Walka o życie

Na tętnicze nadciśnienie płucne choruje w Polsce około 1500 osób, w zaawansowanym stadium choroby ratunkiem dla chorego jest tylko przeszczepienie płuca.

Dr hab. n. med. Bartosz Kubisa

Kierownik Zespołu ds. Przeszczepiania Płuc, Klinika Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie, Szpital Wojewódzki w Szczecinie, Zdunowie

Czym jest tętnicze nadciśnienie płucne?

Jest to choroba naczyń płucnych, które są za wąskie, żeby prawidłowo przepływała przez nie krew z prawej komory do lewego przedsionka serca. Serce chce to kompensować przez zwiększoną pracę prawej komory, przez co pracuje więcej, częściej i bardziej intensywnie. Niestety takie rozwiązanie nie jest skuteczne na dłuższy czas. W efekcie krew wcale nie przepływa lepiej przez płuca, serce zostaje zbyt mocno obciążone, prawa komora ulega powiększeniu, tzw. rozstrzeni, a pacjent wymaga specjalistycznego leczenia.

Jakie są objawy choroby?

Tętnicze nadciśnienie płucne często spotyka młodych ludzi. Chorobę najczęściej rozpoznaje się w trzeciej, czwartej dekadzie życia, ale może rozwijać się dużo wcześniej. Niestety pierwsze objawy nie są oczywiste i pacjenci często je bagatelizują, a do lekarza trafiają już w zaawansowanym stadium choroby.

W początkowej fazie u chorego mogą wystąpić symptomy takie jak duszność, zwłaszcza w trakcie wysiłku fizycznego oraz bóle w klatce piersiowej, po czasie pojawia się także kaszel, sinica, krwioplucie. Tętnicze nadciśnienie płucne jest nadal chorobą mało znaną przez pacjentów i niektórych lekarzy. Objawy zgłaszane przez chorego są takie same jak w wielu innych chorobach, dlatego jej diagnoza jest utrudniona, a prawidłowe leczenie wdrażane jest w wielu przypadkach za późno.

Czy każdy przypadek wymaga przeszczepu?

W początkowym stadium choroby pacjenci nie wymagają przeszczepu. Włącza się u nich leczenia farmakologiczne za pomocą trzech typów nowoczesnych preparatów dożylnych. Są one dostępne w Polsce i stosowane u naszych chorych. Z czasem jednak ich działanie jest niewystarczające i u pacjenta musi zostać wykonane przeszczepienie obu płuc. Wykonuje się go tylko u osób spełniających ściśle określone kryteria, którzy są pod opieką lekarza, nie palą tytoniu, regularnie przyjmują leki oraz spełniają inne konieczne wymagania.

Ile przeszczepów płuc z powodu tętniczego nadciśnienia płucnego wykonuje się w Polsce rocznie?

W Polsce ogólnie przeszczepień płuc wykonuje się niewiele. Niestety, brakuje nam specjalistów. Transplantologia jest bardzo trudnym zajęciem dla lekarza, operacje często wymagają ogromnego skupienia i precyzji oraz pracy zespołowej. W poprzednim roku w naszym kraju przeprowadziliśmy 35 przeszczepień płuc, ale w Szczecinie żaden z nich nie był wykonany z powodu tętniczego nadciśnienia płucnego. Tętnicze nadciśnienie płucne jest czwartym pod względem ilości wskazaniem do przeprowadzenia transplantacji płuc. Ogólnie z tej przyczyny wykonuje się tylko 4 proc. wszystkich przeprowadzonych przeszczepów tego narządu na świecie. Wielu pacjentów z tętniczym nadciśnieniem płucnym trafia do specjalisty bardzo późno, a przygotowanie do przeszczepienia płuca trwa około 3 miesięcy, niestety czasami chorzy giną na liście oczekujących na przeszczepienie nie doczekawszy się zabiegu.

Czy przeszczep oznacza koniec choroby? Jak wygląda życie po operacji, czy chory wymaga specjalnej opieki, czy jest mu potrzebna rehabilitacja?

Pacjent po przeszczepieniu płuc jest całkowicie wolny od objawów choroby, choć wymaga specjalistycznej opieki i kontroli lekarza. Do końca życia musi przyjmować leki immunosupresyjne i inne, w niektórych przypadkach jest to nawet 30 różnych tabletek dziennie! Chory musi dbać o swoje zdrowie, zdrowo się odżywiać, nie może też palić tytoniu i nadużywać alkoholu. Bardzo ważne jest to, że jeśli chory przestrzega zaleceń lekarza, to po transplantacji może żyć całkiem normalnie. Przeciętnie 50 proc. pacjentów po przeszczepieniu płuc przeżywa 6 lat od zabiegu. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć, którzy chorzy znajdą się w grupie dłużej, czy krócej żyjących. Niewątpliwie chorzy bardziej zdyscyplinowani i sumienni żyją po przeszczepieniu płuc znacznie dłużej.

Przeczytaj więcej, jak wygląda życie chorych z nadciśnieniem płucnym.

Choroba, zwłaszcza ciężka i powodująca niesamodzielność może odebrać godność, sens i poczucie własnej wartości. Postępując, zabiera marzenia i chęć życia. Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) jest przewlekłą chorobą kardiologiczną, na którą do niedawna chorowały głównie kobiety, odbierającą niektórym z nich poczucie kobiecości i marzenia o zostaniu mamą. Ale nie wszystkim.

Ewelina Zych-Myłek

Prezes Fundacji Instytut Świadomości
W ramach projektu Pacjent ze Świadomością

Samo życie?

Podczas debaty „Kobiecość zapierająca dech” prowadzonej przez Ewelinę Zych-Myłek, prezes fundacji Instytut Świadomości kobiety, pacjentki z TNP opowiadały o codziennym, pełnym wyzwań życiu z chorobą, postrzeganiu siebie jako kobiet i partnerek, o utraconych marzeniach i przewartościowaniu życia, a także o roli, jaką w ich życiu odgrywają najbliżsi mężczyźni.

Pełnowartościowe kobiety

Monika jest po 40-stce. Nie jest pacjentką, jej nastoletni syn choruje na TNP. Jak przyznaje, gdy się o tym dowiedziała, obwiniała siebie, myślała, że to z nią jest coś nie tak. Dopiero po latach nauczyła się rozumieć chorobę dziecka. Musiała być silna – dla niego, dla siebie i dla młodszego syna, dla ich normalnej codzienności w fizycznie i psychicznie trudnych warunkach.

Jadwiga, przed 40-stką, o chorobie dowiedziała się mając lat 18. Pamięta tylko, że diagnoza była dla niej jednoznaczna – koniec marzeń i oczekiwanie na śmierć. Dostała trzy lata życia. Pamięta tylko mrok i czekanie e na jej własny mały wielki koniec świata. Wszystko zmieniło się, gdy poznała Damiana – swojego przyszłego i obecnego męża. Najpierw z powrotem zapragnęła żyć dla niego, a potem dla siebie. To było już prawie 15 lat temu. Mają dwójkę adoptowanych dzieci – Jaśminę i Filipa. Nie mają czasu zastanawiać się nad chorobą Jadzi.

Dorota, też po 40-stce, dzień, w którym dowiedziała się o chorobie pamięta jako najgorszy dzień jej życia. Była w szpitalu, lekarz powiedział, że ma TNP, ale ona go nie usłyszała. W tej samej chwili poinformowano ją, że jej córka miała ciężki wypadek. Sprawy potoczyły się zbyt szybko. Odbiór leków Doroty i jej coraz cięższe arytmie serca, półroczna rehabilitacja córki i wreszcie upragniony powrót do domu. Kiedy wróciły, mąż oświadczył, że odchodzi. Wyprowadził się tego samego dnia.

Spełnione matki i partnerki

Małgosia przyznaje, że jej mąż Konrad miał ogromny wpływ na postrzeganie jej samej jako kobiety. Od 14 lat choruje ona na białaczkę, od 7 lat na TNP. Są od 20 lat razem, przeszli razem już wszystko. Na dobre i na złe. Chwile zupełnej bezradności i wielkiego szczęścia. Mają dorosłego syna, a wciąż czują się razem jak nastolatkowie. Właśnie wprowadzają się do wymarzonego domu.

Angelika, choć sama bardzo młoda, jest z Danielem już prawie 7 lat. Oboje wiedzą, że nie będzie mogła być biologiczną matką. Kiedy o tym mówi, jeszcze zdarza się jej płakać. Ale w życiu jest silna, chce żyć dla samej siebie. To ona w związku jest oparciem, nie boi się i twardo stąpa po ziemi.

Marzena i Marta są matkami, ale ich historie są inne. Marzena o TNP dowiedziała się późno, mając już trójkę dzieci. Przyznaje, że to zupełnie inne uczucie, dowiedzieć się o tak ciężkiej chorobie na półmetku życia, kiedy jest się już spełnionym, a dzieci są zabezpieczone, niż kiedy taki „wyrok” słyszy się na początku. Marta zaryzykowała. Od lekarza usłyszała, że nigdy nie będzie mogła być mamą. A jednak ma syna i jak sama mówi, od tego czasu stawia na swoim. Bierze życie za rogi, przyjaźni się ze swoją chorobą i jest szczęśliwa. W swoim życiu nie zmieniłaby nic.