Jesteśmy w bardzo dobrych rękach!

Alicja Morze

Prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i ich Przyjaciół

Jest pani Prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i ich Przyjaciół, a jednocześnie pacjentką. Z tego powodu jest pani łatwiej zrozumieć obawy osób, które stają w obliczu diagnozy. W jaki sposób stara się pani im pomóc?

Sądzę, że najbardziej istotnym wsparciem jest Telefon Pomocy Pacjenckiej (535 680 390), który osobiście obsługuję. Działa on praktycznie całą dobę (jeśli nie mogę od razu odebrać połączenia, to zawsze oddzwaniam). Chorzy i ich bliscy dzwonią w bardzo różnych sprawach. Dzięki TPP udało się pomóc wielu osobom i rozwikłać nawet bardzo poważne, wręcz dramatyczne problemy.

Kopalnią wiedzy o nadciśnieniu płucnym (NP) jest nasza strona internetowa www.phapolska.org, na której osoby zainteresowane znajdą wszystkie najważniejsze i najbardziej aktualne informacje o chorobie i działalności naszego Stowarzyszenia. Zachęcam do jej odwiedzania.

Ogromnym zainteresowaniem cieszą się warsztaty informacyjno-edukacyjne dla chorych i ich opiekunów, podczas których można wysłuchać wykładów lekarzy-ekspertów na temat problemów związanych z chorobą, radzeniem sobie z nią w codziennym życiu, nowymi osiągnięciami w terapii. Na tych spotkaniach udzielane są odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania. Chorzy i ich bliscy mają okazję do poznania się i podzielenia swymi doświadczeniami. Dotychczas zorganizowaliśmy już siedem takich warsztatów. Stowarzyszenie jest także inicjatorem powstawania poradników dla pacjentów, które są rozdawane w ośrodkach leczących NP.

Aby zwiększyć świadomość występowania naszej choroby w społeczeństwie i uczulić je na jej niespecyficzne objawy (takie jak uczucie znużenia, zmęczenia, dusznością podczas nawet drobnego wysiłku, zawrotami głowy, sinieniem warg, etc.) podejmujemy różne akcje informacyjne, między innymi podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich, czy Międzynarodowego Dnia Nadciśnienia Płucnego, w których cenieni sportowcy, aktorzy, piosenkarze i przedstawiciele mediów, pomagają nam nagłośnić problem.

Jak wygląda codzienność osób z nadciśnieniem płucnym? Co może przyczynić się do poprawy jakości życia pacjentów?

Jakość naszego życia zależy od stopnia rozwoju choroby. Wczesna diagnoza i wdrożenie odpowiedniego leczenia pozwalają na prowadzenie chorym w miarę „normalnego” życia (także zawodowego). Przy zaawansowanym stadium jakość życia drastycznie się obniża. Jesteśmy wówczas niezdolni do samodzielnej egzystencji i skazani na pomoc opiekunów, którzy w wielu wypadkach są zmuszeni do zaprzestania pracy zawodowej. Rodzi to wiele dramatycznych problemów bytowych. Dużym kłopotem i niedogodnością dla pacjentów w zaawansowanym stanie choroby jest także osobisty odbiór leków, często przekraczający ich możliwości fizyczne i finansowe.

Czy obecnie chorzy mają dostęp do odpowiedniego leczenia?

Nasi chorzy mają dostęp do wszystkich specjalistycznych leków, których zastosowanie może zapobiec progresji choroby. Aktualnie mamy w Polsce 23 ośrodki dla dorosłych i 9 dla dzieci, zajmujące się NP, w których chorzy leczeni są w ramach Programu Lekowego NFZ. Niestety, obecny program lekowy nie pozwala na odpowiednie łączenie dostępnych w Polsce leków w terapii dwulekowej (o doborze których decydowaliby lekarze specjaliści). Idealnym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie terapii trójlekowej (tak jak w niektórych krajach w Europie i na świecie) z możliwością łączenia wszystkich dostępnych w kraju leków.

W tym miejscu należy także wspomnieć o pionierskich zabiegach polskich lekarzy, którzy walczą z inną postacią NP – zakrzepowo-zatorowym nadciśnieniem płucnym. Lekarze pod kierownictwem Prof. Adama Torbickiego są pionierami przezskórnej angioplastyki balonowej tętniczek płucnych i jako jedni z pierwszych na świecie realizują program leczenia chorych za pomocą tej metody. W sierpniu tego roku zespół kardiologów pod przewodnictwem Prof. Marcina Kurzyny wykonał pierwszy na świecie zabieg angioplastyki płucnej z wykorzystaniem systemu do obrazowania trójwymiarowego i druku cyfrowego 3D! To absolutny światowy top. Powyższe sukcesy polskich lekarzy dowodzą, że jesteśmy w bardzo dobrych rękach.

Choroba, zwłaszcza ciężka i powodująca niesamodzielność może odebrać godność, sens i poczucie własnej wartości. Postępując, zabiera marzenia i chęć życia. Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) jest przewlekłą chorobą kardiologiczną, na którą do niedawna chorowały głównie kobiety, odbierającą niektórym z nich poczucie kobiecości i marzenia o zostaniu mamą. Ale nie wszystkim.

Ewelina Zych-Myłek

Prezes Fundacji Instytut Świadomości
W ramach projektu Pacjent ze Świadomością

Samo życie?

Podczas debaty „Kobiecość zapierająca dech” prowadzonej przez Ewelinę Zych-Myłek, prezes fundacji Instytut Świadomości kobiety, pacjentki z TNP opowiadały o codziennym, pełnym wyzwań życiu z chorobą, postrzeganiu siebie jako kobiet i partnerek, o utraconych marzeniach i przewartościowaniu życia, a także o roli, jaką w ich życiu odgrywają najbliżsi mężczyźni.

Pełnowartościowe kobiety

Monika jest po 40-stce. Nie jest pacjentką, jej nastoletni syn choruje na TNP. Jak przyznaje, gdy się o tym dowiedziała, obwiniała siebie, myślała, że to z nią jest coś nie tak. Dopiero po latach nauczyła się rozumieć chorobę dziecka. Musiała być silna – dla niego, dla siebie i dla młodszego syna, dla ich normalnej codzienności w fizycznie i psychicznie trudnych warunkach.

Jadwiga, przed 40-stką, o chorobie dowiedziała się mając lat 18. Pamięta tylko, że diagnoza była dla niej jednoznaczna – koniec marzeń i oczekiwanie na śmierć. Dostała trzy lata życia. Pamięta tylko mrok i czekanie e na jej własny mały wielki koniec świata. Wszystko zmieniło się, gdy poznała Damiana – swojego przyszłego i obecnego męża. Najpierw z powrotem zapragnęła żyć dla niego, a potem dla siebie. To było już prawie 15 lat temu. Mają dwójkę adoptowanych dzieci – Jaśminę i Filipa. Nie mają czasu zastanawiać się nad chorobą Jadzi.

Dorota, też po 40-stce, dzień, w którym dowiedziała się o chorobie pamięta jako najgorszy dzień jej życia. Była w szpitalu, lekarz powiedział, że ma TNP, ale ona go nie usłyszała. W tej samej chwili poinformowano ją, że jej córka miała ciężki wypadek. Sprawy potoczyły się zbyt szybko. Odbiór leków Doroty i jej coraz cięższe arytmie serca, półroczna rehabilitacja córki i wreszcie upragniony powrót do domu. Kiedy wróciły, mąż oświadczył, że odchodzi. Wyprowadził się tego samego dnia.

Spełnione matki i partnerki

Małgosia przyznaje, że jej mąż Konrad miał ogromny wpływ na postrzeganie jej samej jako kobiety. Od 14 lat choruje ona na białaczkę, od 7 lat na TNP. Są od 20 lat razem, przeszli razem już wszystko. Na dobre i na złe. Chwile zupełnej bezradności i wielkiego szczęścia. Mają dorosłego syna, a wciąż czują się razem jak nastolatkowie. Właśnie wprowadzają się do wymarzonego domu.

Angelika, choć sama bardzo młoda, jest z Danielem już prawie 7 lat. Oboje wiedzą, że nie będzie mogła być biologiczną matką. Kiedy o tym mówi, jeszcze zdarza się jej płakać. Ale w życiu jest silna, chce żyć dla samej siebie. To ona w związku jest oparciem, nie boi się i twardo stąpa po ziemi.

Marzena i Marta są matkami, ale ich historie są inne. Marzena o TNP dowiedziała się późno, mając już trójkę dzieci. Przyznaje, że to zupełnie inne uczucie, dowiedzieć się o tak ciężkiej chorobie na półmetku życia, kiedy jest się już spełnionym, a dzieci są zabezpieczone, niż kiedy taki „wyrok” słyszy się na początku. Marta zaryzykowała. Od lekarza usłyszała, że nigdy nie będzie mogła być mamą. A jednak ma syna i jak sama mówi, od tego czasu stawia na swoim. Bierze życie za rogi, przyjaźni się ze swoją chorobą i jest szczęśliwa. W swoim życiu nie zmieniłaby nic.