Choroba nie ujmuje męskości

Mimo utraty słuchu nadal można być aktywnym w świecie muzyki i świadomie odbierać otoczenie. Nierzadko nawet pełniej. Zaakceptowanie swoich słabości jest zaś wyznacznikiem męstwa.

Karol „Pjus” Nowakowski

Raper, tekściarz, copywriter

Wiele było momentów w trakcie twojej walki z chorobą, gdy godziłeś się z przeświadczeniem, że twój świat pozbawiony zostanie muzyki?

Takie momenty oczywiście były, co było tym cięższe, że w młodzieńczych latach popadłem w hedonizm i jego muzyczną ekspresję, a tymczasem życie powiedziało mi „stop”. Lekarze od początku wypowiadali się jasno: „Panie Karolu, straci pan całkowicie słuch”. Ani lekarzy, ani choroby nie interesowało to, że muzyka była całym moim światem. I to ja musiałem zaadaptować się do tej rzeczywistości, a nie ona do mnie. Natomiast sam sobie wtedy wytłumaczyłem, że ta choroba nie jest moją winą. Nie załamywałem się, a wręcz odwrotnie – ten czas, gdy jeszcze cokolwiek słyszałem, chciałem wykorzystać na maksa. Dzięki temu nawet stopniowo głuchnąc, nagrałem dwie płyty z zespołem, a także, gdy byłem już wspomagany przez dwa implanty, płytę solową.

W obliczu tej choroby stałeś się twórcą więcej widzącym, wyraźniej czującym, lepiej poznającym?

Paradoksalnie ta choroba mi coś dała. Nie mogę już słyszeć i występować, ale nadal mogę tworzyć i mam przeświadczenie, że gdyby nie ona, to np. najnowszej płyty bym nie zrealizował. Nie miałbym motywacji, potrzeby. Choroba nauczyła mnie ogromnej pokory. Pokory do siebie i do otoczenia. Przestałem patrzeć na „ja” i przestawiłem się na „my”. Wracając do twojego pytania – chyba jestem dziś człowiekiem, który lepiej rozumie siebie i świat. Z racji tego, że nie słyszę otoczenia, to muszę je odbierać innymi zmysłami i mam wrażenie, że teraz odbieram je pełniej.

Masz poczucie, że dajesz przykład i motywację do walki innym chorym?

Ja nigdy nie wstydziłem się mojej niepełnosprawności. Wiem, że może być wielu, którzy są już zmęczeni moim ciągłym mówieniem o tym, ale ja chcę maksymalnie wykorzystać to, że mnie w ogóle widać i słychać. Nie boję się mówić o swoich problemach, o słabościach, bo mnie one nie przekreślają i wcale nie definiują jako niepełnowartościowego mężczyznę czy w ogóle człowieka. Póki mówię, moja historia pokazuje, że mimo takich doświadczeń można stanąć na nogach.

To poczucie bycia na świeczniku nie bywa przytłaczające?

Sam fakt, że ktoś na mnie patrzy, pewnie mnie dopinguje, ale nie mam poczucia, że gdy ja odpuszczę, to za mną odpuści ktoś inny. Jestem świadomy swoich słabości i podchodzę do nich racjonalnie, nigdy nie będę się narażał w imię wyzwania. Mam na przykład problemy z równowagą, więc absolutnie pogodziłem się z tym, że ciemne i nierówne miejsca są dla mnie niedostępne. Umieć zaakceptować te swoje słabości to też istotny wyznacznik bycia świadomym siebie facetem.

W trakcie walki z chorobą bardzo mocno wsparło cię środowisko kibiców Legii Warszawa oraz świat polskiego hip-hopu. Mocna lekcja przyjaźni i solidarności?

Bardzo mocna. To pokazało mi siłę wspólnoty, którą przez lata w obu tych środowiskach budowałem. Życie próbowało ściągnąć mnie w dół, a znaleźli się koło mnie ludzie, którzy mnie złapali i wypchnęli w górę. Ja ich nazywam „ojcami chrzestnymi mojego słuchu”. Jestem szczęściarzem, że życie mnie z nimi związało i mogłem potem doświadczyć tej środowiskowej pomocy.

Niedosłuch związany z wiekiem jest spowodowany zmianami degeneracyjnymi zachodzącymi w uchu wewnętrznym i ośrodkowym układzie nerwowym. Według niektórych badaczy, zmiany takie pojawiają się już po 30-tym roku życia.

Dr n. med. Marek Zadrożniak

Specjalista audiolog foniatra otorynolaryngolog, adiunkt Kliniki Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej UM w Lublinie

W miarę upływu czasu powoli nasilają się i zaczynają stwarzać coraz większe problemy w rozumieniu mowy, zwłaszcza u osób w tzw. wieku senioralnym. Powodują one powstanie niedosłuchu czuciowo-nerwowego. Wyróżniamy również niedosłuch przewodzeniowy związany z patologiami ucha zewnętrznego i środkowego. W tym rodzaju niedosłuchu poprawę może przynieść leczenie farmakologiczne lub operacyjne.

Niedosłuch czuciowo-nerwowy, w przeciwieństwie do przewodzeniowego, jest najczęściej nieodwracalny. Leczenie farmakologiczne może spowolnić szybkość jego narastania. Najważniejsze postępowanie sprowadza się do zaopatrzenia protetycznego niedosłuchu aparatami lub implantami słuchowymi. Z pomocą tego typu urządzeń można przywrócić normę słyszenia i w związku z tym poprawę rozumienia mowy. Ma to istotne znaczenie zwłaszcza u osób w wieku senioralnym. Osoby te, często mają problemy ze zrozumieniem mowy, zwłaszcza, gdy ktoś mówi szybko lub niewyraźnie. Początkowo proszą o powtórzenie niezrozumianego przekazu, a z czasem często wstydzą się przyznać do dotykającego ich problemu. Zaczynają unikać kłopotliwych sytuacji, co powoduje izolację społeczną.

Duże znaczenie ma czas od momentu pojawienia się niedosłuchu do wdrożenia prawidłowego leczenia. Długo nieleczony niedosłuch powoduje deprywację słuchową. Jest to zjawisko polegające na tym, że uszkodzenie ucha wewnętrznego lub nerwu słuchowego powoduje blokadę w przepływie informacji słuchowej. Część dźwięków nie dociera do ośrodkowego układu nerwowego, w związku z powyższym komórki nerwowe nie pracują, a z czasem zanikają. Jest to proces nieodwracalny. Aby zapobiec temu procesowi, należy zmuszać komórki nerwowe do pracy. Osiągnąć to można poprzez wzmocnienie niesłyszanych przez pacjenta dźwięków aparatem lub implantem słuchowym. W ten sposób można przywrócić prawidłowy próg słyszenia. Nie należy więc zwlekać z zaopatrzeniem protetycznym niedosłuchu, jeżeli istnieją ku temu wskazania medyczne. Gdy proces deprywacji słuchowej nastąpi, to wtedy nawet najwyższej klasy aparaty słuchowe, jak również implanty słuchowe mają mniejszą skuteczność w poprawie rozumienia mowy.

Jaka jest rola aparatu słuchowego?

W przypadku umiarkowanych niedosłuchów najlepszym rozwiązaniem są aparaty słuchowe na przewodnictwo powietrzne. Jeżeli urządzenia te mają ograniczoną skuteczność lub gdy nie mogą być zastosowane z powodów medycznych, to wtedy można rozważać zastosowanie implantów ucha środkowego. W przypadku częściowej głuchoty oraz w sytuacji gdy niedosłuch jest zbyt głęboki i aparaty słuchowe nie przynoszą spodziewanych korzyści słuchowych, to można rozważyć zastosowanie implantów ślimakowych. Jeżeli istnieją problemy w zakresie ucha zewnętrznego lub środkowego, które uniemożliwiają zastosowanie aparatów słuchowych na przewodnictwo powietrzne, to można rozważyć zastosowanie aparatów lub implantów słuchowych na przewodnictwo kostne. Nowoczesne aparaty słuchowe i implanty słuchowe są tak naprawdę „miniaturowymi komputerami”, które dopasowuje się indywidualnie do każdego pacjenta.

Przedstawione sposoby postępowania pokazują, że nie ma osoby, u której nie można przywrócić prawidłowego słyszenia. Należy jednak pamiętać, że prawidłowe słyszenie nie oznacza prawidłowego rozumienia mowy. Aby zachować prawidłowe rozumienie mowy, nie należy zwlekać z wizytą u lekarza specjalisty audiologa, który wskaże prawidłowe postępowanie w każdym przypadku.