Pacjentki z endometriozą powinny otrzymywać należytą opiekę

Lucyna Jaworska-Wojtas

Endowojowniczka, aktywistka, działaczka na rzecz praw kobiet chorujących na endometriozę, prezeska Zarządu Fundacji Pokonać Endometriozę

W Polsce świadomość na temat endometriozy wzrasta, niestety nadal jest na niewystarczającym poziomie. Pacjentki napotykają na wiele problemów związanych z diagnostyką i leczeniem.

Czym jest endometrioza? Jaka jest świadomość tej choroby wśród społeczeństwa?

Endometrioza jest chorobą polegającą na przenoszeniu się komórek endometrium, których właściwym miejscem jest macica, do innych organów. Tam tkanka endometrialna wszczepia się do narządu i jest hormonalnie czynna. To wszystko sprawia, że na poszczególnych organach tworzą się guzy, nacieki, wszczepy. Narządy mogą się ze sobą nawet zlepiać. Cały ten proces powoduje niewiarygodny ból nie tylko podczas miesiączki. Gdy dochodzi do zaatakowania organów, pojawiają się również symptomy związane z ich nieprawidłowym funkcjonowaniem. W zależności od miejsca ulokowania tkanki endometrialnej, pacjentka może mieć biegunki, zaparcia, stany zapalne, problemy z oddawaniem moczu, migreny, bóle głowy, barku itp.

Świadomość na temat endometriozy rośnie, m.in. za sprawą działalności naszej organizacji i akcji, warsztatów, konferencji. Niemniej jednak potrzebny jest w Polsce proces prowadzący do jeszcze większego szerzenia informacji odnośnie co do tej choroby. Na pewno przydałaby się ogólnopolska akcja wspierana przez wielkie firmy, które pomogłyby naszej fundacji w dotarciu do jak największej liczby Polaków.

Czy tym, co łączy wszystkie kobiety chore na endometriozę, jest ból, zwłaszcza miednicy mniejszej?

Mówi się, że endometrioza to piekielna choroba – większość pacjentek odczuwa niesamowity, wręcz piekielny ból. Przez to chore na endometriozę wycofują się z życia społecznego, ponieważ nawet w gabinetach lekarskich słyszą, że „taki pani urok”. Endometrioza dotyczy już młodych dziewczynek, które przez ból nie uczęszczają do szkoły, nie mogą ćwiczyć na zajęciach wychowania fizycznego, czego nauczyciele często nie rozumieją. Jest to też zatem duży problem psychologiczny. Od 30 do nawet 50 proc. pacjentek nie może też zajść w ciążę, przez co nie mają one szansy na założenie rodziny, rozpadają się ich związki itp.

Z czego wynikają trudności diagnostyczne?

Długa ścieżka diagnostyczna wynika z tego, że endometrioza tak naprawdę nie jest widoczna dla lekarza w standardowym badaniu USG. Dopóki pacjentka nie spotka na swojej drodze specjalisty od endometriozy, ta choroba nie będzie dla niego zauważalna. Zmiany potrafią być naprawdę niewielkie. Dlatego tak ważne jest, by specjalista po dokładnym wywiadzie z pacjentką, gdzie zgłasza ona bóle miednicy mniejszej, bóle brzucha, zaparcia, biegunki, bóle głowy, migreny itp., skierował ją do lekarza specjalizującego się w rozpoznaniu endometriozy. Inaczej pacjentki te chodzą od gabinetu do gabinetu w celu poznania przyczyny ich dolegliwości. Na szczęście teraz pomaga im w tym internet, m.in. grupy wsparcia i strona naszej organizacji.

Jakie mamy obecnie dostępne metody leczenia endometriozy? Czy jedyną szansą na pozbycie się endometriozy jest operacja?

Jest to niezwykle zróżnicowana choroba. Nie ma na nią jednego lekarstwa. Czasem wymagana jest operacja, by ratować narządy. Niekiedy choroba jest rozpoznawana we wczesnym stadium i już wtedy pacjentka może być zaopiekowana i odpowiednio poprowadzona przez życie przez specjalistów. Jest to bardzo ważne, ponieważ endometrioza jest nieuleczalną chorobą, z którą chora będzie musiała zmagać się do końca życia. Wymaga ona zastosowania odpowiedniej diety, dbania o zdrowie psychiczne, wprowadzenia fizjoterapii, urofizjoterapii itp. Jest to zatem holistyczne, ale i zindywidualizowane leczenie.

Monika Jurczyk-Osa

Pierwsza polska osobista stylistka, choruje na endometriozę

Endometrioza to choroba, która w Polsce nadal nastręcza ogromnych trudności w diagnozie – pacjentki pokonują niezwykle długą drogę, by wreszcie usłyszeć, co jest przyczyną ogromnego bólu i innych, współistniejących problemów ze zdrowiem. Jak ta droga wyglądała u pani?

Podejrzenie endometriozy padło, gdy wykryto u mnie torbiele w jajnikach – było to około 4 lat temu. Torbiele były na tyle duże, że dostałam natychmiastowe skierowanie na laparoskopię. Tuż po tym zabiegu endometrioza została potwierdzona. Po operacji czułam się dobrze dwa lata, a następnie torbiele wróciły i nadal się z nimi zmagam. Sama jednak podejrzewam, że miałam endometriozę dużo wcześniej. Ogromny ból towarzyszy mi już 15 lat. Rzadko kto traktował to poważnie i sama długo myślałam, że taki ból w trakcie miesiączki to coś normalnego. Wiec nie winię lekarzy – sama siebie nie traktowałam poważnie.

Kobiety, u których finalnie diagnozuje się endometriozę, bardzo często, przed diagnozą mają styczność ze stygmatyzującą oceną – jako kobieta, która cyklicznie miesiączkuje, powinna być przyzwyczajona do bólu i koniecznie musi umieć sobie z nim radzić. Jak opisać realne objawy choroby, których nasilenie odbiega znacznie od klasycznych symptomów miesiączki?

Jeśli miesiączka wyklucza cię z życia – to sygnał, że coś jest nie tak. Jeśli przez ból opuściłaś urodziny przyjaciółki, ważne spotkanie biznesowe – to również oznacza, że coś jest nie tak. Ten ból jest na tyle duży, że naprawdę nie da się z nim dyskutować. Poza tym endometrioza to też bóle pleców i brzucha. Ja ostatnio dowiedziałam się, że pochodną moich torbieli są moje mocne bóle głowy, bo inaczej się poruszam, mam inną postawę ciała. Nie jestem specjalistką ani lekarzem, ale wydaje mi się, że objawy endometriozy są po prostu dość podstępne i często podszywają się pod coś innego.

Czy spotykała się pani z bagatelizującymi stwierdzeniami, na przykład, że „taka pani natura” lub że „po ciąży z pewnością objawy będą mniejsze”?

To jest dość zabawne, bo ja o endometriozie dowiedziałam się już po urodzeniu mojej córeczki, więc ciąża nie podziałała na mnie uzdrawiająco. Zresztą ból porodowy nie wydawał mi się wystarczająco silny i cały czas myślałam, że to skurcze przepowiadające. To właśnie wtedy zorientowałam się, że ból, do którego jestem przyzwyczajona, nie jest jednak normalnym bólem. Przez to większość porodu przesiedziałam w domu, nieświadoma.

Jak wyglądała pani droga do rozpoczęcia leczenia?

Zaczęło mnie boleć również w połowie cyklu i właśnie ten objaw uznałam za niepokojący. USG wykazało torbiele. Wcześniej mój ból był uznawany za coś normalnego.

Wieloletnie doświadczenie walki z chorobą oraz bezustannego poszukiwania drogi do właściwej diagnozy dają pani pełne prawo do udzielania w tej materii wsparcia dla innych kobiet – czy ma pani zatem jakieś wskazówki dla osób, które czują, że ta choroba może je dotyczyć?

Miałam to szczęście, że na mojej drodze spotkałam bardzo dobrych, empatycznych lekarzy. Uważam, że znalezienie eksperta, który traktuje pacjentkę poważnie i z szacunkiem, jest kluczowe. To, co najbardziej cenię w mojej pani doktor to to, że uważnie mnie słucha i jest otwarta również na alternatywne, wspomagające terapie np. akupunkturę. Bardzo ważne jest też dla mnie szerzenie idei dbania o siebie. Moja osobista teoria na temat endometriozy jest taka, że ciało chce zostać wysłuchane. Mam misję uświadamiania kobiet, że w bólu trzeba się sobą zaopiekować, a nie zmuszać do aktywności. Odkąd zachorowałam, zmieniło się moje podejście do pracy. Teraz jestem stylistką, dla której samopoczucie klientki i jej wygoda są ważniejsze niż moda. Swoją historię zmiany podejścia do ciała i zmagań z endo opisałam również w mojej nowej książce „Styl bardzo osobisty” – to książka o stylizacji, która zaczyna się od ćwiczeń z samoakceptacji i ma wskazówki dbania o ciało. Bo kiedy ciało boli, nawet sukienka Diora nie będzie wyglądała dobrze.