Endometrioza – kiedy ciało chce zostać wysłuchane

Monika Jurczyk-Osa

Pierwsza polska osobista stylistka, choruje na endometriozę

Endometrioza to choroba, która w Polsce nadal nastręcza ogromnych trudności w diagnozie – pacjentki pokonują niezwykle długą drogę, by wreszcie usłyszeć, co jest przyczyną ogromnego bólu i innych, współistniejących problemów ze zdrowiem. Jak ta droga wyglądała u pani?

Podejrzenie endometriozy padło, gdy wykryto u mnie torbiele w jajnikach – było to około 4 lat temu. Torbiele były na tyle duże, że dostałam natychmiastowe skierowanie na laparoskopię. Tuż po tym zabiegu endometrioza została potwierdzona. Po operacji czułam się dobrze dwa lata, a następnie torbiele wróciły i nadal się z nimi zmagam. Sama jednak podejrzewam, że miałam endometriozę dużo wcześniej. Ogromny ból towarzyszy mi już 15 lat. Rzadko kto traktował to poważnie i sama długo myślałam, że taki ból w trakcie miesiączki to coś normalnego. Wiec nie winię lekarzy – sama siebie nie traktowałam poważnie.

Kobiety, u których finalnie diagnozuje się endometriozę, bardzo często, przed diagnozą mają styczność ze stygmatyzującą oceną – jako kobieta, która cyklicznie miesiączkuje, powinna być przyzwyczajona do bólu i koniecznie musi umieć sobie z nim radzić. Jak opisać realne objawy choroby, których nasilenie odbiega znacznie od klasycznych symptomów miesiączki?

Jeśli miesiączka wyklucza cię z życia – to sygnał, że coś jest nie tak. Jeśli przez ból opuściłaś urodziny przyjaciółki, ważne spotkanie biznesowe – to również oznacza, że coś jest nie tak. Ten ból jest na tyle duży, że naprawdę nie da się z nim dyskutować. Poza tym endometrioza to też bóle pleców i brzucha. Ja ostatnio dowiedziałam się, że pochodną moich torbieli są moje mocne bóle głowy, bo inaczej się poruszam, mam inną postawę ciała. Nie jestem specjalistką ani lekarzem, ale wydaje mi się, że objawy endometriozy są po prostu dość podstępne i często podszywają się pod coś innego.

Czy spotykała się pani z bagatelizującymi stwierdzeniami, na przykład, że „taka pani natura” lub że „po ciąży z pewnością objawy będą mniejsze”?

To jest dość zabawne, bo ja o endometriozie dowiedziałam się już po urodzeniu mojej córeczki, więc ciąża nie podziałała na mnie uzdrawiająco. Zresztą ból porodowy nie wydawał mi się wystarczająco silny i cały czas myślałam, że to skurcze przepowiadające. To właśnie wtedy zorientowałam się, że ból, do którego jestem przyzwyczajona, nie jest jednak normalnym bólem. Przez to większość porodu przesiedziałam w domu, nieświadoma.

Jak wyglądała pani droga do rozpoczęcia leczenia?

Zaczęło mnie boleć również w połowie cyklu i właśnie ten objaw uznałam za niepokojący. USG wykazało torbiele. Wcześniej mój ból był uznawany za coś normalnego.

Wieloletnie doświadczenie walki z chorobą oraz bezustannego poszukiwania drogi do właściwej diagnozy dają pani pełne prawo do udzielania w tej materii wsparcia dla innych kobiet – czy ma pani zatem jakieś wskazówki dla osób, które czują, że ta choroba może je dotyczyć?

Miałam to szczęście, że na mojej drodze spotkałam bardzo dobrych, empatycznych lekarzy. Uważam, że znalezienie eksperta, który traktuje pacjentkę poważnie i z szacunkiem, jest kluczowe. To, co najbardziej cenię w mojej pani doktor to to, że uważnie mnie słucha i jest otwarta również na alternatywne, wspomagające terapie np. akupunkturę. Bardzo ważne jest też dla mnie szerzenie idei dbania o siebie. Moja osobista teoria na temat endometriozy jest taka, że ciało chce zostać wysłuchane. Mam misję uświadamiania kobiet, że w bólu trzeba się sobą zaopiekować, a nie zmuszać do aktywności. Odkąd zachorowałam, zmieniło się moje podejście do pracy. Teraz jestem stylistką, dla której samopoczucie klientki i jej wygoda są ważniejsze niż moda. Swoją historię zmiany podejścia do ciała i zmagań z endo opisałam również w mojej nowej książce „Styl bardzo osobisty” – to książka o stylizacji, która zaczyna się od ćwiczeń z samoakceptacji i ma wskazówki dbania o ciało. Bo kiedy ciało boli, nawet sukienka Diora nie będzie wyglądała dobrze.

Wachlarz objawów fibromialgii jest bardzo szeroki, co utrudnia postawienie poprawnej diagnozy i naraża chorych na wieloletnie próby prawidłowego rozpoznania.

Prof. dr hab. n. med. Włodzimierz Samborski

Katedra i Klinika Reumatologii, Rehabilitacji i Chorób Wewnętrznych, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego

Kompleksowo leczeniem fibromialgii – oprócz osoby stawiającej diagnozę, najczęściej reumatologa – powinien zajmować się psychiatra lub psycholog, gdyż to choroba, której podłożem na ogół jest stres i traumatyczne wydarzenia z przeszłości. Nie do przecenienia pozostaje też udział w procesie terapeutycznym fizjoterapeuty.

Co to jest fibromialgia? Dlaczego jest tak nietypową chorobą i jakie są jej objawy?

Fibromialgia to choroba i nie-choroba jednocześnie. To jednostka, którą trudno zdiagnozować przy pomocy badań laboratoryjnych czy obrazowych. Diagnostyka polega na wywiadzie, w czasie którego pacjent opowiada o dolegliwościach. Głównym objawem jest wszechobecny ból, który chorzy często opisują używając charakterystycznej dla tej choroby frazy: boli mnie każdy kawałek ciała. Do uogólnionego bólu dochodzą również objawy niezwiązane z układem ruchu – bóle głowy, uczucie braku powietrza, kołatanie serca, uczucie pieczenia i palenia skóry, drętwienie, biegunki lub zaparcia, częstomocz.

Ponadto zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie, nietolerancja wysiłku fizycznego czy zaburzenia psychiczne i psychotyczne, takie jak stany lękowe, zaburzenia koncentracji. Jak więc widać, wachlarz objawów fibromialgii jest bardzo szeroki i są to przypadłości, z którymi na ogół reumatolog się nie spotyka. Symptomatologia jest niezwykle bogata, co sprawia, że pacjent przed postawieniem diagnozy na ogół odwiedza wielu lekarzy różnych specjalności – od neurologa, przez laryngologa, pulmonologa, gastroenterologa, na kardiologu kończąc. Amerykańskie badania wskazują, że w ciągu 5 lat chory odwiedza przeciętnie aż 15 lekarzy różnych specjalizacji zanim zostanie postawiona trafna diagnoza. Na tym właśnie polega trudność w wykryciu choroby oraz jej nietypowość.

Nie ma zatem jednego, finalnego czynnika potwierdzającego fibromialgię?

Nie ma, postawienie diagnozy jest uznaniowe i następuje na podstawie kryteriów klasyfikacyjnych. W trakcie wywiadu z pacjentem lekarz powinien policzyć, w ilu regionach ciała chorego boli i dopytać o wspomniane objawy niespecyficzne. Na podstawie takiego wywiadu zlicza się punkty i jeśli jest ich dostatecznie dużo, to stawia się diagnozę fibromialgii.

Gdy już postawiona jest diagnoza – jaki lekarz i w jaki sposób powinien leczyć fibromialgię?

Terapię na ogół zaczyna się od określenia najbardziej dokuczliwego czy bolesnego objawu fibromialgii i na tej podstawie można zastosować doraźne leczenie u odpowiedniego lekarza specjalisty. Co charakterystyczne, na objawy fibromialgii zazwyczaj nie działają leki przeciwbólowe. Ze względu na symptomy związane z zaburzeniami ruchu, często pierwsze leczenie prowadzi reumatolog. Natomiast w kompleksowym postępowaniu pacjent powinien otrzymać wsparcie psychiatry lub psychologa.

Jeśli bowiem w ogóle możemy mówić o skutecznej terapii tej choroby, to najlepsze efekty leczenia możemy uzyskać poprzez odpowiednio dobrane leki antydepresyjne. W USA preferowane są terapie prowadzone przez psychologów, lecz w Polsce ten model jeszcze nie jest dominujący, bo polski pacjent często jest niecierpliwy, a psychoterapia nie daje efektów z dnia na dzień. Zatem polscy pacjenci na ogół są kierowani do psychiatrów, którzy włączają do terapii odpowiednie leki antydepresyjne. Oprócz farmakologii ogromną rolę w poprawie stanu zdrowia i samopoczucia chorego na fibromialgię odgrywa fizjoterapia. Wspomniane wcześniej objawy związane z ograniczaniem motoryki sprawiają, że sprawność fizyczna chorego ulega znacznej redukcji. W takich sytuacjach ważne jest, aby fizjoterapeuta zadbał o odpowiedni zestaw ćwiczeń pobudzający aktywność ruchową chorego.

Jakie jest podłoże tej choroby?

Najczęstszą przyczyną fibromialgii jest nieprzyjemne, stresujące, dokuczliwe zdarzenie z przeszłości. Czasami to efekt bieżącego stylu życia, który bardzo obciąża chorego i wtedy staramy się go nakierować na zmianę pracy, otoczenia czy podejścia do życia. Często jednak za fibromialgią stoi jednorazowe, traumatyczne przeżycie z przeszłości, którego nie da się łatwo wymazać z głowy. Wtedy pozostaje kontakt z psychiatrą lub psychologiem i próba przepracowania danego wydarzenia. To oczywiście bardzo trudne, dlatego istnieje konieczność wsparcia farmakologicznego pod postacią antydepresantów. Bywają też przypadki fibromialgii spowodowanej chorobą towarzyszącą, np. gastroenterologiczną, neurologiczną czy reumatyczną. Wtedy oczywiście najpierw należy leczyć chorobę podstawową, która najczęściej jest czynnikiem wyzwalającym objawy.

Jaki profil osób jest najbardziej narażony na tę chorobę?

Zdecydowanie częściej, bo aż 10-krotnie, na fibromialgię chorują kobiety. Początek choroby na ogół występuje u osób między 35. a 55. rokiem życia, co u kobiety oznacza bardzo stresujący i trudny okres okołomenopauzalny. Jeśli chodzi o profil zawodowy, to zazwyczaj dotyka ona osób wykonujących trudną, stresującą pracę oraz osób, które narażone są na zbyt intensywne tempo życia i duże obciążenia psychiczne.