Problemy pacjentów z chorobami zapalnymi jelit

Agnieszka Gołębiewska

Prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”

Z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NZJ): wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Poza bólem brzucha, biegunką – czasami krwawą, osłabieniem i możliwymi licznymi powikłaniami, które w zaostrzeniu NZJ często prowadzą do hospitalizacji i bardzo utrudniają normalne funkcjonowanie, są jeszcze problemy związane z późną diagnozą i utrudnionym dostępem do nowoczesnego leczenia.

Co ma pani na myśli?

Średni czas rozpoznania choroby Crohna, od pierwszych objawów do diagnozy, wynosi w Polsce trzy i pół roku. To poważny problem, gdyż zmiany chorobowe, które mogą rozwinąć się w tym czasie, są często nieodwracalne. Zbyt późne lub niewłaściwe leczenie zwiększa ryzyko operacji usunięcia fragmentu lub całego jelita i wyłonienia stomii, czyli sztucznego odbytu na brzuchu. Grozi także niepełnosprawnością.

A problemy z dostępem do nowoczesnego leczenia?

Ostatnią deską ratunku dla pacjentów z NZJ jest terapia biologiczna. Tymczasem, z powodu bardzo restrykcyjnych kryteriów kwalifikacji do programów lekowych, korzysta z niej niewielka grupa chorych. Kolejnym absurdem są zapisy, które pozwalają na podawanie tych leków, tylko przez rok lub dwa lata. Po tym czasie lekarz musi przerwać skuteczną terapię i czekać aż stan pacjenta ponownie się pogorszy, żeby móc ponownie podać lek. Dla pacjentów to niezrozumiałe i nieludzkie. Towarzystwo „J-elita” od dawna walczy o to, aby o czasie trwania terapii decydował lekarz, a nie urzędnicy. W przypadku innych chorób ograniczenie zostało zniesione.

Staramy się również zwrócić uwagę na problemy pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita, wynikające z braków w aptekach leków zawierających mesalazynę. Chorzy od wielu miesięcy mają trudności z realizacją recept, co podnosimy przy każdej możliwej okazji.

Na NZJ chorują głównie osoby młode

To prawda. Niemal 75 proc. chorych na NZJ to osoby do 35. roku życia. Niestety co czwarty pacjent to dziecko, a chorych dzieci przybywa.Choroba dziecka dotyka całą rodzinę. Wielu młodych pacjentów się jej wstydzi z powodu krępujących objawów. Hospitalizacje, biegunki i konieczność częstych wizyt w toalecie są bardzo kłopotliwe także dla dorosłych. Niektórzy z powodu stanu zdrowia tracą pracę lub nie mogą jej znaleźć.

Towarzystwo „J-elita” jest największą w Polsce organizacją wspierającą pacjentów z chorobami zapalnymi jelit

Tak, mamy blisko 3 tys. członków i oddziały prawie we wszystkich województwach. Staramy się dotrzeć do pacjentów,edukujemy i integrujemy. Zapraszamy na naszą stronę internetową: www.j-elita.org.pl. Znajdują się tam poradniki, m.in. żywieniowy, o rodzicielstwie, dla rodziców dzieci z NZJ i komiksy dla dzieci, a także filmy z wykładów specjalistów i podcasty. Wydajemy także Kwartalnik, organizujemy turnusy rehabilitacyjne dla całych rodzin.

Oferujemy bezpłatną w dobie pandemii zdalną pomoc psychologiczną dla osób z NZJ. Wspieramy placówki leczące naszych członków, wyposażyliśmy m.in. salę do terapii biologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Staramy się także zainteresować młodych adeptów nauki szeroko rozumianą tematyką nieswoistych chorób zapalnych jelit. Stąd pomysł na konkurs na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką poświęconą NZJ, z atrakcyjnymi nagrodami finansowymi.

Terapia choroby otyłościowej nie polega tylko na leczeniu jej skutków i powikłań. Celem powinno być najpierw zahamowanie postępu tego schorzenia.

Dr hab. n. med. Mariusz Wyleżoł

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, Warszawskie Centrum Kompleksowego Leczenia Otyłości i Chirurgii Bariatrycznej, Szpital Czerniakowski w Warszawie, Katedra i Klinika Chirurgii Ogólnej, Naczyniowej i Onkologicznej, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Czy jest różnica między otyłością a chorobą otyłościową?

Mówiąc o otyłości wskazujemy na objaw, czyli nadmierne nagromadzenie tkanki tłuszczowej. Z kolei w pojęciu „choroba otyłościowa” wyraźnie wskazujemy na to, że kluczową kwestią nie jest objaw, a przyczyny – są nimi zaburzenia neurohormonalnej regulacji spożycia pokarmu, czyli zaburzenia homeostazy energetycznej organizmu, które doprowadzają do dodatniego bilansu energetycznego.

Co jest kluczowym celem leczenia choroby otyłościowej?

Pierwszym celem powinno być zahamowanie postępu choroby, a dopiero kolejnym redukcja masy ciała i ustępowanie powikłań choroby otyłościowej. Trzeba podkreślić, że bez leczenia chory na otyłość będzie obserwował systematyczny wzrost masy ciała, dlatego stabilizacja choroby jest już dużym sukcesem.

Dlaczego choroba otyłościowa jest tak rzadko diagnozowana i w związku z tym leczona?

Uważam, że lekarze przez wiele lat nie dostrzegali tego schorzenia, ponieważ nie mieli możliwości jej leczenia, oczywiście poza chirurgią bariatryczną, która jest dedykowana leczeniu tylko najbardziej zaawansowanych postaci choroby otyłościowej. Dlatego współczesna medycyna bardziej dostrzega skutki i powikłania choroby otyłościowej, nie koncentrując się na przyczynie. Obecnie możemy jednak pomóc wielu chorym, gdyż mamy już narzędzia do skutecznego leczenia tego schorzenia.

Czy operacja bariatryczna to ostateczność?

Chirurgii bariatrycznej nie należy traktować jako ostateczności, a zgodnie z wynikami badań naukowych, jako metodę, którą należy zastosować w odpowiednim momencie, tzn. u chorych z najbardziej zaawansowanymi postaciami choroby otyłościowej, kiedy mamy do czynienia z otyłością III stopnia lub II stopnia i jednocześnie obserwujemy rozwój powikłań otyłości. Natomiast moim zdaniem oczywiste jest, że powinniśmy wykorzystywać cały potencjał terapeutyczny, którym dysponujemy. Nie należy oddzielać chirurgii od farmakoterapii, edukacji żywieniowej prowadzonej przez dietetyków, modyfikacji zachowań i wsparcia emocjonalnego, usprawnienia fizycznego i wielu innych profesji medycznych, których rola jest istotna. Te wzajemne procesy terapeutyczne powinny się wzajemnie nakładać, gdyż takie postępowanie przynosi największą korzyść dla chorego.

Czy dla bariatrii ma znaczenie postęp innowacji w farmakologicznym leczeniu choroby otyłościowej?

Oczywiście, nareszcie dysponujemy możliwościami leczenia chorych we wcześniejszych stadiach zaawansowania choroby otyłościowej, kiedy leczenie chirurgiczne jeszcze nie jest wskazane. Myślę, że dzięki temu wielu chorych uniknie w przyszłości konieczności poddania się operacji bariatrycznej. Dodatkowo, farmakoterapia przeciwotyłościowa może być bardzo pomocna w przygotowaniu chorego do operacji bariatrycznej, wzmocnieniu efektu tej operacji, czy też kiedy obserwujemy nawrót choroby otyłościowej u chorego, który przed laty przeszedł już leczenie chirurgiczne otyłości.

Czy można zrozumieć dyskryminację chorych na otyłość?

Cały czas pokutuje gdzieś niesłuszne przeświadczenie, że chorzy są sobie sami winni wystąpienia i rozwojowi tej choroby, że jest to wynik ich zaniedbania lub tego, że za dużo jedzą i za mało się ruszają. Trzeba jednak zauważyć, że chociaż współczesne środowisko sprzyja rozwojowi choroby otyłościowej, to mimo że wszyscy w nim żyjemy, nie wszyscy chorujemy na to schorzenie. Dlatego dyskryminacja chorych na otyłość nie jest zrozumiała, bo tak jak każde schorzenie, ma ona przyczynę, którą jest zaburzone funkcjonowanie wewnętrznego mechanizmu regulacyjnego, co oznacza, że każdy może na nią zachorować. Warto przy tym pamiętać, że dyskryminując tych chorych, pomijamy człowieka, nie traktujemy chorego podmiotowo, a to z kolei powoduje szereg negatywnych konsekwencji, w tym to, że chorzy nie chcą się leczyć, przez co narażają się na wystąpienie powikłań, które prowadzą do gorszej jakości życia, inwalidztwa, a nawet śmierci.

Co jest największą potrzebą w obszarze leczenia choroby otyłościowej?

Przede wszystkim konieczne jest zauważenie tego schorzenia. Bardzo ważne jest również wdrożenie leczenia przyczynowego choroby otyłościowej i jej powikłań, a nie kontynuowanie leczenia paliatywnego, jak miało to miejsce dotychczas. Istotną potrzebą jest także umiejętne, rozsądne umożliwienie chorym uzyskania leczenia farmakologicznego finansowanego ze środków publicznych dla wybranej grupy chorych, którzy będą spełniali określone kryteria lub będą w wybranym programie terapeutycznym. Jestem przekonany, że będzie to z korzyścią nie tylko dla tych chorych, ale dla całego systemu opieki zdrowotnej.

Dowiedz się, jakie znaczenie ma dieta w leczeniu choroby otyłościowej.