Problemy pacjentów z chorobami zapalnymi jelit

Agnieszka Gołębiewska

Prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”

Z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NZJ): wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Poza bólem brzucha, biegunką – czasami krwawą, osłabieniem i możliwymi licznymi powikłaniami, które w zaostrzeniu NZJ często prowadzą do hospitalizacji i bardzo utrudniają normalne funkcjonowanie, są jeszcze problemy związane z późną diagnozą i utrudnionym dostępem do nowoczesnego leczenia.

Co ma pani na myśli?

Średni czas rozpoznania choroby Crohna, od pierwszych objawów do diagnozy, wynosi w Polsce trzy i pół roku. To poważny problem, gdyż zmiany chorobowe, które mogą rozwinąć się w tym czasie, są często nieodwracalne. Zbyt późne lub niewłaściwe leczenie zwiększa ryzyko operacji usunięcia fragmentu lub całego jelita i wyłonienia stomii, czyli sztucznego odbytu na brzuchu. Grozi także niepełnosprawnością.

A problemy z dostępem do nowoczesnego leczenia?

Ostatnią deską ratunku dla pacjentów z NZJ jest terapia biologiczna. Tymczasem, z powodu bardzo restrykcyjnych kryteriów kwalifikacji do programów lekowych, korzysta z niej niewielka grupa chorych. Kolejnym absurdem są zapisy, które pozwalają na podawanie tych leków, tylko przez rok lub dwa lata. Po tym czasie lekarz musi przerwać skuteczną terapię i czekać aż stan pacjenta ponownie się pogorszy, żeby móc ponownie podać lek. Dla pacjentów to niezrozumiałe i nieludzkie. Towarzystwo „J-elita” od dawna walczy o to, aby o czasie trwania terapii decydował lekarz, a nie urzędnicy. W przypadku innych chorób ograniczenie zostało zniesione.

Staramy się również zwrócić uwagę na problemy pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita, wynikające z braków w aptekach leków zawierających mesalazynę. Chorzy od wielu miesięcy mają trudności z realizacją recept, co podnosimy przy każdej możliwej okazji.

Na NZJ chorują głównie osoby młode

To prawda. Niemal 75 proc. chorych na NZJ to osoby do 35. roku życia. Niestety co czwarty pacjent to dziecko, a chorych dzieci przybywa.Choroba dziecka dotyka całą rodzinę. Wielu młodych pacjentów się jej wstydzi z powodu krępujących objawów. Hospitalizacje, biegunki i konieczność częstych wizyt w toalecie są bardzo kłopotliwe także dla dorosłych. Niektórzy z powodu stanu zdrowia tracą pracę lub nie mogą jej znaleźć.

Towarzystwo „J-elita” jest największą w Polsce organizacją wspierającą pacjentów z chorobami zapalnymi jelit

Tak, mamy blisko 3 tys. członków i oddziały prawie we wszystkich województwach. Staramy się dotrzeć do pacjentów,edukujemy i integrujemy. Zapraszamy na naszą stronę internetową: www.j-elita.org.pl. Znajdują się tam poradniki, m.in. żywieniowy, o rodzicielstwie, dla rodziców dzieci z NZJ i komiksy dla dzieci, a także filmy z wykładów specjalistów i podcasty. Wydajemy także Kwartalnik, organizujemy turnusy rehabilitacyjne dla całych rodzin.

Oferujemy bezpłatną w dobie pandemii zdalną pomoc psychologiczną dla osób z NZJ. Wspieramy placówki leczące naszych członków, wyposażyliśmy m.in. salę do terapii biologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Staramy się także zainteresować młodych adeptów nauki szeroko rozumianą tematyką nieswoistych chorób zapalnych jelit. Stąd pomysł na konkurs na najlepszą pracę doktorską, magisterską i licencjacką poświęconą NZJ, z atrakcyjnymi nagrodami finansowymi.

Dr med. Krzysztof Czarnobilski

Specjalista Geriatrii, dyrektor ds. Lecznictwa Szpitala MSWiA w Krakowie, przewodniczący Rady Programowej ,,Głos Seniora”

Żyjemy coraz dłużej, jednak czy nasza starość pozwala nam na swobodne, samodzielne funkcjonowanie? Co możemy zrobić, by jak najdłużej cieszyć się zdrowiem? Okazuje się, że wiele – aż w 50 procentach długość naszego życia w zdrowiu jest zależna od nas samych.

Jakie nawyki wdrożone w życie mogą zapewnić nam zdrową starość?

Niezwykle ważne jest, by nasza starość nie była zakłócona wszelkiego rodzaju chorobami. Tym właśnie zajmuje się medycyna przeciwstarzeniowa, która ma na celu zapobieganie oraz wczesne wykrycie dysfunkcji związanych z wiekiem. Co zatem robić, by starość była zdrowa? W Stanach Zjednoczonych przeprowadzano badanie, w którym określono czynniki sprzyjające pomyślnemu starzeniu. Otóż jest to przede wszystkim regularna aktywność fizyczna, niepalenie papierosów, wyłącznie okazjonalne spożywanie alkoholu np. czerwonego wina, wyższe wykształcenie, mniejszy obwód w pasie, wysokie stężenie dobrego cholesterolu, a niskie tego złego. Ważne jest także zapobieganie cukrzycy oraz prawidłowe ciśnienie tętnicze. Na świecie istnieje wiele miejsc, gdzie ludzie żyją w zdrowiu aż do późnej starości. Tak jest np. na japońskiej wyspie Okinawa, gdzie mieszkańcy cieszą się brakiem stresu, czystym środowiskiem, dietą bogatą w warzywa, algi, ryby. Polska niestety jest na samym końcu Europy, jeśli chodzi o długość życia w zdrowiu.

Od czego zależy długość życia i czy możemy mieć na nią wpływ?

To, jak będzie wyglądała nasza starość, jest w 50 procentach zależne od nas. 20 procent to geny, 10 to funkcjonowanie ochrony zdrowia (dostęp do specjalistów) oraz 10 proc. związane jest zanieczyszczeniem środowiska. Już w starożytności ludzie mieli świadomość, że sami mogą się przyczynić do długiego życia w zdrowiu. W starożytnych Chinach praktykowano np. uczenie prawidłowego oddychania, ponieważ wierzono, że wydłuża ono życie. Używano także żeń-szenia jako korzenia długowieczności. W Indiach długie życie zapewnia joga oraz dieta bez mięsa. W Grecji były to łaźnie przyczyniające się do życia w zdrowiu za sprawą nawilżenia. W starożytnym Rzymie to złoto było panaceum na wszystkie dolegliwości, także w średnim wieku.

Od którego momentu życia można stosować zasady medycyny przeciwstarzeniowej?

Tak naprawdę na długość naszego życia w zdrowiu możemy zadbać już od wczesnego dzieciństwa i później. Jeśli np. dwudziestolatek będzie uprawiał sport, dobrze się odżywiał i unikał używek, to już wpłynie na jego zdrowie w przyszłości. W zasadzie od początku należy o to dbać. Zajmują się tym medycy od pediatrii do geriatrii, a szczególną rolę w tej kwestii odgrywa profilaktyka. Przyszłością medycyny przeciwstarzeniowej jest medycyna regeneracyjna, np. z wykorzystaniem komórek macierzystych.

Jaka jest rola regularnych badań i ich wpływu na nasze zdrowie?

Regularne badania powinniśmy wykonywać zawsze – nie tylko po 65. roku życia. Jest to podstawa w utrzymaniu zdrowego stylu życia, podobnie, jak szczepienia (nie tylko przeciw COVID-19) według kalendarza szczepień. Warto podkreślić, by kobiety badały się regularnie w kierunku raka piersi i szyjki macicy, mężczyźni zaś prostaty. Oprócz tego po 50. roku należy wykonać kolonoskopię i gastroskopię, jako profilaktykę raka jelita grubego.

Problemy pacjentów z chorobami zapalnymi jelit

Agnieszka Gołębiewska

Medycyna przeciwstarzeniowa, czyli przepis na zdrową starość

Dr med. Krzysztof Czarnobilski