Łuszczyca to przewlekła choroba skóry, która jeszcze do niedawna była tematem tabu. Jednak dzięki Dominice Jeżewskiej, znanej w sieci jako Pani Łuska, łuszczyca jest oswajana, a chore na nią osoby czują wielkie wsparcie.

W jakim wieku oraz w jakich okolicznościach ujawniła się u ciebie łuszczyca?

U mnie był to wiek nastoletni, miałam ok. 14-15 lat. Był to koniec gimnazjum, początek liceum. Najpierw zmiany pojawiały się na łokciach. Wypierałam fakt, że może być to łuszczyca, ponieważ te zmiany mi nie przeszkadzały, nie było ich zbyt wiele i nie były widoczne, gdy spoglądałam w lustro. Później zmian było coraz więcej. Moja mama zasugerowała, że może to być łuszczyca, jednak ja uznałam, że wymyśla mi kolejną chorobę. Od 2. roku życia choruję na zespół nerczycowy. Od dziecka byłam często hospitalizowana, a wtedy, gdy wyciszyła się choroba nerek, okazało się, że mam inną, czyli łuszczycę. Bardzo nie chciałam dopuścić do siebie takiej myśli.

Czy doświadczyłaś kiedyś wykluczenia z powodu swojej choroby?

Szczerze mówiąc, nie pamiętam takiej sytuacji związanej z moją chorobą. Może dlatego, że zawsze starałam się ją ukryć. Zmian nie miałam na twarzy, zatem zawsze zakładałam długi rękaw, długie spodnie i nie wystawiałam się na komentarze. Pamiętam jedynie, że podczas turnusu sanatoryjnego nad morzem pewna mała dziewczynka na plaży zwróciła uwagę na moje nogi. To był dla mnie sygnał, że jednak te zmiany są widoczne.

Jak wyglądał proces akceptacji i kiedy wydarzył się przełomowy moment w twoim życiu, że zaczęłaś inaczej postrzegać swoją chorobę?

Było kilka przełomowych momentów. Pierwszym było spotkanie podczas hospitalizacji pani psycholog, także chorej na łuszczycę. Wydawała się taka pozytywna i pogodzona ze swoją chorobą. Stanowiła kompletne przeciwieństwo do starszej, narzekającej kobiety, z którą byłam na sali. Ta sytuacja uświadomiła mi, że nie chce być tą użalającą się panią. Następnie wzięłam udział w kampanii „Jestem Biedronką”. Polegała na pozowaniu do zdjęć osób z łuszczycą, by oswoić tę chorobę. Wtedy jeszcze stresowałam się, że moje zdjęcia będą udostępniane w SoMe, a moi znajomi oraz, co najważniejsze, znajomi mojego męża zobaczą moje zmiany. Na szczęście mam w moim mężu stuprocentowe wsparcie. Podczas kampanii poznałam wielu młodych ludzi, którzy zmagają się z tym samym co ja. Dzięki temu doświadczeniu poczułam chęć dzielenia się swoją historią.

Kolejną sytuacją było poznanie na oddziale szpitalnym dziewczynki, która również z łuszczycą była oswojona. Opowiadała, jak śmieją się z niej dzieci w szkole. Nie pokazywała jednak, że jest zła na chorobę, ale że w pełni ją akceptuje. Wtedy też zrozumiałam, że jeśli młodsza osoba może to zrobić, to dlaczego ja nie miałabym zaakceptować łuszczycy.

Jesteś wsparciem dla wielu osób zmagających się z tą przewlekłą chorobą. Co było impulsem do założenia swojego profilu na Instagramie i edukowania na temat łuszczycy?

Odkąd postanowiłam się oswoić z chorobą, wiedziałam, że chcę to przekuć w coś dobrego. W swoich social mediach duży nacisk kładę na samoakceptację. Staram się też uświadamiać w temacie kluczowej roli podjęcia odpowiedniego leczenia, dlatego zachęcam odbiorców do kontaktu z fundacjami i ekspertami. Oczywiście organizuję spotkania online ze specjalistami, ale edukację pozostawiam im. Staram się mówić o tym, że terapia łuszczycy wymaga czasu – nie wystarczy posmarować się kremem. Jest to niezwykle złożona choroba, na którą wpływa wiele czynników. Należy skupić się na aktywności fizycznej, redukcji stresu, zdrowym odżywianiu itp. Nie można jednak myśleć wyłącznie o chorobie i podporządkowywać jej całego życia. Sama miałam takie momenty w swoim życiu, że robiłam wszystko, by pozbyć się choroby, co zabierało mi radość życia. Gdy odpuściłam i zrozumiałam, że łuszczyca to część mnie, leczenie zaczęło przebiegać znacznie lepiej.

Jak bardzo istotna jest codzienna pielęgnacja skóry łuszczycowej? Na co zwracasz uwagę przy wyborze kosmetyków dedykowanych Twojej skórze?

Codzienna pielęgnacja skóry to podstawa leczenia łuszczycy. Bardzo ważna jest regularność i wytrwałość. Najczęściej sięgam po emolienty dostępne w aptece, z przeznaczeniem dla osób chorych na łuszczycę. Rano używam kosmetyków, które szybko się wchłaniają. Na noc stosuję już bardzie tłuste konsystencje. Coraz częściej zwracam też uwagę na skład. Mam też swoją zasadę, że wszystko należy przetestować na własnej skórze. Nawet jeśli dany kosmetyk nie sprawdził się u mnie, to drugiej osobie może pomóc.

Jaką radę dałabyś osobom chorym na łuszczycę, aby zaakceptowali swoją chorobę i żyli pełnią życia?

Chciałabym wspierać osoby chore na łuszczycę i uświadamiać, że nie są w tym same. Organizuję dla nich spotkania, wyjazdy integracyjne, konkursy. Chcę, aby miały poczucie, że jest nas wielu i że każdy w swoim otoczeniu ma kogoś, kto choruje na łuszczycę. Bardzo ważny jest także kontakt z odpowiednim lekarzem dermatologiem, który poprowadzi leczenie. Szczera rozmowa, chęć pomocy, zaopiekowanie dające nadzieję. Ja na takiego specjalistę trafiłam dopiero za którymś razem. W kwestii samoakceptacji trudno nakazać komuś, by nagle pokochał swoją chorobę. Ja ją akceptuję, co nie oznacza też, że jej nie leczę – dbam o siebie, co na bieżąco pokazuję. Staram się zrozumieć drugą osobę, ale każdy ma inne życie, inne problemy oraz wspomnienia związane z łuszczycą, więc proces akceptacji siebie może wyglądać u każdego inaczej. Nie można się jednak poddawać, bo na moim przykładzie widać, że życie z łuszczycą można zaakceptować.