Skip to main content
Home » Skóra » Leczenie łuszczycy i ŁZS w dobie pandemii COVID-19
Skóra

Leczenie łuszczycy i ŁZS w dobie pandemii COVID-19

łuszczycą
łuszczycą

Iga Rawicka

Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS powołana została w 2016 roku przez Igę Rawicką i Ewę Godlewską. Celem Koalicji jest współpraca ze wszystkimi interesariuszami w celu zwiększenia świadomości społecznej na temat łuszczycy, łuszczycowego zapalenia stawów i atopowego zapalenia skóry oraz wprowadzenie najwyższych standardów opieki nad tymi chorymi w Polsce.

Pacjenci z łuszczycą i ŁZS leczeni w programach lekowych muszą w czasie epidemii zachować odpowiednie środki bezpieczeństwa i zminimalizować ryzyko zakażenia wirusem SARS-Cov-2. Na rozwinięcie ciężkiej postaci COVID-19 narażone są przede wszystkim osoby starsze, z obniżoną odpornością i te, którym towarzyszą inne choroby, w tym przewlekłe.

Należy podkreślić, że leczenie prowadzone w ramach programów lekowych powinno być kontynuowane, pomimo trwającego w kraju stanu pandemii. Nie powinno się przerywać terapii, ponieważ jej zaprzestanie, bądź nie podjęcie leczenia może mieć dla pacjenta nieodwracalne skutki. Każdorazowo o przebiegu leczenia decyduje lekarz i to on podejmuje decyzję, czy jest możliwość przełożenia terminu bądź udzielenia pacjentowi świadczenia w innej formie. Lekarz ocenia stan zdrowia pacjenta oraz ewentualne prawdopodobieństwo jego pogorszenia się.

Stan zagrożenia epidemicznego wprowadzony w Polsce nie wyklucza możliwości włączania nowych pacjentów do leczenia w programach lekowych. Lekarz ma możliwość udzielania konsultacji, wystawiania zleceń na badania diagnostyczne czy interpretowania wyników badań. Może to robić np. w formie teleporady, czyli poprzez rozmowę telefoniczną lub wideorozmowę przez komputer, czy tablet przez sieć komórkową lub Internet. Lekarz lub przychodnia medyczna decyduje w jakiej formie zostanie zrealizowana wizyta, mając na względzie bezpieczeństwo sanitarno-epidemiologiczne oraz możliwość wykonania czynności diagnostyczno-terapeutycznych bez osobistego kontaktu z pacjentem.

Lekarz może przesunąć termin badań diagnostycznych wykonywanych w trakcie monitorowania pacjenta w programie lekowym. Może też zlecić wykonanie badania blisko miejsca zamieszkania pacjenta. W takim przypadku lekarz wystawia e-skierowanie na badania z ośrodka prowadzącego program (jest to równoznaczne z tym, że koszt badania ponosi ośrodek prowadzący program, koszty badań nie mogą być ponoszone przez pacjenta). Wyniki badań zostaną przekazane przez podmiot, który je wykonał do ośrodka prowadzącego program i powinny być włączone przez lekarza prowadzącego do dokumentacji medycznej pacjenta. Jeśli jednak pacjent zdecyduje się wykonać badania na własna rękę, odpłatnie, wyniki tak wykonanych badań można przekazać lekarzowi za pomocą e-mail, faxem, kurierem lub pocztą.

Jeżeli wizyta w ośrodku prowadzącym leczenie w programie lekowym ma na celu wydanie leku, to leki mogą być wydane przez aptekę szpitalną. Wydanie leków jest bezpłatne. Warto podkreślić, że nie należy mylić wydania leków do leczenia w programie lekowym z apteki szpitalnej (znajdującej się w szpitalu), z zakupem leków w zwykłej aptece. Lekarz może zaordynować lek w programie lekowym na okres do 6 miesięcy, jeżeli aktualny stan zdrowia pacjenta na to pozwala. Decyzję za każdym razem podejmuje lekarz. Jest to możliwe dla pacjentów, którzy mogą stosować leki samodzielnie (lub w domu z pomocą osób trzecich). Apteka szpitalna może dostarczyć lek bezpośrednio pacjentowi w miejscu jego zamieszkania lub jego przedstawicielowi ustawowemu, albo osobie upoważnionej przez pacjenta dzięki wsparciu pracownika apteki szpitalnej.

Więcej informacji na ten temat można znaleźć w broszurach opracowanych przez Kancelarię Doradczą Rafał Piotr Janiszewski w ramach projektu edukacyjnego „Akademia Świadomego Pacjenta” Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS, które dostępne są na stronie koalicjaluszczyca.pl.

Next article
Home » Skóra » Leczenie łuszczycy i ŁZS w dobie pandemii COVID-19
Neurologia

Porozmawiajmy o demencji, stop stygmatyzacji

Zbigniew Tomczak

Zbigniew Tomczak

Opiekun chorej żony Anny, od 2015 przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, członek międzynarodowych organizacji alzheimerowskich: Alzheimer Europe i Alzheimer ’s Disease International. Uczestniczy w pracach Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ, w Radzie Organizacji Pacjentów przy RPP oraz w Obywatelskim Parlamencie Seniorów jako I z-ca Przewodniczącego. Główny cel – wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego.

W Polsce na chorobę Alzheimera choruje około 450 tys, prognoza do 2050 zakłada 3x wzrost zachorowań. Alzheimer stanowi 60 proc. przypadków demencji. Z 10-ciu największych przyczyn śmierci, Alzheimer jest jedyną, której nie umiemy zapobiec i wyleczyć, a niski poziom świadomości oraz stygmatyzacja pogłębiają tę sytuację.


Pierwszymi sygnałami choroby mogą być zaburzenia: pamięci, wzrokowo-przestrzenne, wykonawcze, ruchowe, językowe oraz zmiany osobowości, obniżone rozumienie, zmiany nastroju, wycofanie się z życia.

Każdy chory na Alzheimera ma prawo do godnego przejścia przez chorobę, czyli do:

  • wczesnej diagnozy
  • wsparcia po diagnozie
  • całościowej opieki
  • równego dostępu do leczenia
  • równego traktowania

Po zdiagnozowaniu choroba może trwać 8-14 lat (przed diagnozą, w ukryciu, może rozwijać się wiele lat), dlatego ważne jest wsparcie dla opiekunów nieformalnych (stanowiących 95 proc.), którzy sami wymagają pomocy psychologicznej, prawnej i nierzadko finansowej. Opiekunowie poświęcają choremu często wiele lat ciężkiej pracy, konieczny jest zatem system wsparcia przyjazny dla chorego i jego opiekuna, polepszy to komfort życia i poczucie godności w wieloletniej chorobie. Opiekun powinien zaplanować dalszy przebieg organizacji opieki w czasie wieloletniej choroby. Musi decydować i przyjąć odpowiedzialność za osobę chorą.

Do najważniejszych wyzwań opiekuna należy zaakceptowanie diagnozy, poznanie choroby, zorganizowanie bezpiecznego domu, zrozumienie własnej roli w opiece, a także sposobów radzenia sobie z negatywnymi emocjami. Problemem jest zmęczenie i wypalenie opiekunów. Pamiętajmy, że dobry opiekun, to zdrowy opiekun.

Bardzo trudnym wyzwaniem jest podjęcie decyzji o umieszczeniu chorego w placówce opiekuńczej. Decyzja ta powinna być podjęta wtedy, kiedy opiekun nie jest w stanie zapewnić choremu bezpiecznej opieki w domu. Najczęściej takie decyzje są podejmowane z wielką rozwagą i dbałością o zdrowie chorego.

W związku z pandemią sytuacja osób z demencją uległa dodatkowemu pogorszeniu.

Opóźniona lub zatrzymana jest diagnostyka wykrywania nowych przypadków choroby. Standardowa diagnostyka w poradni neurologicznej polega na ocenie funkcji poznawczych na podstawie wywiadu i testów, oraz na podstawie badań specjalistycznych. Takiej diagnozy nie można postawić zdalnie. Ocenia się, że dalsze utrzymywanie leczenia w formie teleporad uniemożliwi wczesną diagnozę, a wczesna diagnoza ma zasadnicze znaczenie dla dalszego leczenia.

Począwszy od marca otrzymywaliśmy jako Stowarzyszenie wiele próśb o wskazanie placówek, które mogą przyjąć chorego. Od marca do czerwca to był najgorszy okres. Później część placówek przyjmowała nowych chorych pod warunkiem przedstawienia ujemnego testu na COVID-19. Niestety w okresie pandemii ogromnym problemem są wstrzymane odwiedziny u chorych. Jest wiele sygnałów i badań, że brak kontaktów rodzinnych jest dla chorego niezrozumiały i przyspiesza rozwój choroby.

Z uwagi na to, że wiek jest największym czynnikiem ryzyka otępienia, a seniorzy są najbardziej narażeni na COVID-19, stąd chorzy na Alzheimera zostali szczególnie dotknięci przez pandemię. Dlatego Światowa Organizacja Alzheimerowska (ADI) i WHO wezwały rządy, aby włączyły choroby demencyjne do planów reagowania na COVID-19.

W Raporcie ADI z 2019 wskazano, że jest zaskakujący brak wiedzy na temat chorób demencyjnych, a 2/3 osób nadal uważa, że choroba jest normalnym etapem starzenia się, a nie zaburzeniem neurodegeneracyjnym.

Next article