Jakość życia pacjentów z tą chorobą jest bardzo niska

Prof. dr hab. n. med. Adam Reich

Kierownik Zakładu i Kliniki Dermatologii, Instytut Nauk Medycznych, Kolegium Nauk Medycznych, Uniwersytet Rzeszowski

Świerzbiączka guzkowa jest chorobą nie tylko skóry, ale i duszy, gdyż prowadzi do wielu negatywnych następstw psychologicznych.

Jakie są główne objawy świerzbiączki guzkowej i jak wpływa ona na codzienne życie pacjentów?

Dominującym objawem tego schorzenia jest świąd skóry, który charakteryzuje się długotrwałością. Ponadto, oprócz przewlekłego świądu, występują również tzw. zmiany świerzbiączkowe w formie licznych guzków i grudek. One powstają w następstwie drapania, co prowadzi do efektu błędnego koła: im więcej guzków, tym więcej świądu, im więcej świądu, tym więcej drapania powodującego guzki. Medycyna nadal nie potrafi odpowiedzieć na pytanie, dlaczego te guzki powstają. Początkowo choroba może mieć różne podłoże patogenetyczne, ale nawet jeśli ten pierwotny czynnik wywołujący świerzbiączkę ustąpi, to objawy nadal występują, a nawet się nasilają.

Jak świerzbiączka guzkowa oddziałuje na zdrowie psychiczne pacjentów?

To choroba prowadzącą do wielu negatywnych następstw psychologiczno-społecznych. U pacjentów często występują zaburzenia snu, zaburzenia lękowe, depresja. Ci pacjenci cierpią zarówno fizycznie, jak i psychicznie, dlatego mówi się, że to choroba nie tylko skóry, ale i duszy. Jakość życia pacjentów jest niestety bardzo niska, oni codziennie rozdrapują skórę do krwi. Dodatkowo świerzbiączka najczęściej dotyka osoby starsze ze współchorobami, jak np. nadciśnienie czy cukrzyca, co dodatkowo obniża ich komfort życia.

Jakie są główne wyzwania związane z leczeniem świerzbiączki guzkowej, zarówno dla pacjentów, jak i dla lekarzy?

Niestety, póki co nie jesteśmy w stanie zaproponować pacjentom wielu opcji terapeutycznych – podajemy leki przeciwdepresyjne oraz leki neurologiczne, które stosuje się przy leczeniu np. padaczki. Czasami stosujemy także leki immunosupresyjne, a dodatkowo jest pewna nadzieja, że w niedalekiej przyszłości będziemy mogli leczyć lekami biologicznymi. Niestety, koszt takiej terapii jest bardzo wysoki, a NFZ na ten moment jej nie refunduje.

Główne wyzwania dla lekarzy dotyczą samej diagnozy, bo przyczyn świądu skóry jest wiele – np. atopowe zapalenie skóry, niewydolności nerek lub wątroby czy cukrzyca. Do niedawna większość lekarzy i badaczy traktowała świerzbiączkę jako objaw innej choroby, więc świerzbiączka była nieco marginalizowana. Dopiero niedawno specjaliści na świecie uznali świerzbiączkę guzkową za osobną jednostkę chorobową, która wymaga innego traktowania niż podobne choroby skóry. Rozpoczęły się specjalistyczne analizy schorzenia oraz badania kliniczne nad nowymi lekami.

Gdzie zwrócić się w przypadku podejrzeń w kierunku świerzbiączki guzkowej?

W Polsce niestety nadal brakuje specjalistycznych ośrodków, które zajmowałyby się problemami pacjentów z tym schorzeniem. Chorzy muszą korzystać ze zwykłych poradni dermatologicznych, choć są bardziej wymagający i mają inne potrzeby, bo są pacjentami niereagującymi zwykle na zastosowane leczenie. Potrzebne są zatem specjalistyczne ośrodki dermatologii klinicznej zajmujące się świądem przewlekłym. Na szczęście świadomość tej choroby w Polsce wśród lekarzy jest coraz powszechniejsza, więc być może system opieki nad chorymi na świerzbiączkę guzkową będzie się szybko rozwijał.

ŚG jest chorobą przewlekłą.

Uważa się, iż ŚG zaczyna się wewnątrz ciała.

Za objawami ŚG może kryć się reakcja zapalna.

ŚG charakteryzuje się głównie silnym świądem.

W Polsce z ŚG może żyć nawet około 2500 osób.

Objawy zewnętrzne to:

ŚWIĄD

Osoby żyjące z ŚG mogą odczuwać świąd o zdecydowanie większym nasileniu w porównaniu z innymi schorzeniami skóry.

GUZKI, ZGRUBIENIA I INNE WYPUKŁE ZMIANY SKÓRNE

Mogą występować na całym ciele, ale zazwyczaj pojawiają się na plecach, nogach i ramionach.

PIECZENIE

Możesz odczuwać pieczenie na skórze lub ból wokół guzków.

ŚG wpływa także na:

ZDROWIE PSYCHICZNE

ŚG może mieć ogromny wpływ na zdrowie psychiczne, a także Twoje emocje.

SEN

Może zakłócać jakość snu. W nocy temperatura ciała wzrasta, co może powodować więcej świądu i drapania.

STRES

Objawy ŚG mogą powodować dodatkowy stres i zakłócać codzienne funkcjonowanie.

MAT-PL-2401154-1.0-06/2024

Referencje:
1. Ryczek, Anna & Reich, Adam. „Prevalence of prurigo nodularis in Poland.” Acta Dermato-Venereologica 100.10 (2020).
2. Janmohamed, Sherief R., et al. „The impact of prurigo nodularis on quality of life: a systematic review and meta-analysis.” Archives of Dermatological Research 313 (2021): 669-677.

W ostatnich latach bardzo dużo mówi się o negatywnym wpływie promieniowania słonecznego na naszą skórę. Możemy ją jednak skutecznie chronić za sprawą dobrze dobranych filtrów przeciwsłonecznych, które powinniśmy stosować przez cały rok, a już szczególnie wiosną i latem.

Dr hab. n. med. Elżbieta Kowalska-Olędzka

Specjalista dermatolog

Do jakich aspektów pielęgnacyjnych powinniśmy przykładać wagę w okresie wiosenno-letnim?

Kluczową kwestią, jeśli chodzi o pielęgnację naszej skóry w okresie wiosenno-letnim jest włączenie lub kontynuacja stosowania kremów z filtrem przeciwsłonecznym. Oczywiście w zależności od pory roku filtry te różnią się od siebie stopniem ochrony. Jeśli chodzi o okres jesienno-zimowy, to mogą to być np. filtry, które są dodawane do produktów pielęgnacyjnych – kosmetyków kolorowych i kremów. Są to zazwyczaj wartości od 15 do 30 SPF. Natomiast wiosną i latem ochrona przeciwsłoneczna powinna być znacznie wyższa – należy stosować filtry SPF 30-50+.

Przed czym tak naprawdę chronią nas filtry przeciwsłoneczne? Jak powinna wyglądać regularna ochrona przeciwsłoneczna?

Ochrona przeciwsłoneczna ma dwa główne zadania – spełnia funkcję profilaktyki przeciwnowotworowej oraz przeciwstarzeniowej. Ochrona przeciwstarzeniowa jest związana ze względami estetycznymi, przeciwnowotworowa – zdrowotnymi. Najbardziej niebezpiecznym nowotworem skóry jest czerniak, który powstaje w wyniku krótkiej, ale bardzo intensywnej ekspozycji na słońce. Regularna ochrona przeciwsłoneczna to przede wszystkim codziennie stosowanie kremów z filtrem, minimum 15 minut przed wyjściem z domu. Należy pamiętać, że ich działanie trwa mniej więcej 3-4 godziny, dlatego wymagana jest reaplikacja. Szczególnie jeśli jesteśmy na plaży, uprawiamy sport, spacerujemy, wiemy, że możemy się spocić lub korzystamy z kąpieli wodnych – wtedy ponowne nałożenie kremu z filtrem jest obowiązkowe. Promienie ultrafioletowe odbijają się wtedy też od wody i od piasku, stąd też ekspozycja na słońce działa na nas z każdej strony. Warto też zwrócić uwagę na to, że nie chronimy wyłącznie twarzy, ale całe ciało. Na rynku dostępna jest odzież przeciwsłoneczna, która filtry ma wplecione w tkaniny, jednak i tak na części odkryte należy zastosować krem z filtrem. Z zasady zalecamy też, by ograniczyć przebywanie na słońcu między godziną 11 a 15, mieć okulary przeciwsłoneczne z filtrem oraz nakrycie głowy.

Czym powinniśmy kierować się przy doborze odpowiedniego kremu z filtrem?

Z pewnością bardziej efektywne są produkty stanowiące osobny, samodzielny filtr przeciwsłoneczny niż kosmetyki kolorowe lub pielęgnacyjne z dodanym filtrem. Niemniej, są one zawsze lepszym wyborem niż niestosowanie ochrony przeciwsłonecznej w ogóle. Dodatkowo kremy z filtrem dzielą się na mineralne i chemiczne. Te pierwsze są idealne dla dzieci, osób chorych, u których potwierdzona jest nadwrażliwość na światło słoneczne oraz osób ze skłonnościami do przebarwień. Od niedawna dostępne są także filtry chroniące nie tylko przed UVB i UVA, ale też przed światłem widzialnym i podczerwienią. Filtry chemiczne mogą być stosowane przez większość osób (z wyjątkiem wymienionych wcześniej), a ich główną zaletą jest łatwiejsza aplikacja i niepozostawianie białego filmu na skórze. Filtry powinny być zużywane w danym sezonie – otwarty produkt, który miałby być użyty za rok, nie spełni swojej funkcji. Kluczowa jest również konsystencja kosmetyku. Mamy do wyboru mleczka, emulsje, spraye, lotiony, jednak wiemy, że kremy są najskuteczniejsze. Wiemy też, że lepiej jest użyć jakiegokolwiek produktu przeciwsłonecznego niż żadnego, ale kremy są bardziej treściwe.

Czy tylko w okresie wiosenno-letnim powinniśmy stosować kremy z filtrem?

Kremy z filtrem należy stosować zdecydowanie cały rok. Ekspozycja na światło ultrafioletowe występuje zawsze, gdy jest jasno. Nie ma znaczenia czy jest to dzień zimowy, czy też letni – cały czas jesteśmy eksponowani na ultrafiolet, nawet jeśli słońce jest za chmurami. Zimą i jesienią można stosować filtry o niższej wartości SPF.