Jakość życia pacjentów z tą chorobą jest bardzo niska

Prof. dr hab. n. med. Adam Reich

Kierownik Zakładu i Kliniki Dermatologii, Instytut Nauk Medycznych, Kolegium Nauk Medycznych, Uniwersytet Rzeszowski

Świerzbiączka guzkowa jest chorobą nie tylko skóry, ale i duszy, gdyż prowadzi do wielu negatywnych następstw psychologicznych.

Jakie są główne objawy świerzbiączki guzkowej i jak wpływa ona na codzienne życie pacjentów?

Dominującym objawem tego schorzenia jest świąd skóry, który charakteryzuje się długotrwałością. Ponadto, oprócz przewlekłego świądu, występują również tzw. zmiany świerzbiączkowe w formie licznych guzków i grudek. One powstają w następstwie drapania, co prowadzi do efektu błędnego koła: im więcej guzków, tym więcej świądu, im więcej świądu, tym więcej drapania powodującego guzki. Medycyna nadal nie potrafi odpowiedzieć na pytanie, dlaczego te guzki powstają. Początkowo choroba może mieć różne podłoże patogenetyczne, ale nawet jeśli ten pierwotny czynnik wywołujący świerzbiączkę ustąpi, to objawy nadal występują, a nawet się nasilają.

Jak świerzbiączka guzkowa oddziałuje na zdrowie psychiczne pacjentów?

To choroba prowadzącą do wielu negatywnych następstw psychologiczno-społecznych. U pacjentów często występują zaburzenia snu, zaburzenia lękowe, depresja. Ci pacjenci cierpią zarówno fizycznie, jak i psychicznie, dlatego mówi się, że to choroba nie tylko skóry, ale i duszy. Jakość życia pacjentów jest niestety bardzo niska, oni codziennie rozdrapują skórę do krwi. Dodatkowo świerzbiączka najczęściej dotyka osoby starsze ze współchorobami, jak np. nadciśnienie czy cukrzyca, co dodatkowo obniża ich komfort życia.

Jakie są główne wyzwania związane z leczeniem świerzbiączki guzkowej, zarówno dla pacjentów, jak i dla lekarzy?

Niestety, póki co nie jesteśmy w stanie zaproponować pacjentom wielu opcji terapeutycznych – podajemy leki przeciwdepresyjne oraz leki neurologiczne, które stosuje się przy leczeniu np. padaczki. Czasami stosujemy także leki immunosupresyjne, a dodatkowo jest pewna nadzieja, że w niedalekiej przyszłości będziemy mogli leczyć lekami biologicznymi. Niestety, koszt takiej terapii jest bardzo wysoki, a NFZ na ten moment jej nie refunduje.

Główne wyzwania dla lekarzy dotyczą samej diagnozy, bo przyczyn świądu skóry jest wiele – np. atopowe zapalenie skóry, niewydolności nerek lub wątroby czy cukrzyca. Do niedawna większość lekarzy i badaczy traktowała świerzbiączkę jako objaw innej choroby, więc świerzbiączka była nieco marginalizowana. Dopiero niedawno specjaliści na świecie uznali świerzbiączkę guzkową za osobną jednostkę chorobową, która wymaga innego traktowania niż podobne choroby skóry. Rozpoczęły się specjalistyczne analizy schorzenia oraz badania kliniczne nad nowymi lekami.

Gdzie zwrócić się w przypadku podejrzeń w kierunku świerzbiączki guzkowej?

W Polsce niestety nadal brakuje specjalistycznych ośrodków, które zajmowałyby się problemami pacjentów z tym schorzeniem. Chorzy muszą korzystać ze zwykłych poradni dermatologicznych, choć są bardziej wymagający i mają inne potrzeby, bo są pacjentami niereagującymi zwykle na zastosowane leczenie. Potrzebne są zatem specjalistyczne ośrodki dermatologii klinicznej zajmujące się świądem przewlekłym. Na szczęście świadomość tej choroby w Polsce wśród lekarzy jest coraz powszechniejsza, więc być może system opieki nad chorymi na świerzbiączkę guzkową będzie się szybko rozwijał.

ŚG jest chorobą przewlekłą.

Uważa się, iż ŚG zaczyna się wewnątrz ciała.

Za objawami ŚG może kryć się reakcja zapalna.

ŚG charakteryzuje się głównie silnym świądem.

W Polsce z ŚG może żyć nawet około 2500 osób.

Objawy zewnętrzne to:

ŚWIĄD

Osoby żyjące z ŚG mogą odczuwać świąd o zdecydowanie większym nasileniu w porównaniu z innymi schorzeniami skóry.

GUZKI, ZGRUBIENIA I INNE WYPUKŁE ZMIANY SKÓRNE

Mogą występować na całym ciele, ale zazwyczaj pojawiają się na plecach, nogach i ramionach.

PIECZENIE

Możesz odczuwać pieczenie na skórze lub ból wokół guzków.

ŚG wpływa także na:

ZDROWIE PSYCHICZNE

ŚG może mieć ogromny wpływ na zdrowie psychiczne, a także Twoje emocje.

SEN

Może zakłócać jakość snu. W nocy temperatura ciała wzrasta, co może powodować więcej świądu i drapania.

STRES

Objawy ŚG mogą powodować dodatkowy stres i zakłócać codzienne funkcjonowanie.

MAT-PL-2401154-1.0-06/2024

Referencje:
1. Ryczek, Anna & Reich, Adam. „Prevalence of prurigo nodularis in Poland.” Acta Dermato-Venereologica 100.10 (2020).
2. Janmohamed, Sherief R., et al. „The impact of prurigo nodularis on quality of life: a systematic review and meta-analysis.” Archives of Dermatological Research 313 (2021): 669-677.

Prezeska zarządu Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS, Dagmara Samselska opowiada o działającej od kliku miesięcy infolinii PSOs dla chorych na łuszczycę. Ekspertka wyjaśnia, jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji oraz jakie inne działania są realizowane w ramach projektu.

Dagmara Samselska

Prezes Zarządu AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

Od prawie roku działa ogólnopolska infolinia dla pacjentów chorych na łuszczycę powołana przez Amicus Fundację Łuszczycy i ŁZS. Co było impulsem do jej utworzenia?

Fundacja Amicus wszechstronnie wspiera osoby cierpiące na przewlekłe dermatozy jak łuszczyca, atopowe zapalenie skóry czy przewlekła pokrzywka spontaniczna. Pandemia COVID-19 spowodowała, że część oddziałów dermatologicznych przestało pełnić dotychczasową rolę. Pacjenci, u których zmiany skórne zaczęły się nasilać m.in. z powodu stresu, a także wcześniej odkładanej terapii czuli się zagubieni i nie wiedzieli jak zlokalizować referencyjny ośrodek leczący łuszczycę zgodnie z najnowszymi rekomendacjami. W czerwcu ubiegłego roku rozpoczęła działalność infolinia PSOs łuszczyca oraz działania edukacyjne w ramach projektu.

Jakie są zasady działania infolinii oraz jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji?

Pod numer infolinii 530 812 500 może zadzwonić każdy, kto chce uzyskać pomoc dla siebie lub osoby bliskiej zmagającej się z łuszczycą. Podczas rozmowy koordynatorka rozwiewa wątpliwości na temat samej łuszczycy, wskazuje referencyjny ośrodek prowadzący leczenie łuszczycy metodami klasycznymi i lekami biologicznymi w ramach NFZ, podaje niezbędne dane kontaktowe oraz informację na temat czasu oczekiwania na wizytę. Po odbytej rozmowie, która w miarę potrzeb trwa czasem nawet 90 minut, koordynatorka przesyła podsumowanie rozmowy ze wszystkimi niezbędnymi informacjami oraz linkami do stron internetowych i materiałów wideo zawierających rzetelne informacje na temat łuszczycy i jej leczenia na każdym etapie. To jednak nie koniec. Staramy się monitorować sytuację każdego podopiecznego infolinii i wspierać w przypadku pojawiających się trudności. Celem jest doprowadzenie do tego, aby każdy został objęty opieką ośrodka i otrzymał leczenie adekwatne do stanu zdrowia.

Czy dzięki jej powstaniu zauważyli państwo zwiększony kontakt ze strony osób chorych na łuszczycę, jak również ich bliskich?

Z miesiąca na miesiąc liczba podopiecznych rośnie. W tej chwili jest to niespełna 400 osób. Większość z nich – ok. 82 proc. – jest już objęta specjalistyczną opieką zgodnie ze ścieżką terapeutyczną.

Jakie są inne działania w ramach projektu PSOs łuszczyca?

Ogromnym zainteresowaniem cieszą się spotkania edukacyjne online w ramach projektu PSOs łuszczyca. Do tej pory zostały wyświetlone ok. 70 000 razy. Osoba zainteresowana dowie się z nich jakie są dostępne opcje terapeutyczne, jakie kryteria należy spełnić, aby starać się o kwalifikację do leczenia biologicznego w ramach NFZ, jak również jakie są najnowsze możliwości leczenia skóry głowy, dłoni, stóp oraz miejsc intymnych. To tylko kilka z podjętych w materiałach tematów. Zachęcam do zapoznania się ze wszystkimi na stronie psos.pl. Bardzo ważnym aspektem jest stan psychiczny osób zmagających się z łuszczycą, dlatego nasza Fundacja oferuje także wsparcie psychologiczne. W ramach projektu „Psycholog dla skóry” pacjenci z przewlekłymi chorobami skóry mają możliwość skorzystania z nieodpłatnych konsultacji z psychologiem online i grup wsparcia online. Więcej informacji można uzyskać na stronie psychologdlaskory.pl.