Skip to main content
Home » Serce i krew » Pomoc genetycznemu bliźniakowi – jak możemy tego dokonać?
Serce i krew

Pomoc genetycznemu bliźniakowi – jak możemy tego dokonać?

Fot.: Atm grupa S.A. Małgorzata Stasiewicz

Aneta Zając

Gwiazda serialu „Pierwsza Miłość”, aktywnie wspierająca chorych na nowotwory krwi

Pani Aneto, od lat aktywnie wspiera Pani pacjentów hematoonkologicznych. Co przekonało Panią do zaangażowania się w pomoc chorym?

Nie wiem, co dokładnie mnie do tego skłoniło, ale kilka lat temu, bo w roku 2015 zarejestrowałam się jako dawca szpiku w bazie fundacji. Już wcześniej o tym myślałam, jednak niestety nie miałam ku temu okazji. Żyjemy obecnie w takim biegu, że bardzo często odkładamy tak ważne rzeczy na później. Nie powinno mieć to miejsca w tak kluczowej dla życia ludzkiego sprawie. Dlatego też w pewnym momencie stwierdziłam, że jeśli jest szansa, żebym się zarejestrowała, to po prostu to zrobię. Do tej pory nie dzwoniono do mnie w tej sprawie. Z jednej strony to dobrze. Cieszę się, ponieważ oznacza to, że mój genetyczny bliźniak ma się dobrze i nie jest chory. Z drugiej zaś stale jestem w „pogotowiu” – gotowa, by nieść mu pomoc.

Czy jako osoba rozpoznawalna odczuwa Pani dodatkową odpowiedzialność, aby angażować się w akcje i szerzyć świadomość społeczną?

To prawda, dzięki temu, że jestem rozpoznawalna, mogę to wykorzystać w szczytnym celu. Zachęcam do tego wszystkich moich znajomych, również obserwatorów na portalach społecznościowych. Udostępniam co jakiś czas informacje dotyczące niesienia pomocy pacjentom hematoonkologicznym. Niestety ostatnio coraz rzadziej się o tym mówi. To bardzo ważne, by przypominać, dzielić się wiedzą.

Będąc osobom rozpoznawalną, wykonując zawód publiczny i mając wokół siebie mnóstwo osób, które mnie obserwują, lubią, a czasem nawet w pewnym stopniu naśladują, aż żal nie skorzystać z takiej sytuacji i nie posłużyć się tym w dobry sposób. Warto mówić o tym, byśmy sobie wzajemnie pomagali, dbali o siebie, co jest szczególnie ważne teraz, gdy czas nie jest dla żadnego z nas łatwy. Temat pomocy pacjentom hematoonkologicznym zszedł niestety na dalszy plan w obecnej pandemii. Nie mnie oceniać czy to dobrze, czy źle – wiem, że zawsze, niezależnie od okoliczności, należy pomagać. Dobrze, że jest taka możliwość, żeby znów móc o tym powiedzieć.

Co skłoniło Panią do zarejestrowania się w bazie dawców szpiku?

Jak wcześniej wspominałam, myślałam o zapisaniu się jako dawca od dawna. W pomocy tego typu niewiele trzeba, by uratować komuś życie. Przykładowo mój kolega jakiś czas temu się zarejestrował i ostatnio otrzymał telefon, że jego szpik jest potrzebny. Pomógł swojemu bliźniakowi genetycznemu najlepiej jak mógł. Na pewno jest to niezwykłe przeżycie zarówno dla jednej, jak i dla drugiej strony. Ta pierwsza walczy o życie, a druga może cieszyć się z tego, że robi dla niej coś dobrego. Wiele osób obawia się całego procesu, jednak u mnie chęć niesienia pomocy jest dużo większa niż strach. Przed rejestracją starałam dowiedzieć się na temat dawstwa szpiku jak najwięcej, co polecam każdemu, ponieważ wiedza rozwiewa wiele wątpliwości. Na pewno wielu rzeczy jeszcze nie wiem, ale gdy będę potrzebna, te informacje do mnie spłyną, także od specjalistów.

Jak każdy z nas może przyczynić się do wsparcia chorych na nowotwory krwi?

Poprzez zarejestrowanie się w fundacji jako dawca. Zachęcam do regularnego odwiedzania strony i Social Mediów fundacji, by dowiedzieć się więcej, jak wygląda zapis, a później pobranie szpiku dla chorego. Na nich również dostępne są informacje na temat tego, jak jeszcze możemy pomóc pacjentom hematoonkologicznym.

Fot.: Urszula Dębska
Aneta Zając: Warto mówić o tym, byśmy sobie wzajemnie pomagali, dbali o siebie, co jest szczególnie ważne teraz, gdy czas nie jest dla żadnego z nas łatwy.
Next article
Home » Serce i krew » Pomoc genetycznemu bliźniakowi – jak możemy tego dokonać?
skóra

Pomoc dla chorych na łuszczycę – PSOs Łuszczyca

Prezeska zarządu Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS, Dagmara Samselska opowiada o działającej od kliku miesięcy infolinii PSOs dla chorych na łuszczycę. Ekspertka wyjaśnia, jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji oraz jakie inne działania są realizowane w ramach projektu.

łuszczyca

Dagmara Samselska

Prezes Zarządu AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

Od prawie roku działa ogólnopolska infolinia dla pacjentów chorych na łuszczycę powołana przez Amicus Fundację Łuszczycy i ŁZS. Co było impulsem do jej utworzenia?

Fundacja Amicus wszechstronnie wspiera osoby cierpiące na przewlekłe dermatozy jak łuszczyca, atopowe zapalenie skóry czy przewlekła pokrzywka spontaniczna. Pandemia COVID-19 spowodowała, że część oddziałów dermatologicznych przestało pełnić dotychczasową rolę. Pacjenci, u których zmiany skórne zaczęły się nasilać m.in. z powodu stresu, a także wcześniej odkładanej terapii czuli się zagubieni i nie wiedzieli jak zlokalizować referencyjny ośrodek leczący łuszczycę zgodnie z najnowszymi rekomendacjami. W czerwcu ubiegłego roku rozpoczęła działalność infolinia PSOs łuszczyca oraz działania edukacyjne w ramach projektu.

Jakie są zasady działania infolinii oraz jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji?

Pod numer infolinii 530 812 500 może zadzwonić każdy, kto chce uzyskać pomoc dla siebie lub osoby bliskiej zmagającej się z łuszczycą. Podczas rozmowy koordynatorka rozwiewa wątpliwości na temat samej łuszczycy, wskazuje referencyjny ośrodek prowadzący leczenie łuszczycy metodami klasycznymi i lekami biologicznymi w ramach NFZ, podaje niezbędne dane kontaktowe oraz informację na temat czasu oczekiwania na wizytę. Po odbytej rozmowie, która w miarę potrzeb trwa czasem nawet 90 minut, koordynatorka przesyła podsumowanie rozmowy ze wszystkimi niezbędnymi informacjami oraz linkami do stron internetowych i materiałów wideo zawierających rzetelne informacje na temat łuszczycy i jej leczenia na każdym etapie. To jednak nie koniec. Staramy się monitorować sytuację każdego podopiecznego infolinii i wspierać w przypadku pojawiających się trudności. Celem jest doprowadzenie do tego, aby każdy został objęty opieką ośrodka i otrzymał leczenie adekwatne do stanu zdrowia.

Czy dzięki jej powstaniu zauważyli państwo zwiększony kontakt ze strony osób chorych na łuszczycę, jak również ich bliskich?

Z miesiąca na miesiąc liczba podopiecznych rośnie. W tej chwili jest to niespełna 400 osób. Większość z nich – ok. 82 proc. – jest już objęta specjalistyczną opieką zgodnie ze ścieżką terapeutyczną.

Jakie są inne działania w ramach projektu PSOs łuszczyca?

Ogromnym zainteresowaniem cieszą się spotkania edukacyjne online w ramach projektu PSOs łuszczyca. Do tej pory zostały wyświetlone ok. 70 000 razy. Osoba zainteresowana dowie się z nich jakie są dostępne opcje terapeutyczne, jakie kryteria należy spełnić, aby starać się o kwalifikację do leczenia biologicznego w ramach NFZ, jak również jakie są najnowsze możliwości leczenia skóry głowy, dłoni, stóp oraz miejsc intymnych. To tylko kilka z podjętych w materiałach tematów. Zachęcam do zapoznania się ze wszystkimi na stronie psos.pl. Bardzo ważnym aspektem jest stan psychiczny osób zmagających się z łuszczycą, dlatego nasza Fundacja oferuje także wsparcie psychologiczne. W ramach projektu „Psycholog dla skóry” pacjenci z przewlekłymi chorobami skóry mają możliwość skorzystania z nieodpłatnych konsultacji z psychologiem online i grup wsparcia online. Więcej informacji można uzyskać na stronie psychologdlaskory.pl.

Next article