Skip to main content
Home » Serce i krew » Niezaspokojone potrzeby pacjentów hematoonkologicznych
Serce i krew

Niezaspokojone potrzeby pacjentów hematoonkologicznych

Leczenie najnowszymi technologiami to szansa na dłuższe i lepsze życie dla pacjentów hematologicznych. Jednak by w pełni korzystać z tych osiągnięć, konieczne są zmiany w systemie opieki zdrowotnej, które uwzględnią potrzeby pacjentów i ich codzienne wyzwania.

Katarzyna Lisowska

Przedstawicielka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni dla chorych na nowotwory krwi oraz ich bliskich, prezeska Fundacji Per Humanus

Jak ważne jest leczenie najnowszymi dostępnymi technologiami w przypadku pacjentów hematologicznych, nie trzeba o tym nikomu mówić. Nowoczesne terapie przedłużają pacjentowi życie o kilka, kilkanaście i kilkadziesiąt lat. Dzisiaj nowotwory krwi potrafią być chorobami przewlekłymi, dlatego pacjenci potrzebują zmian w wielu obszarach swojego życia.

Wciąż jesteśmy pod opieką lekarzy hematologów i przyjmujemy często leki w programach lekowych. Z wiekiem chorujemy także na inne, współistniejące choroby, więc wymagamy opieki także lekarzy innych specjalności. Obecnie największym naszym problemem jest brak dostępności do sanatorium, bo pacjent wyleczony może skorzystać z tej formy rehabilitacji, a my już nie.

W hematologii obserwujemy ogromny postęp w dostępie do leczenia, ale mam wrażenie, że zapomina się o nas jako ludziach, którzy mają rodziny, przyjaciół i są aktywni zawodowo. Potrzebujemy wsparcia systemu. Zespoły orzekania o niepełnosprawności często nas „uzdrawiają”. W Polsce na nowotwory krwi chorują coraz młodsi, to nie są już choroby ludzi starszych. Generalnie potrzebujemy ogromnych zmian, aby żyło nam się jeszcze dłużej i w lepszym komforcie. Od lat pacjenci otrzymują wsparcie w stowarzyszeniach, fundacjach i na grupach wsparcia.

Jak ważne są takie działania? Widać to po liczbie pacjentów szukających rzetelnej wiedzy. Spotkania z pacjentami na żywo, warsztaty, webinary, podcasty, materiały drukowane, które może otrzymać pacjent, to działania edukacyjne i wskazujące zarówno ścieżkę pacjentowi, jak również pomagające naszemu lekarzowi. Bo przy takim wzroście zachorowalności lekarzy hematologów brakuje. Wraz z ogromnym postępem technologii lekowych potrzebne są zmiany w archaicznych ustawach, zapisach i rozporządzeniach, które mają pomóc pacjentowi, a nie utrudniać mu życie.

Next article
Home » Serce i krew » Niezaspokojone potrzeby pacjentów hematoonkologicznych
serce i krew

Niewydolność serca a wykluczenie społeczne seniorów

Problem zachorowalności na niewydolność serca (NS) to wyzwanie cywilizacyjne, którego skala uprawnia nas do nazywania go prawdziwą epidemią.

Prof. dr hab. n. med. Adam Witkowski

Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego

Już dziś chorobę zdiagnozowano u ponad miliona Polaków, wiemy jednak, że ta liczba z roku na rok będzie się gwałtownie powiększać. Niewydolne serce jest bowiem ceną, którą płacimy za dłuższe życie i skuteczne leczenie incydentów sercowo-naczyniowych.

Rozwój procedur kardiologii interwencyjnej na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat spowodował, że zawał serca przestał być synonimem wyroku śmierci. Śmiertelność wewnątrzszpitalna kształtuje się na poziomie ok. 6,5 proc. (w ciągu roku od incydentu) dla chorych leczonych interwencyjnie, co oznacza, że dla dominującej większości wypis to szansa na nowe życie. Dla wielu będzie to jednak dopiero początek walki o zdrowie. Jednym z możliwych powikłań po przebytym incydencie będzie właśnie niewydolność serca, która poprzez stopniowe pogarszanie się funkcji serca i kolejnych narządów organizmu nieuchronnie prowadzi do jego wyniszczenia. O NS mówimy także przy wadach zastawkowych. Wraz z wiekiem i towarzyszącą mu naturalną eksploatacją serca pojawiają się także niezdiagnozowane wcześniej problemy strukturalne, np. niedomykalność zastawki mitralnej czy zwężenie zastawki aortalnej. To schorzenia, które stają się rzeczywistością dzisiejszych siedemdziesięcio-, osiemdziesięcio- czy dziewięćdziesięciolatków i nigdy wcześniej nie występowały na taką skalę.

Myśląc o trudnościach ruchowych, z którymi borykają się osoby starsze, najczęściej podajemy problemy ortopedyczne czy reumatyczne. Rzadko wskazujemy na niewydolność serca, która skutkuje permanentnym osłabieniem, zmęczeniem nawet przy niewielkim wysiłku, obrzękami podudzi czy dusznością pojawiającą się nawet w spoczynku – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Adam Witkowski, Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Niewydolność serca prowadzi też do analogicznej choroby nerek, skutkiem czego chorzy zmagają się z narastającymi obrzękami nóg, bólami głowy, częstomoczem i postępującym wyniszczeniem. Seniorzy stopniowo wycofują się więc z aktywnego życia, ostatecznie całkowicie się uniesamodzielniając. Zdrowotne konsekwencje to nie tylko problemy z wykonywaniem codziennych, prozaicznych czynności, takich jak zrobienie zakupów czy wejście po schodach. Stają się również przyczyną wstydu, apatii i depresji wynikających z uzależnienia od osoby trzeciej. Pojawia się również uczucie samotności, bo dla tych często energicznych i towarzyskich osób nową okolicznością jest uwięzienie we własnym domu i strach przed komunikowaniem własnych potrzeb.

W dobie starzejącego się społeczeństwa kwestia niewydolności serca to dla systemu wyzwanie, przed którym nie ma ucieczki. Skala zachorowalności wymusza na decydentach podjęcie wielowymiarowych działań, które odpowiedzą na potrzeby seniorów i zaproponują im rozwiązania. Dlatego też leczenie niewydolności serca oraz podnoszenie świadomości na jej temat stało się jednym z priorytetów Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Wartość edukacyjną niesie również kampania społeczna „Stawka to życie. Zastawka to życie”, która promuje mało inwazyjne zabiegi przezcewnikowe w wadach strukturalnych serca. Dzięki nim także pacjenci wysokiego ryzyka operacyjnego, czyli właśnie seniorzy, mogą w sposób bezpieczny odbyć korekcję wady i wrócić do utraconej sprawności.

W tym roku koncentrujemy się na cierpiących na niedomykalność zastawki mitralnej, którzy do tej pory ze względu na wiek lub stan kliniczny nie kwalifikowali się do leczenia operacyjnego. Wierzymy, że dzięki naszym działaniom o mało inwazyjnych zabiegach zacznie się mówić w przestrzeni publicznej, a tym samym – ich liczba wzrośnie do tej pożądanej – kwituje prof. Witkowski, który kampanię koordynuje już od 2015 roku.

Next article