Leczenie najnowszymi technologiami to szansa na dłuższe i lepsze życie dla pacjentów hematologicznych. Jednak by w pełni korzystać z tych osiągnięć, konieczne są zmiany w systemie opieki zdrowotnej, które uwzględnią potrzeby pacjentów i ich codzienne wyzwania.
Katarzyna Lisowska
Przedstawicielka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni dla chorych na nowotwory krwi oraz ich bliskich, prezeska Fundacji Per Humanus
Jak ważne jest leczenie najnowszymi dostępnymi technologiami w przypadku pacjentów hematologicznych, nie trzeba o tym nikomu mówić. Nowoczesne terapie przedłużają pacjentowi życie o kilka, kilkanaście i kilkadziesiąt lat. Dzisiaj nowotwory krwi potrafią być chorobami przewlekłymi, dlatego pacjenci potrzebują zmian w wielu obszarach swojego życia.
Wciąż jesteśmy pod opieką lekarzy hematologów i przyjmujemy często leki w programach lekowych. Z wiekiem chorujemy także na inne, współistniejące choroby, więc wymagamy opieki także lekarzy innych specjalności. Obecnie największym naszym problemem jest brak dostępności do sanatorium, bo pacjent wyleczony może skorzystać z tej formy rehabilitacji, a my już nie.
W hematologii obserwujemy ogromny postęp w dostępie do leczenia, ale mam wrażenie, że zapomina się o nas jako ludziach, którzy mają rodziny, przyjaciół i są aktywni zawodowo. Potrzebujemy wsparcia systemu. Zespoły orzekania o niepełnosprawności często nas „uzdrawiają”. W Polsce na nowotwory krwi chorują coraz młodsi, to nie są już choroby ludzi starszych. Generalnie potrzebujemy ogromnych zmian, aby żyło nam się jeszcze dłużej i w lepszym komforcie. Od lat pacjenci otrzymują wsparcie w stowarzyszeniach, fundacjach i na grupach wsparcia.
Jak ważne są takie działania? Widać to po liczbie pacjentów szukających rzetelnej wiedzy. Spotkania z pacjentami na żywo, warsztaty, webinary, podcasty, materiały drukowane, które może otrzymać pacjent, to działania edukacyjne i wskazujące zarówno ścieżkę pacjentowi, jak również pomagające naszemu lekarzowi. Bo przy takim wzroście zachorowalności lekarzy hematologów brakuje. Wraz z ogromnym postępem technologii lekowych potrzebne są zmiany w archaicznych ustawach, zapisach i rozporządzeniach, które mają pomóc pacjentowi, a nie utrudniać mu życie.