Nie dostrzegają nas, nie rozumieją, ignorują, traktują tak, jakbyśmy oszukiwali w temacie naszego stanu zdrowia, nie chcą pomóc, pomijają, oskarżają, wyśmiewają – to tylko niektóre z codziennych doświadczeń osób z niepełnosprawnościami, których nie widać „gołym okiem”. Bo przecież w domyśle ta „niepełnosprawność” powinna być widoczna – brak ręki, wózek inwalidzki, biała laska, zespół Downa – wtedy instytucje tego nie kwestionują i rzadko odmawiają prawa choćby do rent i świadczeń, a ludzie chętniej oferują bezinteresowną pomoc. Ale są niepełnosprawności niewidoczne, a nawet niewidzialne, bo choć wiemy i mamy ich świadomość, mimo to zdajemy się ich nie widzieć.
Czego oczy nie widzą, tego sercu nie żal
Na świecie żyje ponad miliard osób z niepełnosprawnościami, co oznacza, że osoby te to największa grupa mniejszościowa, a jednocześnie tak słabo reprezentowana w społeczeństwie, o tak mało zaspokojonych potrzebach i tak niewielkim zrozumieniu społecznym. Niedostrzegalna.
– Powszechnie rozumiana niepełnosprawność jest widoczna, łatwo dostrzegalna, a w domyśle polega na jakimś braku, np. kończyny lub swoistym unieruchomieniu i zastosowaniu środka zaradczego w postaci wózka inwalidzkiego albo też na widocznej i znanej społecznie chorobie jak zespół Downa. Szybko dostrzegamy też atrybuty niepełnosprawności m.in. białe laski, kule czy właśnie wózki – takim osobom pomagamy chętniej, czy też nawet występuje silny społeczny nacisk na taką pomoc. Ustępujemy miejsca w komunikacji miejskiej i kolejkach, budujemy podjazdy przy budynkach, pomagamy w zakupach czy wyznaczamy specjalne miejsca do parkowania. Takich przykładów jest dużo. – mówi Ewelina Zych-Myłek, Prezes fundacji Instytut Świadomości, inicjatora kampanii społecznej Niewidzialna Niepełnosprawność.
– Problem pojawia się, kiedy niepełnosprawność jest ukryta i dotyczy danej choroby cywilizacyjnej, a zwiększa, kiedy schorzenie nie jest powszechnie znane społecznie, bo należy do chorób rzadkich. Takie osoby napotykają w życiu wiele trudności i przykrości zaczynając od miejsca pracy, ZUS-u, przez zakupy, aż do relacji z sąsiadami i rodziną włącznie. – dodaje.
Niepełnosprawni coraz bardziej
Dzięki nowoczesnej medycynie i prężnie rozwijających się innowacyjnych technologiach coraz więcej osób będzie doświadczać bycia niepełnosprawnym. Dlaczego?
– Postęp w zakresie wykrywania schorzeń i precyzyjna diagnostyka pozwala ujawnić choroby i wady dotychczas niewykrywalne lub pomijane. W konsekwencji coraz więcej osób będzie miało świadomość deficytów w swoim zdrowiu i coraz mniej osób będziemy mogli określić jako „w pełni zdrowe”. Dodatkowo w dobie starzejącego się społeczeństwa coraz większy odsetek osób stanowić będą osoby starsze z wieloma chorobami współistniejącymi, a więc z pogłębiającą się niepełnosprawnością, bardzo często niewidoczną „gołym okiem”. – tłumaczy prof. Marcin Kurzyna, Kierownik Kliniki Krążenia Płucnego i Chorób Zakrzepowo-Zatorowych w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku, Członek Rady Świadomych Ekspertów Instytutu Świadomości.
Zgadza się z tym prof. Robert Gil, Kierownik Kliniki Kardiologii Inwazyjnej CMKP MSWiA w Warszawie, również Członek Rady Świadomych Ekspertów Instytutu Świadomości, który zwraca uwagę, że jako „niewidzialnie niepełnosprawnych” należy traktować również osoby będące w remisji choroby oraz te przywrócone do „normalności” dzięki przeszczepom i mechanicznym urządzeniom takim jak rozruszniki serca czy protezy.
– A tu pojawia się problem systemowy w postaci braku świadomości i wiedzy o danej chorobie, ponieważ osobie nie zajmującej się zawodowo medycyną i to konkretną specjalizacją trudno jest określić, jak poważna i uniemożliwiająca normalne funkcjonowanie jest dana choroba. A takie osoby często decydują w instytucjach publicznych o rentach, pomocy socjalnej czy innych formach wsparcia dla niepełnosprawnych. – wyjaśnia prof. Gil.
– Dlatego nasza kampania Niewidzialna Niepełnosprawność ma za zadanie zbudować świadomość o tym problemie w przestrzeni publicznej, głównie w instytucjach zapewniających wsparcia socjalne, u decydentów, ale również wśród pracodawców i dziennikarzy, którzy, mamy nadzieję, pomogą nam zmienić sytuację niepełnosprawnych w Polsce. – mówi Dariusz Adam Pańczyk, Członek Rady Świadomych Ekspertów Instytutu Świadomości.
Dostrzec niedostrzegalne
Jak podkreśla Ewelina Zych-Myłek, celem kampanii jest przede wszystkim wsparcie osób niepełnosprawnych rzetelną wiedzą medyczną i prawną, która pomoże im w kluczowych sytuacjach życiowych takich jak uzyskanie rent czy wsparcia socjalnego, a także zbudowanie szerokiej świadomości społecznej, aby ograniczyć agresywne i przykre zachowania wobec osób z niewidzialną niepełnosprawnością w Polsce, ponadto edukacja pracowników instytucji publicznych, pracodawców, mediów i społeczeństwa. Emblemat z logiem kampanii ma również służyć rozpoznaniu osób z niewidzialną niepełnosprawnością, co ułatwi im codzienne funkcjonowanie.
– Jako pacjentka z tętniczym nadciśnieniem płucnym i białaczką, których nie widać „gołym okiem” często doświadczam przykrych zachowań ludzi i wiem, że większość z nich wynika z ich niewiedzy. Wierzę, że dzięki kampanii zarówno urzędnicy, jak i zwykli ludzie spojrzą na nas łaskawiej i zamiast negować nasze schorzenia, zaczną nas wspierać. – przekonuje Małgorzata Piekarska, Członek Rady Świadomych Ekspertów Instytutu Świadomości.
