Rocznie na całym świecie obserwujemy około miliona przypadków zachorowania na nowotwory krwi. W ostatnich latach dzięki przełomowym lekom i innowacyjnym terapiom rokowania dla pacjentów hematoonkologicznych znacznie się poprawiły. Nadal jednak wiele zależy od trafnej i szybkiej diagnozy.
Maria Szuba
Przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia „Przebiśnieg”
Ogromne znaczenie ma w tym przypadku świadomość i wiedza pacjentów na temat objawów chłoniaka. Z informacji od pacjentów wynika, że diagnostyka w kierunku chłoniaka może być bardzo długa, niejednokrotnie od kilku miesięcy, a zdarzały się również przypadki, że właściwa została postawiona dopiero po dwóch latach. Dlatego też Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”, którym mam zaszczyt kierować, od kilkunastu już lat podejmuje działania w celu edukacji pacjentów na temat objawów chłoniaka. Wieloletnie doświadczenie Stowarzyszenia w edukacji i informowaniu pacjentów o objawach chłoniaka pozwala wyrazić opinię, iż ciągle te działania są potrzebne. Zachorowalność na chłoniaki każdego roku jest coraz większa, pacjenci niejednokrotnie są diagnozowani z opóźnieniem, więc nasze kampanie informacyjno-edukacyjne dla społeczeństwa są cały czas potrzebne. Jednocześnie chcemy, aby te informacje docierały także do lekarzy POZ, ponieważ widzimy, że jest taka potrzeba. Pacjenci trafiają najpierw do lekarzy rodzinnych i od nich oczekują pomocy.
Bardzo ważne jest, aby jak najszybciej potwierdzić diagnozę i zaproponować odpowiednie leczenie prowadzone pod opieką lekarza specjalisty z zakresu hematologii. Oprócz szybkiej i trafnej diagnozy, istotne znaczenie ma wsparcie dla pacjenta w trakcie choroby. Informacja o chorobie bardzo często pojawia się nagle i zmienia dotychczasowe życie całej rodziny. Po usłyszeniu diagnozy osoba chora może doznać szoku i potrzebować czasu na odnalezienie się w nowej sytuacji. Często musi przewartościować swoje życie, może zmienić plany prywatne i zawodowe. Chory przechodzi przez różne fazy radzenia sobie z chorobą. Każdy etap choroby to różne emocje i zachowania. Dlatego też to wsparcie dla pacjenta w zmierzeniu się z chorobą powinno być natychmiastowe. Nie zawsze pacjent czy bliscy mają możliwość rozmowy z psychologiem, a jest to potrzebne, aby pacjenta właściwie ukierunkować. Zniwelować strach, wydobyć siłę do leczenia i zaufanie do lekarza.
Najlepszym wyjściem byłaby możliwość wsparcia ze strony psychoonkologa dla każdego pacjenta, u którego stwierdzono chorobę nowotworową. Rzeczywistość pokazuje, że nie jest to możliwe. W takich sytuacjach ogromną rolę mają do odegrania stowarzyszenia pacjentów, które skupiają osoby już wyleczone, członków ich rodzin, a także pacjentów dopiero zdiagnozowanych. W naszych działaniach oferujemy możliwość rozmowy czy spotkania z psychoonkologiem dla każdego pacjenta czy członka jego rodziny. Stowarzyszenie „Przebiśnieg” powstało właśnie z potrzeby serca ludzi po takich doświadczeniach – teraz chcą oni wspierać osoby, które dopiero rozpoczynają leczenie, wspierając także ich bliskich. Niejednokrotnie rozmowa pacjenta czy członka rodziny z ozdrowieńcem przynosiła natychmiastowe efekty, dawała nadzieję na wyzdrowienie. Chęć życia, siła do walki z chorobą w połączeniu z leczeniem farmakologicznym potrafią czynić cuda. Z tym przesłaniem każdego dnia staramy się być blisko pacjentów, aby w tym trudnym czasie nikt nie był sam.