Skip to main content
Home » Onkologia » Połową sukcesu jest dobre nastawienie i pozytywne myślenie
onkologia

Połową sukcesu jest dobre nastawienie i pozytywne myślenie

Ala Fundacja Herosi
Ala Fundacja Herosi
Fot.: A. Powierża/Fundacja

Choroba spadła na moją rodzinę niczym grom z jasnego nieba. Byłam bardzo aktywną osobą, trenowałam wyczynowo karate i pływanie, byłam przewodniczącą Młodzieżowej Rady Miasta, udzielałam się w szkole. Nikt nie spodziewał się, że ból ręki zmieni się w biopsję w trybie pilnym dzień przed Wigilią i pierwszą chemię w Sylwestra.

Rak pierwotnie był dla mnie przeszkodą, którą trzeba pokonać, aby wrócić do wcześniejszego życia. Do leczenia podchodziłam zadaniowo – chemię trzeba brać w terminie, ze spadków wychodzić jak najszybciej, przejść operację i zacząć rehabilitację. Na oddziale spotkałam niesamowitych ludzi oraz przyjaciół. Choć były momenty, gdy moja sytuacja nie zawsze była przedstawiana w różowych barwach, obecnie nie zmieniłabym niczego w mojej historii, może wcześniej poszłabym jedynie do lekarza. Moja choroba jest integralną częścią mnie.

Uważam, że połową sukcesu jest dobre nastawienie i pozytywne myślenie. Trzeba sobie stawiać cele i nie poddawać się, nawet gdy jest nam ciężko. Wsparcie płynące z zewnątrz jest niezwykle ważne, bo to dzięki niemu wiemy, że mamy do kogo i gdzie wracać, że ktoś na nas czeka i nie jesteśmy w tym wszystkim sami, bo ktoś trzyma za nas kciuki. Ważne jest, by mówić o swoich uczuciach, choć to nie jest łatwe. Strach, który wtedy jest wszechobecny, bywa wykańczający i czasem łatwiej podzielić się swoją niepewnością z inną osobą.

Choć nie przyjmuję już chemioterapii, muszę jeździć regularnie na kontrole i byłoby kłamstwem, gdybym powiedziała, że się nie boję. Ten strach chyba zostaje w każdym z nas do końca życia i musimy nauczyć się z nim żyć tak, by nie zdominował naszej codzienności. Przeszłam dwa leczenia onkologiczne i chcę pokazywać wszystkim, co robię, że rak to nie jest wyrok! Zarówno po, jak i w trakcie leczenia można czerpać z życia jak najwięcej i prawie z niczego nie rezygnować. Moje życie, prócz wizyt u lekarzy, leków oraz ilości blizn, nie różni się niczym od życia moich rówieśników. Studiuję, jeżdżę na rowerze, chodzę z narzeczonym po górach, spotykam się ze znajomymi, prowadzę warsztaty dla dzieci, organizuję festiwal filmowy i działam w Fundacji Herosi.

Alicja: Zachęcam wszystkich także do oddawania włosów na peruki, jest to niezwykle łatwe! Wystarczy ściąć 30 cm włosów i wysłać je na adres podany na stronie www.podzielsiedziecinstwem.pl.

W moim domu rodzinnym uczono mnie i moich braci, że jesteśmy na tyle bogaci, na ile możemy pomóc drugiej osobie. Gdy w opolskim teatrze dramatycznym spełniano moje marzenie, abym miała możliwość zagrania w profesjonalnej sztuce teatralnej, postanowiłam, że będzie to spektakl charytatywny. Wiedziałam już wtedy, jak ciężka jest rehabilitacja ręki, a na oddziale niestety nie było maszyny, która to ułatwiała, jednak zebrana kwota była za mała i tu z pomocą przyszła właśnie Fundacja Herosi, która wraz z reprezentacją siatkówki pomogła mi sfinansować ten zakup.

Co można zrobić by kształtować/informować/uświadamiać społeczeństwo? Pomoc nie zawsze musi się wiązać z pomocą finansową, choć nie ukrywam, że leczenie onkologiczne wiąże się z wieloma wydatkami. Można zostać wolontariuszem, których zawsze brakuje, a to oni są najważniejszymi ogniwami, bez których żadna fundacja nie może działać. Jako jedna z wolontariuszek wiem, że ta praca niesie ze sobą niezwykłą satysfakcję, którą ciężko porównać do jakiejkolwiek innej. Zachęcam wszystkich także do oddawania włosów na peruki, jest to niezwykle łatwe! Wystarczy ściąć 30 cm włosów i wysłać je na adres podany na stronie www.podzielsiedziecinstwem.pl. Brak włosów jest chyba najbardziej stygmatyzującym wyznacznikiem leczenia onkologicznego, nie tylko dla kobiet, lecz również dzieci i młodzieży.

Next article
Home » Onkologia » Połową sukcesu jest dobre nastawienie i pozytywne myślenie
onkologia

Leczenie czerniaka zaawansowanego w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie

W ciągu ostatnich 10 lat mamy do czynienia z prawdziwą rewolucją w leczeniu zaawansowanego czerniaka. Polscy pacjenci mają dostęp do wielu rozwiązań terapeutycznych, które nie tylko ratują ich życie, ale również poprawiają jego jakość.

Prof.-dr-hab.-med.-Piotr-Rutkowski

Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski

Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnik Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Jak kształtuje się sytuacja pacjenta w Polsce w porównaniu ze światowymi standardami w kontekście leczenia zaawansowanego czerniaka? Czy mamy obecnie dostęp do najnowszych terapii?

Leczenie zaawansowanego czerniaka w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie. Program lekowy jest elastyczny i obejmuje różne metody leczenia, w tym immunoterapię czy leczenie ukierunkowane molekularnie (leczenie celowane). W przypadku immunoterapii możemy zastosować immunoterapię w monoterapii (z zastosowaniem jednego leku) lub immunoterapię skojarzoną (z zastosowaniem dwóch leków). Leczenie ukierunkowane molekularnie stosujemy w przypadku stwierdzenia obecności mutacji w genie BRAF u pacjenta. Jak już wcześniej wspomniałem, program lekowy w Polsce jest na tyle elastyczny, że umożliwia w razie konieczności sprawne reagowanie i zamianę terapii lub jej ponowne włączenie. Kluczową informacją jest również fakt, że pacjenci mają dostęp do tego typu leczenia w 33 specjalistycznych ośrodkach, które są doświadczone w prowadzeniu takich terapii.

O czym świadczy obecność mutacji w genie BRAF? Czym charakteryzuje się leczenie pacjentów z tą mutacją?

Mutacja w genie BRAF występuje u około 50 proc. pacjentów z zaawansowanym czerniakiem. Efektem mutacji genu jest powstanie nieprawidłowego białka BRAF, które jest ważnym elementem szlaku sygnałowego w komórce, dającym sygnał do dzielenia i namnażania się komórek. Jeśli białko to jest nieprawidłowe, szlak sygnałowy jest zaburzony i komórka dzieli się nieustannie.

Obecność mutacji w genie BRAF najczęściej jest związana z czerniakami, które są zlokalizowane w miejscach nieuszkodzonych przez przewlekłe działanie promieniowania UV. Częściej występują u osób w młodszym wieku. Jest to mutacja, która powoduje bardziej agresywny przebieg czerniaka, natomiast jej obecność umożliwia wprowadzenie leczenia celowanego blokującego aktywność nieprawidłowego białka BRAF (lek anty-BRAF). W celu jeszcze skuteczniejszego zablokowania szlaku związanego z nieprawidłowym białkiem BRAF, stosujemy dodatkowo lek blokujący inne białko na tym szlaku – białko MEK. Mówimy wtedy o terapii celowanej anty-BRAF i anty-MEK.

Od września 2020 roku w leczeniu pacjentów stosowana jest terapia skojarzona anty-BRAF/anty-MEK enkorafenib z binimetynibem. Jak wygląda efektywność tej terapii i jakie korzyści niesie chorym?

Terapia skojarzona enkorafenibem z binimetynibem ma najlepszą tolerancję wśród trzech dostępnych w Polsce metod leczenia ukierunkowanego molekularnie. Mediana przeżycia chorych przyjmujących leczenie enkorafenibem z binimetynibem wyjściowo przekracza 33 miesiące, co jest naprawdę bardzo dobrym wynikiem jak na chorobę przerzutową.

Terapia ta ma wysoką tolerancję – wykazuje mniej przypadków występowania np. gorączek wśród pacjentów w porównaniu do innych rozwiązań terapeutycznych. Dzięki temu pacjenci mają lepszy compliance, czyli zgodność, w przyjmowaniu leków bez przerw. Co więcej, ten rodzaj leczenia jest obecnie badany w kontekście innych przypadków. Wiemy już, że jest ono aktywne przy np. przerzutach do ośrodkowego układu nerwowego. To wszystko sprawia, że już niedługo będzie więcej wskazań do zastosowania tej skutecznej kombinacji lekowej.

Co dla pacjentów oznaczało rozszerzenie dostępu do terapii czerniaka zaawansowanego? Jak to wpłynęło na ich komfort życia?

Rozszerzenie dostępu do terapii leczenia czerniaka zaawansowanego wpłynęło głównie na poprawę przeżyć pacjentów z tym nowotworem. Jeszcze 10 lat temu tylko 3-5 proc. pacjentów z przerzutowym czerniakiem żyło dłużej niż 5 lat, obecnie jest to 40-50 proc., co stanowi niewiarygodną różnicę. Wiedząc jak dokładnie stosować te leki, mamy również coraz lepsze profile tolerancji oraz coraz sprawniej możemy zarządzać zdarzeniami niepożądanymi. Mamy bardzo dobre algorytmy postępowania zapewniające bezpieczeństwo pacjentom. Większość chorych może normalnie funkcjonować, a nawet pracować podczas leczenia. Mamy też możliwość tzw. wakacji terapeutycznych w immunoterapii, ponieważ w większości przypadków udokumentowano, że terapia ta nadal działa, mimo odstawienia aktywnego leczenia.

Next article