Maja Surowicz-Biłyj
Prezes Fundacji Onkologicznej Rakiety, ekspertka w dziedzinie Społecznej Odpowiedzialności Biznesu oraz zarządzania organizacjami pozarządowymi i fundraisingu
Pacjenci onkologiczni codziennie muszą zmierzać się nie tylko z chorobą, ale kosztami związanymi z ich powrotem do zdrowia. Wiele z tych kosztów pokrywanych jest z ich własnej kieszeni. Dlatego wielu chorych zapożycza się lub musi prosić o pomoc swoich bliskich, znajomych oraz fundacje wspierające chorych na nowotwory. To właśnie z prezesem jednej z takich organizacji, panią Mają Surowicz-Biłyj, porozmawialiśmy o kosztach pośrednich w leczeniu onkologicznym.
Czym są koszty pośrednie w leczeniu onkologicznym?
Kosztów w leczeniu onkologicznym jest bardzo dużo, ponieważ są to wszystkie koszty leczenia nierefundowanego, związanego np. z terapiami celowanymi. Mają one o wiele lepszą skuteczność, jednak w wielu przypadkach nie są one finansowane przez Państwo. Są to ogromne kwoty, od 7-8 do nawet kilkudziesięciu tysięcy złotych za dawkę leku. Zazwyczaj jest ona przyjmowana raz na 3 tygodnie, zatem taka kuracja łączy się z niewiarygodnymi kosztami. Jest to największe wyzwanie dla naszych podopiecznych, ponieważ wiedzą, że będą one dla nich najlepszym, ale i najdroższym rozwiązaniem. Przez to są oni zmuszeni do zapożyczania się, proszenia o pomoc innych, a nawet do sprzedawania swoich majątków, żeby uratować życie swoje lub swojego bliskiego. Natomiast jest także wiele innych kosztów pośrednich dotyczących rehabilitacji, zakupów w aptece środków higienicznych, ortopedycznych. Dojazdy do szpitali oraz nocowanie w hotelach to kolejne koszty, które muszą ponieść pacjenci i ich bliscy. W tym przypadku koszty są również związane ze zmianą np. dotychczasowej pracy, ponieważ chory nie jest w stanie pracować tak jak do tej pory i musi się przebranżowić lub przejść na rentę. Bardzo ważne w powrocie do zdrowia jest wsparcie psychologiczne, psychiatryczne, czy też dietetyczne, które także dużo kosztuje.
Co stanowi największy udział w pośrednich kosztach onkologicznych?
Największy udział w pośrednich kosztach onkologicznych ma wcześniej wspomniane leczenie w terapii celowanej, które nie jest refundowane. Stąd też działania naszej fundacji Rakiety, pomagającej takim pacjentom, także w kosztach poza samym leczeniem. Założyłam fundację dlatego, że pojawiło się w moim otoczeniu wiele osób leczących się onkologicznie, które nie otrzymywały kompleksowej, bezpłatnej opieki. Najbardziej zależało mi na tym, by nie pobierać prowizji za zbiórki, ponieważ uzbieranie tak dużych środków już wiąże się z ogromnym wyzwaniem. W tej chwili mamy aż 300 podopiecznych. Wspieramy ich nie tylko finansowo, ale również psychicznie, prowadząc Onkolinię 24h/dobę. Można nam pomóc, zarówno wpłacając pieniądze, jak i angażując się w nasze akcje. Zapraszamy na naszą stronę: fundacjarakiety.pl.
Czy z pani doświadczenia, koszty leczenia są poprawnie oszacowane pod kątem sfinansowania?
Wydaje mi się, że nie, ponieważ ponad 70 procent naszych podopiecznych jest objęte leczeniem nierefundowanym, co znaczy, że jest to duży problem. Z drugiej strony bardzo często niektóre leki są wycofywane z refundacji. Przykładowo pacjentki chore na raka jajnika z dnia na dzień miały wycofaną refundację leku ratującego lub chociaż znacznie wydłużającego im życie. To są niezwykle trudne sytuacje, gdy nie stać nas na wykupienie leku, który ocali nasze życie. Moim zdaniem w Polsce finansowanie jest dosyć skąpe i nie rozwiązuje narastającego problemu. Należy zatem przeorganizować środki i postawić na refundowanie zdrowia i życia naszych obywateli.
Jak wygląda wysokość finansowania leczenia onkologicznego w Polsce w odniesieniu do zagranicy?
Mamy wielu podopiecznych leczących się w Niemczech lub Wielkiej Brytanii, którzy mówią, że tam takiego problemu nie ma. Mają oni dostęp do najnowocześniejszych terapii. Są one bardzo skuteczne, jednak wielu z naszych polskich pacjentów nie ma do nich dostępu, ponieważ ich na nie nie stać. Bardzo często jest także problem z wykonaniem badań diagnostycznych – chorzy na te refundowane muszą czekać nawet kilka miesięcy, przez co stopień zaawansowania raka jest duży wyższy. Czekanie na lepsze czasy kosztuje czyjeś życie, dlatego warto działać i przyjrzeć się statystykom. Finansowanie powinno rosnąć adekwatnie do liczby pacjentów onkologicznych, a jest ich z roku na rok coraz więcej.