Stowarzyszenie „Amazonki” Warszawa-Centrum działa od 1987 roku i służy wsparciem kobietom dotkniętym rakiem piersi – motywujemy je do walki z chorobą, do walki o siebie.

Ewa Grabiec-Raczak

Prezes Zarządu Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa-Centrum

Wielu z nich udaje się wygrać lata życia, innym tylko kilka dni, ale się nie poddają, każda chwila jest cenna. Robimy wszystko, aby to życie w chorobie było możliwie jak najlepsze, ze wsparciem drugiej osoby, która przeżyła to samo.

Temat nawrotu choroby nawet dla nas, Amazonek, jest bardzo trudny i niestety często pomijany. Nie ma się czemu dziwić. Każda z nas po zakończeniu leczenia cieszy się, że udało jej się pokonać raka, nie myśli o tym, czy może nastąpić nawrót choroby. To dobrze, bo przecież nie ma sensu zamartwiać się na zapas. Ale właśnie my, Amazonki, musimy sobie zdawać sprawę, że choroba może powrócić, jeżeli nie u nas, to u którejś z naszych Koleżanek. Staramy się zrobić wszystko, aby przygotować się jak najlepiej do tego momentu i móc pomagać, nawet w tak trudnej chwili. Dlatego w Gazecie „Amazonki ” powracają artykuły dotyczące zaawansowanego raka piersi.

Jak nieść pomoc kobietom, dotkniętym chorobą?

W ubiegłym roku postanowiłyśmy po raz kolejny nasze działania dedykować głównie pacjentkom, które mierzą się z zaawansowanym rakiem piersi, słabościami fizycznymi i psychicznymi jej towarzyszącymi, a także z trudnościami systemowymi. Po raz pierwszy szerzej poruszyłyśmy temat zaawansowanego raka piersi w listopadzie 2013 r. organizując I Ogólnopolski Kongres Amazonek pod hasłem „Nigdy nie rezygnujmy z nadziei”. Analizujemy sytuację kobiet dotkniętych chorobą i zastanawiamy, jakie działania podjąć, aby poprawić ich życie na tym niezwykle trudnym etapie. Uważamy, że wiedza na temat zaawansowanego raka piersi jest niewystarczająca. Badania wykazały, że większość kobiet narzeka na brak zrozumienia przez co przechodzą, a prawie połowa nie otrzymuje tak silnego wsparcia ze strony przyjaciół i rodziny jakiego potrzebuje. Osoby zmagające się z chorobą często czują się odizolowane, wykluczone z życia zawodowego i społecznego. Czują się niepotrzebne, „niewidzialne” dla innych i systemu. Często zmuszone są zrezygnować z pracy, aby poddawać się trudnemu leczeniu. Jako Amazonki jesteśmy blisko chorych kobiet i wiemy, jak bardzo potrzebują naszej pomocy.

Uważamy, że dziś zaawansowany rak piersi to już nie wyrok. Postęp medycyny sprawia, że to choroba nieuleczalna, ale coraz częściej przewlekła, pozwalająca przeżyć nawet wiele lat. Dużo zależy od nastawienia psychicznego samej chorej. Choroba bez wątpienia jest urazem, a nawrót raka piersi jest niewyobrażalną traumą. Oczywiście na początku może pojawić się zwątpienie, niechęć do kolejnej walki, myśli, że tym razem już się nie uda. U części pacjentek może pojawić się depresja, stany lękowe i zaburzenia poznawcze. I właśnie wtedy najważniejsza jest rozmowa. Bo zdarza się, że tak trudne doświadczenie zmienia człowieka. Nawrót może zmienić kobietę i wyzwolić w niej siłę i determinację, a także przekonanie o własnej wartości.. Kobiety zaczynają wierzyć w siebie i działać pomimo trudności, które mogą się pojawiać. Możemy im wtedy pomóc, dając wsparcie rozmawiając.

Jak motywować do walki o siebie?

Niestety nawet my, Amazonki, często nie wiemy jak rozmawiać z koleżankami, które dowiadują się o nawrocie. Po pierwszej diagnozie odsuwamy od siebie myśl, że choroba może kiedyś wrócić. Przez to unikamy rozmów z kobietami, które mają zaawansowanego raka piersi, a tym samym sprawiamy, że czują się one odizolowane. W ramach projektu „Porozmawiajmy” przeprowadziłyśmy warsztaty dla wolontariuszek – Ochotniczek, aby nauczyć je, jak rozmawiać o nawrocie. Warsztaty te były przeprowadzone przez psychoonkologa. Podczas ogólnopolskiej konferencji Amazonek „Porozmawiajmy – kobieta w zaawansowanym stadium raka piersi”, która odbyła się w listopadzie 2016 r., oprócz merytorycznych prelekcji dotyczących zagadnień medycznych, przedstawione zostały szczegółowe wyniki ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów leczących się onkologicznie zapytanych o to, czy rozmawiają z lekarzem i czy wiedza przekazywana im podczas takich rozmów jest dla nich zrozumiała i wystarczająca.

W ramach tego samego projektu w bieżącym roku wydamy poradnik, w którym znajdą się wszelkie niezbędne informacje na temat zaawansowanego raka piersi. Będzie więc część medyczna – o chorobie, możliwościach jej leczenia i nowych nadziejach, które pojawiają się w zaawansowanym raku piersi; cześć psychoonkologiczna – o tym, jak wspierać kobietę, która dowiedziała się o nawrocie, jak z nią rozmawiać; oraz część socjologiczna z praktycznymi poradami dotyczącymi życia zawodowego, świadczeń socjalnych. Wszystko po to, abyśmy nie bały się i chciały rozmawiać.

Jako Amazonki wciąż szukamy takich rozwiązań, które ułatwią życie pacjentkom tak bardzo doświadczonym przez chorobę.