Symptomy choroby Parkinsona bywają niecharakterystyczne

Początkowo, kiedy objawy są dyskretne i występują pojedynczo, chorobę Parkinsona można pomylić z innymi schorzeniami, co utrudnia jej diagnostykę. Ze względu na uciążliwość i kompleksowość opieki nad pacjentem, chorobę Parkinsona nazywa się chorobą całej rodziny.

Dr n. med. Jakub Sienkiewicz

Fot.: Tatiana Łysiak

Specjalista neurolog, pracuje w Poradni Parkinsonizmu i Chorób Układu Pozapiramidowego Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie, współpracuje m.in. z Fundacją „Żyć z chorobą Parkinsona” i Poradnią Konsultacyjno-Medyczną AkogoMed, w swojej praktyce lekarskiej skupia się szczególnie na pacjentach ze schorzeniami neuro-zwyrodnieniowymi, prywatnie piosenkarz, autor i wykonawca estradowy

Jak wyglądają wczesne objawy choroby Parkinsona i dlaczego jej diagnostyka jest trudna?

W neurologii uzgodniono, że za początek choroby Parkinsona uznaje się pierwsze zaburzenia w zakresie ruchu, czyli kłopoty z motoryką ciała. Są to: ogólne spowolnienie, pogorszenie sprawności jednej kończyny lub jednej połowy ciała, drżenie ręki i nogi po jednej stronie, uczucie sztywności mięśni kończyn, tułowia i karku często z towarzyszącym bólem czy trudności w chodzeniu.

Początkowo, kiedy objawy są dyskretne i jeszcze nie tworzą pełnego zespołu zaburzeń, chorobę Parkinsona można pomylić z innymi schorzeniami, np. z drżeniem samoistnym, dystonią, depresją, chorobą zwyrodnieniową stawów czy niedoczynnością tarczycy. Nawet drżenie rąk – kojarzące się z chorobą Parkinsona – jeśli występuje pojedynczo nie oznacza jeszcze tej choroby.

Natomiast po 3-5 latach trwania choroby Parkinsona jej objawy są już tak oczywiste, że nie budzą wątpliwości co do rozpoznania. Z chorobą Parkinsona związane są też objawy pozaruchowe jak m.in. depresja, zaburzenia snu, osłabienie węchu, zaparcia, które mogą pojawiać się kilka lat przed zaburzeniami ruchowymi, ale nie są specyficzne i nie można po ich obecności u kogoś przewidywać, że w przyszłości wystąpi choroba Parkinsona.

Jakie choroby współistniejące mogą pojawić się wraz z chorobą Parkinsona?

Choroba Parkinsona nasila i przyspiesza choroby zwyrodnieniowe stawów i kręgosłupa. Powoduje to nieprawidłowa postawa ciała, sztywność mięśni i długotrwałe pozostawanie w bezruchu. Często choroba Parkinsona przebiega razem z zaburzeniami myślenia i depresją, a nawet otępieniem. Szczególnie w później fazie choroby występują zaawansowane zaburzenia poznawcze.

Bardzo uciążliwe jest również nieprawidłowe funkcjonowanie wegetatywnego układu nerwowego: u chorego często występują silne poty, zaparcia, pęcherz neurogenny (częstomocz), napady gorąca i zimna, zaburzenia snu, zespół niespokojnych nóg oraz duże wahania ciśnienia tętniczego. Krytycznym objawem prowadzącym do unieruchomienia pacjenta są zaś zaburzenia chodu i równowagi. Do obrazu choroby Parkinsona należy zaliczyć również komplikacje polekowe, takie jak pląsawica, zaburzenia psychiczne czy zachowania kompulsywne: hiperseksualizm, kompulsywny hazard czy zakupy.

Z jakimi wyzwaniami mierzą się rodziny osób zdiagnozowanych na chorobę Parkinsona?

Większość pacjentów w początkowym stadium choroby nie potrzebuje pomocy i żyje samodzielnie. Natomiast po kilku lub kilkunastu latach – w zależności od postaci choroby, wieku zachorowania czy schorzeń współistniejących – pacjenci zaczynają potrzebować stałej opieki. Silne zaburzenia motoryki czy wręcz pełne unieruchomienie wymagają stałej pomocy fizycznej i opieki pielęgnacyjnej. Nawet zwykłe wizyty lekarskie z chorym, np. leczenie stomatologiczne, są wielkim wyzwaniem logistycznym. Komplikacje psychiatryczne wymagają stałego nadzoru oraz pilnowania dawek i podawania odpowiednich leków.

Depresja i zachowania dysforyczne powodują brak komunikacji w rodzinie i napięcia emocjonalne. Bardzo obciążające dla opiekunów jest również odwrócenie rytmu dnia i nocy, w wyniku którego chory przenosi swoją aktywność na godziny nocne. Rodzina musi też ponieść koszty przystosowania mieszkania chorego (wykonanie niezbędnych adaptacji) i zakupu sprzętu ortopedycznego (wózek inwalidzki, balkonik itp.). Żeby dobrze pomagać, należy zadbać o wypoczynek, zdrowie i własne siły opiekunów. Choroba Parkinsona jest chorobą całej rodziny.

Anna Alicja Lisowska

Prezes Fundacji EPI-BOHATER, socjolog, członek Rady Osób z Niepełnosprawnościami przy Rzeczniku Praw Obywatelskich

Świadomość społeczna dotycząca padaczki, czyli epilepsji, jest w Polsce bardzo niska. Warto wiedzieć chociażby, jak prawidłowo udzielać pierwszej pomocy osobie z atakiem toniczno-klonicznym.

Jakie są główne wnioski z raportu przygotowanego przez fundację EpiBohater dotyczącego zjawiska epilepsji w Polsce?

Pytaliśmy Polaków m.in. o ich percepcję osób chorych na padaczkę i wyniki tych badań są dla nas bardzo zaskakujące. Wiedzieliśmy, że wokół padaczki krąży wiele mitów i stereotypów, np. że chorzy – zdaniem ogółu społeczeństwa – nie mogą pracować, prowadzić normalnego życia rodzinnego czy towarzyskiego, co jest oczywiście nieprawdą. Natomiast teraz z badania wyszło, że 50 proc. ankietowanych uważa, że osoby z epilepsją należy… izolować. Cały czas walczymy więc z błędnym postrzeganiem padaczki jako choroby zakaźnej lub niebezpiecznej dla otoczenia.

Ile osób w Polsce jest dotkniętych padaczką i jak wygląda dostępność lekarzy?

Padaczka jest chorobą, która w każdym społeczeństwie dotyka ok. 1 proc. populacji i od lat jest to stała wartość. Oznacza to, że w Polsce mamy ok. 350 tys. przypadków, co oznacza, że jest to najpowszechniejsza choroba neurologiczna w Polsce. Niestety liczba lekarzy neurologów z roku na rok się zmniejsza, a co więcej 1/3 z tych, którzy jeszcze wykonują zawód, ma już uprawnienia emerytalne. Jeszcze gorzej sytuacja wygląda, gdy spojrzymy na neurologów, którzy specjalizują się właśnie w epilepsji, a także w kontekście chorych z małych miejscowości – ze względu na wykluczenie komunikacyjne dostęp do lekarza specjalisty jest dla nich bardzo utrudniony.

Jakie elementy świadomości społecznej w kontekście padaczki warto poprawić?

Niezwykle ważna jest kwestia udzielania pierwszej pomocy. Niestety, wciąż pokutuje nieprawdziwy obraz, zgodnie z którym choremu w trakcie napadu toniczno-klonicznego należy włożyć w usta jakiś przedmiot. Po pierwsze wymagałoby to połamania mu szczęki, a po drugie naraziłoby to go na zadławienie się. Najlepszą formą pomocy jest odsunięcie przedmiotów, które mogłyby zranić chorego w trakcie ataku, udrożnienie jego dróg oddechowych poprzez rozpięcie kołnierzyka czy zdjęcie szalika oraz zabezpieczenie mu głowy w postaci podłożenia własnych rąk czy kurtki. Po wykonaniu tych czynności należy spokojnie poczekać na ustanie drgawek i ułożyć chorego w pozycji bocznej ustalonej (bezpiecznej).