SM to choroba często diagnozowana w młodym wieku – czasie, kiedy planujemy swoją przyszłość i pełni energii staramy się te plany konsekwentnie realizować. O tym, że obecnie choroba nie jest traktowana już jak jeszcze kilka lat temu jako „wyrok”, a raczej jak przeszkoda na drodze, z którą należy się zmierzyć, opowiada nam Karolina Ciężart. Młoda, aktywna, pełna pozytywnego podejścia do życia kobieta, która będąc kilka lat po diagnozie SM – oswoiła chorobę i odpowiedzialnie realizuje się na wielu polach.

Karolino – jesteś niezwykle energetyczną kobietą, która zawsze miała mnóstwo pomysłów na siebie i na życie. Kilka lat temu, w wieku 27 lat usłyszałaś diagnozę – SM. Jak wyglądała Twoja ścieżka w chorobie i jak diagnoza wpłynęła na Twoje budowanie planów na przyszłość?

Nie ma dobrego momentu, aby usłyszeć, że cierpi się na przewlekłą chorobę, o której większość z nas ma jedno (mylne) wyobrażenie – wózek, niesprawność, duży problem. Byłam młoda, mój świat początkowo runął, ale bardzo szybko podniosłam się i przekułam frustrację w konstruktywne działanie. Wiedziałam, że jestem zdana na siebie. Od lekarza dostałam jedynie diagnozę – żadnych wskazówek odnośnie leczenia czy życia z chorobą. Zaczęłam działać na własną rękę. Czytałam, dzwoniłam, szukałam miejsc, osób, które mogą mnie poprowadzić, nauczyć jak żyć z SM. Po kilku dniach byłam już w kwalifikacji do programu lekowego, dostałam też wsparcie psychologiczne i wiele cennych wskazówek od Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Gdy rozpoczęłam leczenie, poczułam, że w końcu mogę „złapać oddech” i dać sobie czas na „wdrożenie się” w nową rzeczywistość i zaplanowanie nowego rozdziału, jakim było życie ze stwardnieniem rozsianym.

Czy udaje Ci się z chorobą funkcjonować na wszystkich tych polach, na których chciałaś się realizować?

Wiele rzeczy musiałam w życiu przemodelować. Zmieniły się moje priorytety, styl życia, praca. Od czasu diagnozy, na pierwszym miejscu stawiam swoje zdrowie. Od lat uprawiam sport, czuję, że dzięki regularnym treningom mój organizm nie poddaje się chorobie. Pole dance, jazda konna, fizjoterapia, rozciąganie w domu – ćwiczę codziennie, do tego dochodzi zrównoważona dieta, leki – to mój sposób na zdrowie. Nie udaje mi się realizować na wszystkich płaszczyznach tak, jakbym tego pragnęła. Zawsze chciałabym robić więcej, lepiej, ale znam i szanuję swoje ograniczenia, nauczyłam się z nimi funkcjonować, nauczyłam się odpuszczać i odpoczywać.

Diagnoza w młodym wieku na pewno rodzi szereg pytań i wątpliwości – czy będę w stanie zrealizować się na wcześniej zakładanych polach. Jak podeszłaś do jednej z najważniejszych decyzji w swoim życiu – ciąży? Jak przygotowałaś się do całego procesu?

Przede wszystkim ciąża była zaplanowaną decyzją. Wraz z moją neurolog oraz kardiolog (mam też wadę serca) ustaliłyśmy plan zawieszenia leczenia oraz przygotowania do zajścia w ciążę. Przez ten czas robiłam szereg badań, pilnowałam zdrowej diety, brałam niezbędne dla mnie mikroelementy oraz witaminy i dużo ćwiczyłam. Kiedy „dostałam” zielone światło, bardzo szybko udało się zrealizować plan.

Jak przebiegała Twoja ciąża i jak postrzegasz w tym procesie rolę szczerej relacji i rozmowy z lekarzem?

Ciąża, mimo że nazywana była patologiczną (tylko ze względu na moje choroby), przebiegała doskonale. Doktor była dla mnie wsparciem, wiedziała, że wszystko pójdzie dobrze, a ja jej wierzyłam. Od różnych lekarzy słyszałam także, że ciąża to dla większości pacjentek okres remisji choroby – tak było również moim przypadku. Zupełnie nie czułam towarzyszących mi na co dzień objawów, takich jak: męczliwość, brak siły czy ból nóg. Czytałam również o tym, jak wiele badań klinicznych wykazało, że w czasie trwania ciąży częstość występowania rzutów choroby maleje. W okresie połogu natomiast ryzyko postępu choroby czy rzutu wzrasta i to był dla mnie duży stres. Jak wiadomo SM nie toleruje przemęczenia, nie można doprowadzać swojego organizmu do granicy wyczerpania. Wiadomo również, że przy małym dziecku ciężko o regenerację czy spokojny sen, dlatego bardzo ważne jest wsparcie bliskich w okresie poporodowym.

Jakiego wsparcia udzieliłabyś kobietom, które usłyszały diagnozę SM i wahają się/obawiają się o przebieg ciąży i siebie w roli mamy, mimo że zawsze było to częścią ich życiowych planów?

Ważne jest, by porozmawiać z lekarzem prowadzącym, partnerem i jeśli nie ma wyraźnych przeciwskazań, to nie odkładałabym tego tematu na później. Uważam, że podstawą odpowiedzialnego macierzyństwa w przypadku chorób przewlekłych jest ich leczenie.  Może brzmi trywialnie, jednak od lat obracam się w towarzystwie osób borykających się z SM i wiem, że wciąż sporo chorych odkłada podjęcie leczenia, ponieważ tu i teraz czują się i funkcjonują dobrze. Terapia podjęta w młodym wieku daje naprawdę duże możliwości normalnego funkcjonowania przez lata, a myślę, że każdy przyszły rodzić chce aktywnie uczestniczyć w życiu swoich dzieci. Aby tak się stało, nie możemy odkładać tego na później.

Czy po kilku latach od diagnozy udało Ci się „oswoić” chorobę?

Zdecydowanie tak. Przede wszystkim przestałam się jej bać, stresować się, że w końcu znienacka odbierze mi sprawność, niezależność, poczucie godności. Oswoiłam chorobę, ale nie poddałam się jej. Każdego dnia ciężko pracuję, aby pozostać w formie na długie lata.