Lek. Lidia Kiryła
Specjalista neurologii, na co dzień pracuje w Klinicznym Oddziale Neurologicznym Szpitala Bielańskiego oraz w Poradni Przyszpitalnej poświęconej leczeniu pacjentów z padaczką oraz ze stwardnieniem guzowatym. Zajmuje się opisywaniem badań EEG. Wieloletni nauczyciel akademicki.
Lek. Katarzyna Stopińska
Specjalista neurologii, wieloletni nauczyciel akademicki Warszawskiego Uniwersytetu Lekarskiego, na co dzień pracuje w Klinicznym Oddziale Neurologicznym Szpitala Bielańskiego oraz w Poradni Przyszpitalnej poświęconej leczeniu pacjentów z padaczką. Zajmuje się opisywaniem badań EEG oraz leczeniem pacjentów z dystoniami ogniskowymi przy pomocy toksyny botulinowej.
Pierwsze objawy padaczki to nie tylko drgawki, ale także zaburzenia świadomości, problemy z mową, czy różne doznania czuciowe. Ważne jest, aby zwrócić uwagę na powtarzalność objawów, które mogą zwiastować początek padaczki.
Jakie są pierwsze objawy padaczki?
Jednym z kryteriów rozpoznania padaczki jest wystąpienie dwóch nieprowokowanych napadów padaczkowych. Niekoniecznie muszą to być drgawki w obrębie ciała. W zależności od zajętego obszaru mózgu mogą występować w sposób napadowy powtarzalne objawy ruchowe, czuciowe, problemy z mową, koncentracją, czy zaburzenia świadomości. Uwagę powinien zwrócić powtarzający się, występujący z różną częstotliwością charakter napadów.
Jak przebiega proces terapeutyczny pacjenta z padaczką od momentu diagnozy?
Po postawieniu rozpoznania wdraża się lek przeciwpadaczkowy, rozpoczynając terapię od małej dawki, stopniowo ją zwiększając do uzyskania remisji napadów. Wybór leku zależy przede wszystkim od rodzaju napadów, ale również od płci, wieku pacjenta, chorób współistniejących czy stosowanych leków (np. antykoncepcji hormonalnej). Pacjent pozostaje pod stałą opieką poradni neurologicznej, gdzie w razie potrzeby modyfikuje się terapię.
Jakie są główne metody leczenia padaczki? Jakie czynniki decydują o wyborze konkretnej terapii?
Podstawą leczenia jest farmakoterapia. Kluczem do prawidłowej kontroli napadów padaczkowych jest właściwy dobór leku. Nieskuteczność leków nie zawsze wynika ze stopnia ciężkości choroby, lecz z nieprawidłowej interpretacji typu napadów. Zdarza się, że niewłaściwy dobór leku skutkuje nie tylko brakiem poprawy, lecz także nasileniem częstotliwości napadów.
W określonych przypadkach pacjenci mogą skorzystać z leczenia zabiegowego. Leczenie chirurgiczne polega na usunięciu patologicznych ognisk w mózgu. To skomplikowana procedura, poprzedzona wieloetapową, w tym inwazyjną diagnostyką. Leczenie zabiegowe pozwala niekiedy uzyskać całkowitą remisję napadów padaczkowych. Interesującą opcją terapeutyczną jest stymulator nerwu błędnego (VNS).
Dlaczego monitorowanie napadów i prowadzenie dzienniczka napadów jest tak ważne?
Dzienniczek napadów to najprostsze narzędzie monitorujące. Dostarcza informacji o liczbie napadów, porze ich występowania czy czasie ich trwania. Obserwacja napadów na podstawie prowadzonego dzienniczka pozwala zauważyć, że napady są rzadsze, słabsze czy krótsze. Często na wizycie lekarskiej pacjent jest zdenerwowany, ma wiele pytań i bez prowadzonego dzienniczka nie potrafi powiedzieć nam ilu napadów doznał w ostatnim czasie.
Jakie są tak naprawdę najczęściej spotykane mity na temat padaczki?
Wciąż pokutuje wiele mitów dotyczących choroby. Podczas napadu padaczkowego może dochodzić do chwilowego szczękościsku. Pod żadnym pozorem nie powinno się wkładać pacjentowi do ust żadnych przedmiotów, gdyż może to doprowadzić do zadławienia lub urazu jamy ustnej. Kolejnym mitem jest zakaz prowadzenia pojazdów mechanicznych. Jest to sprawa indywidualna, uzależniona od typu padaczki, kontroli napadów i aspektów prawnych. Kolejnym zagadnieniem jest macierzyństwo. W obecnych czasach dysponujemy lekami, które są bezpieczne dla kobiet spodziewających się dziecka i nie powodują znacznego wzrostu ryzyka wad genetycznych. Istotne jest przygotowanie do ciąży we współpracy z neurologiem, jeszcze na wiele miesięcy przed zapłodnieniem. Pacjentka ciężarna nie powinna nagle odstawić leków przeciwpadaczkowych w obawie przed ich negatywnym wpływem na płód. Po porodzie kobiety mogą karmić piersią, co zapobiega nagłemu obniżeniu stężenia leku w organizmie dziecka. Mitem jest też zakaz uprawiania sportu. Aktywność fizyczna pozytywnie wpływa na epileptogenezę, zmniejsza częstość napadów i wspiera plastyczność mózgu.
Jakie są najnowsze osiągnięcia w leczeniu padaczki, które dają nadzieję pacjentom na lepszą kontrolę napadów?
W ciągu ostatnich 20 lat nastąpił przełom w leczeniu padaczki. Posiadamy do dyspozycji leki nowoczesne, o większej skuteczności. Wciąż jednak do wyzwań należą pacjenci z padaczką lekooporną, którzy stanowią aż 30 proc. wszystkich chorych, oraz pacjenci z rzadkimi zespołami padaczkowymi. Na rynku polskim pojawiły się nowe leki, służące przerwaniu napadu, które mają znacznie wygodniejszą formę preparatu dopoliczkowego. U części chorych możemy rozważyć leczenie zabiegowe, np. neurostymulację czy resekcję. Do nowych metod należy termoablacja. Jest to zabieg mniej inwazyjny, ale przeznaczony dla starannie wyselekcjonowanych grupy osób chorujących na padaczkę. W Polsce wciąż czekamy na rozwój diagnostyki przedoperacyjnej.
Jakie są najczęstsze trudności, z jakimi borykają się pacjenci z padaczką?
Mimo rosnącej świadomości społeczeństwa, pacjenci nadal borykają się ze stygmatyzacją i wykluczeniem. Pokutuje przekonanie, że padaczka jest chorobą głęboko upośledzającą, uniemożliwiającą naukę, pracę czy rodzicielstwo. Bywają przypadki bardzo ciężkich epilepsji, jednak większość pacjentów ma szansę na właściwą kontrolę napadów, a co za tym idzie – na normalne życie. Z perspektywy lekarza jedną z najbardziej problematycznych kwestii jest przejście pacjenta spod opieki neurologa dziecięcego pod opiekę neurologa leczącego dorosłych. Problemem jest też kwestia niedostatecznej dostępności do badań genetycznych. Coraz więcej mówi się o diagnostyce inwazyjnej oraz leczeniu operacyjnym padaczek, jednak dorosłym pacjentom w Polsce brakuje dostępu do wyspecjalizowanych ośrodków.
nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-oddzialow/epilepsja-sroda-z-profilaktyka-w-ow-nfz,587.html;
Mela A et al. The direct and indirect costs of epilepsy in Poland estimates for 2014-2016 years. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2019 Jun; 19(3):353-362. doi: 10.1080/14737167.2019.1533817. Epub 2018 Oct 24. PMID: 30293466;
ezdrowie.gov.pl/portal/home/badania-i-dane/zdrowe-dane/raporty/nfz-o-zdrowiu-padaczka