Za brak dostępu do wiedzy płacimy niezwykle wysoką cenę

W społecznym pojmowaniu HIV jest dowodem naszej rozwiązłości, karą za złe prowadzenie, zarezerwowaną prawie wyłącznie dla osób homoseksualnych, osób uprawiających prostytucję itd. Wiemy, że nie jest to prawdą, ale żeby społeczeństwo zaczęło inaczej patrzeć na pozytywnych, należy w tym temacie edukować.

Michał Piróg

Polski tancerz, choreograf, prezenter, aktywista społeczny

Na świecie żyje około 38 milionów osób z wirusem HIV i ta liczba stale wzrasta. Jaką rolę – pana zdaniem – pełni edukacja seksualna w tym aspekcie?

Kluczową – mam wrażenie, że bez edukacji nie jesteśmy w stanie się poruszać w świecie seksualnym, pełnym mitów i kompleksów wywodzących się z religijności, wychowania lub zwyczajnej wstydliwości. Nie o wszystko zapytamy dorosłych, rówieśnicy nie gwarantują rzetelnego przygotowania nas, zwłaszcza w temacie chorób i zagrożeń, jakie mogą czyhać. Dlatego potrzebujemy dostępu do rzetelnej edukacji – nie pruderyjnej, światopoglądowo otwartej na tyle, aby mogła odpowiedzieć każdemu bez podziału i wykluczeń.

Bardzo ważnym elementem profilaktyki wirusa HIV jest częste wykonywanie testu. Jak pan myśli, skąd bierze się lęk czy wstyd związany z wykonaniem testu?

Pamiętam, kiedy lata temu poszedłem do kliniki robić badania krwi. Przy okazji postanowiłem sprawdzić się pod kątem HIV. Pani na recepcji bardzo głośno zapytała, czemu w ogóle chcę je robić. Nie mam wątpliwości, że słyszała to cała poczekalnia. Odpowiedziałem, lecz uważam, że takie zachowania nie mogą mieć miejsca. Ludzi może płoszyć brak intymności podczas takich badań. Choroby to sprawa prywatna – nie ze względu na charakter czy sposób ich uaktywnienia. Tylko tak zwyczajnie.

Badanie to wielki stres, a ewentualna informacja o pozytywności nie za bardzo nadaje się do rozgłaszania jej światu. Zwłaszcza zanim nie przerobimy tego sami ze sobą. Duży czynnik ma też społeczne napiętnowanie choroby. W społecznym pojmowaniu HIV jest dowodem naszej rozwiązłości, karą za złe prowadzenie, zarezerwowaną prawie wyłącznie dla osób homoseksualnych, osób uprawiających prostytucję itd. Wiemy, że nie jest to prawdą, ale żeby społeczeństwo zaczęło inaczej patrzeć na pozytywnych należy w tym temacie edukować.

Czy pana zdaniem świadomość na temat HIV jest na odpowiednim poziomie w naszym społeczeństwie?

Na pewno nie. W tej kwestii borykamy się kompletnym brakiem wiedzy. My nie rozmawiamy rzetelnie o HIV. Nasz dialog na ten temat bardziej przypomina potajemne rozmowy na temat zakazanych rytuałów ciemnej magii. Jesteśmy w tym temacie w podziemiu społecznego skrępowania. Powtarzamy zasłyszane mity, bujdy, niedorzeczne kłamstwa… Tak być nie może – za brak dostępu do wiedzy płacimy niezwykle wysoką cenę.

Co z pana perspektywy możemy zrobić, by choroby zakaźne przenoszone drogą płciową – w tym HIV – nie były tematem tabu w polskim społeczeństwie?

Musimy zrzucić noszone od pokoleń zbiorowe poczucie winy i wstydu. Choroby wynikające z aktywności seksualnej są bardzo wstydliwe w naszym kraju. Po pierwsze trzeba wyprostować i wyjaśnić jak do takowych dochodzi. Nie każda choroba lub infekcja świadczy o naszej rozwiązłości, moralności itd. Musielibyśmy też doprowadzić do rozwodu seksu z religijnością naszego społeczeństwa. Seks nie wymaga ślubu i nie musi być aktem dopełniającym słów „i nie opuszczę cię aż do śmierci”.

**Michał Piróg**: „*Musimy zrzucić noszone od pokoleń zbiorowe poczucie winy i wstydu.*”

Badania alarmują nt. powszechnego braku świadomości dotyczącej profilaktyki nowotworowej, a przecież wczesne wykrycie nieprawidłowości poprawia rokowania pacjentów. Chorzy na czerniaka i ich bliscy potrzebują wsparcia specjalistów, jak również pomocy emocjonalnej i zabezpieczenia finansowego.

Szymon Bubiłek

Wiceprezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma

Są państwo stowarzyszeniem wspierającym chorych na czerniaka. Dlaczego tak ważnym jest, aby edukować społeczeństwo na temat profilaktyki, objawów oraz rozwiązań terapeutycznych?

Edukacja jest ważną częścią profilaktyki zdrowotnej, którą dzielimy się ze społeczeństwem poprzez m.in. takie projekty jak Onkobieg czy #FuraZdrowia. Im szybsza diagnoza tym szanse na długie życie wzrastają i to jest podstawą we wszystkich nowotworach.

Wczesne rozpoznanie i chirurgiczne usunięcie czerniaka nie tylko poprawiają rokowanie, ale daje szansę wyleczenia u około 90 proc. chorych. Ponad to, ważne jest, aby chorzy z nieoperacyjnym, zaawansowanym (III stopień) lub przerzutowym (IV stopień) czerniakiem wiedzieli, że w Polsce mamy dostępność do terapii na światowym poziomie, które przynoszą bardzo dobre rezultaty.

W dalszym ciągu świadomość społeczeństwa na temat profilaktyki budzi obawy specjalistów. Jak wynika z wydanego przez nas raportu pt. „Dlaczego się nie badamy? Profilaktyka nowotworowa Polek i Polaków” – blisko połowa Polaków i Polek nie potrafiła wymienić żadnego badania profilaktycznego w kierunku nowotworów. W tym samym raporcie można zaobserwować, że jednym z najmniej wskazywanych badań przez respondentów jest badanie dermatologiczne, które przecież jest podstawą do diagnozy czerniaka. Rekomendowane jest, aby badanie skóry przy użyciu dermatoskopu przeprowadzane było raz w roku. Oprócz tego, warto po prostu być czujnym i oglądać skórę samemu co kilka miesięcy. W razie niepokojących objawów tj. asymetrii znamienia, poszarpanych brzegów, niejednolitego koloru, dużego rozmiaru i postępującej zmiany zachodzącej w znamieniu, należy niezwłocznie zgłosić się do lekarza

Według Światowej Organizacji Zdrowia o zachorowaniu na nowotwór decydują geny, środowisko i – w największym stopniu – styl życia. WHO szacuje, że można zapobiec nawet 30-50 proc. zachorować na raka, unikając czynników ryzyka. W wypadku czerniaka i tak naprawdę innych nowotworów skóry i raków skóry – czynnikiem ryzyka jest nadmierna ekspozycja na słońce a dokładnie na promieniowanie UV. Ochrona polega na unikaniu słońca w godzinach między 11:00 a 15:00, używaniu kremów z filtrem SPF 50, dbaniu o nakrycie głowy i noszeniu koszuli z dłuższym rękawem, gdy słońce jest w zenicie.

Choroba od strony pacjenta – jak wygląda i z czym wiąże się życie osób chorych na czerniaka oraz ich rodzin?

Choroba nowotworowa wydarza się a co za tym idzie nie można się na nią „odpowiednio” przygotować. Ważnym aspektem są emocje, które w zależności od diagnozy, etapu choroby, dostępności odpowiedniego leczenia, wsparcia najbliższych a także indywidualnie rozwiniętych struktur psychologicznych mogą się różnie objawiać. Pamiętajmy, że zawsze możemy sięgnąć po wsparcie specjalistów: psychoonkologa, psychologa, psychoterapeuty, których „zadaniem” będzie m.in. stworzenie bezpiecznej przestrzeni dla panujących emocji. Pomoc specjalistów posłuży zarówno osobie chorującej jak i jego bliskim, którzy starając się dać solidne wsparcie osobie chorującej, często sami zapominają o własnym zdrowiu.

W wypadku leczenia długoterminowego życie pacjentów i ich bliskich wymaga dużej reorganizacji, w tym także zwiększenia nakładów finansowych. Jako Stowarzyszenie staramy się zapewniać najpilniejsze potrzeby dla najbardziej potrzebujących pacjentów dzięki darowiznom i środkom pochodzących od darczyńców indywidualnych, organizacji i instytucji.