Seksualność osób niepełnosprawnych przestała być tabu

Wojtek i Agata Sawiccy

Znani jako Life on Wheelz, to interablistyczna para mieszkająca w Warszawie. Nazywają siebie „influencerami z misją”, ponieważ swój zasięg w mediach społecznościowych wykorzystują do przełamywania stereotypów na temat osób niepełnosprawnych i normalizowania obecności OzN w mediach i w społeczeństwie. Para połączyła się poprzez internetową społeczność muzyczną – Wojtek był redaktorem naczelnym kultowego portalu muzycznego Porcys, a Agata songwriterką i fanką serwisu. Sześć lat później są małżeństwem i mieszkają razem, współpracują z firmami i instytucjami nad projektami poświęconymi tolerancji i aktywizacji OzN, a ich treści miesięcznie docierają do kilku milionów osób.

Naszą misją jest inspirowanie innych osób z niepełnosprawnościami, by nie wstydziły się mówić o swoich potrzebach seksualnych.

Czy odczuwacie, że społeczeństwo jest coraz bardziej otwarte na rozmowy o seksie w kontekście niepełnosprawności?

Wojtek: Ja wciąż nie czuję tej otwartości. Mimo wielu publicznych akcji i naszych starań ten temat nadal jest kontrowersyjny, wzbudza wątpliwości, niezrozumienie. W Walentynki opublikowaliśmy w mediach społecznościowych post związany z naszym życiem erotycznym i spotkało nas wiele nieprzychylnych komentarzy. Oczywiście, gdybyśmy odnieśli się do lat 90., gdy ja wchodziłem w dorosłość, to zmiana jest olbrzymia, czego wyrazem jest to, że teraz mogę o tym mówić do dużego medium.

Agata: Faktycznie, w mediach pojawia się coraz więcej artykułów dotyczących związków, miłości i seksu osób z niepełnosprawnościami. Zrobiliśmy duży krok naprzód – od kompletnego tabu, przez wzbudzanie kontrowersji, po edukację i uświadamianie. Nadal jednak duża część społeczeństwa jest zaskoczona i zszokowana, że osoby z niepełnosprawnościami mówią otwarcie o swoim życiu erotycznym.

W jaki sposób niepełnosprawność Wojtka wpływa na wasze życie seksualne?

Wojtek: Przeszliśmy długą drogę, by móc czerpać przyjemność z naszego życia erotycznego. Przed związkiem z Agatą nie miałem żadnego doświadczenia seksualnego, Agata zaś nie współżyła z osobą niepełnosprawną. Uczyliśmy się na błędach, szukaliśmy alternatywnych rozwiązań, nowych pozycji. Ja dodatkowo mierzyłem się z kompleksami, korzystałem z pomocy seksuologa. Najważniejsza była wzajemna komunikacja – otwarte sygnalizowanie swoich problemów i potrzeb. To aspekt potrzeby w każdym związku, ale wśród osób niepełnosprawnych absolutnie niezbędny.

Agata: Ja byłam ciekawa czy w ogóle będzie możliwe życie seksualne z Wojtkiem, traktowaliśmy to jak przygodę i eksperyment. Były momenty trudne, ale staraliśmy się nie zapominać o dobrej zabawie. To nas bardzo zbliżyło. Ostatecznie okazało się, że największą barierą nie była wcale fizyczność, tylko psychika. Mój mąż, mimo mojej dużej otwartości i zrozumienia dla sytuacji, miał swoje opory i lęki. Po dwóch latach związku skorzystał z pomocy seksuologa i te bariery pękły w ciągu kilku tygodni.

O jakich aspektach życia seksualnego osób z niepełnosprawnościami powinno się więcej mówić?

Wojtek: Brakuje opieki seksuologów wyszkolonych pod kątem pracy z osobami z niepełnosprawnościami. Rozmawianie o seksie z rodzicami może być bardzo krępujące. W imieniu kobiet z niepełnosprawnością powiem też, że wizyta u ginekologa jest bardzo skomplikowaną czynnością, bo lekarze nie są odpowiednio przeszkoleni, a gabinety dostosowane do pacjentek z niepełnosprawnosciami.

Co uważacie za najważniejsze w tak otwartym podejściu do waszego życia seksualnego?

Agata: Naszą misją jest inspirowanie innych osób z niepełnosprawnościami, by nie wstydziły się swoich potrzeb seksualnych, by je realizowały, otwarcie o nich mówiły. Czasami oprócz własnej niepełnosprawności trzeba mierzyć się też z lękami rodziny. Wielu dorosłych z niepełnosprawnościami żyje ze swoimi rodzicami, gdzie nie mają przestrzeni na intymność, na kontakty seksualne. Mój mąż też przez wiele lat był przekonany, że nie uda mu się nawiązać relacji seksualnej, mieć prawdziwego związku. I faktycznie, smutna rzeczywistość wygląda tak, że wiele osób z niepełnosprawnością nigdy nie będzie miało partnera. Dlatego warto podjąć dyskusję o wsparciu ich asystencją seksualną. Wszyscy mamy swoje potrzeby seksualne, które czasem wymagają niestandardowych rozwiązań. Wojtek: Asystent seksualny to nie tylko pomoc w niezaspokojonych potrzebach, ale też asysta w poznawaniu i akceptowaniu swojego ciała. Jako osoba nie mogąca się poruszać nie jestem w stanie zrobić tego samodzielnie. Przez wiele lat nie wiedziałem nawet jak wyglądają moje strefy intymne. Agata mi pomogła poznać i zaakceptować swoją cielesność, lecz nie każdy ma taką możliwość.

Kto powinien zaszczepić się przeciwko HPV?

Ida Karpińska

Prezes oraz Rzecznik prasowy organizacji Kwiat Kobiecości

Pewnego dnia, kiedy jechałam na akcję edukacyjną, zadzwoniła do mnie moja mama. Powiedziała mi, że gdyby kilkanaście lat temu była taka możliwość, aby mogła zaszczepić mnie przeciwko HPV, który spowodował u mnie raka szyjki macicy, to oddałaby każde pieniądze za to, bym była zdrowa i abyśmy nie musiały przez to wszystko przechodzić.

Jak dowiedziała się pani o tym, że choruje pani na raka szyjki macicy? Czy przed postawieniem diagnozy badała się pani regularnie, wykonywała badania cytologiczne?

Jestem kobietą, która przywiązuje ogromną wagę do swojego stanu zdrowia i tak było od zawsze. Regularnie wykonywałam badania krwi, chodziłam na kontrolne wizyty do ginekologa i każdego roku robiłam badanie cytologiczne. I właśnie dzięki temu, że nie zapomniałam o tym badaniu, udało się u mnie rozpoznać nowotwór w stadium, w którym jego wyleczenie było możliwe. O chorobie dowiedziałam się, gdy miałam trzydzieści parę lat. Przeprowadziliśmy się z mężem z Trójmiasta do Warszawy, zmieniłam pracę, staraliśmy się o powiększenie rodziny – to miał być nowy start. Jak co roku wybrałam się na badania do ginekologa. Po kilku dniach zadzwoniła pani z przychodni i poprosiła, abym osobiście odebrała wynik. Jadąc do gabinetu nawet przez myśl nie przeszło mi, że może być coś nie tak. Choroba nowotworowa bardzo mnie zaskoczyła. Kazała mi odłożyć wszystkie plany i marzenia – musiałam zająć się sobą i swoim zdrowiem.

Czy przed tym jak zachorowała pani na raka szyjki macicy słyszała pani o HPV? Co pani czuła, gdy dowiedziała się pani, że choroba była wywołana zakażeniem tym wirusem?

W czasach, kiedy zachorowałam na raka szyjki macicy niewiele jeszcze mówiło się o profilaktyce. HPV, wirus brodawczaka ludzkiego. Takie pojęcia nie przewijały się w gazetach czy programach telewizyjnych. Nikt też nie mówił o szczepieniach. Dlatego po zakończeniu leczenia zaczęłam mówić głośno o raku szyjki macicy, edukować kobiety, namawiać je, by i one wykonały badanie cytologiczna i zaszczepiły się przeciwko HPV.

Jak wyglądało u pani leczenie? Czy podczas terapii miała pani „gorsze dni”, obawy, że może pani nie udać się pokonać choroby?

Leczenie choroby nowotworowej jest bardzo trudne. Chyba nikt nie jest przygotowany na tak ciężkie przeżycia, które temu towarzyszą. Ja również nie byłam gotowa na poważną operację, chemioterapię czy radioterapię. Potrzebowałam czasu, aby poukładać sobie w głowie tą sytuację, ale pomogło mi moje pozytywne podejście do życia. W momencie, kiedy kobieta po chemioterapii wymiotuje, traci włosy, które są przecież częścią jej wizerunku, jest jej naprawdę ciężko. Potrzebuje wsparcia najbliższych osób, ale także ogromnej siły i determinacji. W trudnych chwilach bardzo pomogła mi moja rodzina, przyjaciele, a także rozmowy z pacjentami na oddziałach onkologicznych – to przede wszystkim chorzy na nowotwór pokazywali mi, że tą chorobę naprawdę można pokonać.

Czy dziś, kiedy udało się pani pokonać nowotwór, rozmawia pani z innymi kobietami o swojej chorobie, opowiada im swoją historię, przypomina o wykonywaniu profilaktycznej cytologii? Czy sugeruje pani mamom, aby rozważyły zaszczepienie swoich dzieci przeciwko HPV?

W Kwiecie Kobiecości od lat prowadzimy programy edukacyjne skierowane do młodych kobiet, w których przypominamy, aby od momentu rozpoczęcia życia seksualnego chodziły do ginekologa i wykonywały badanie cytologiczne. Informujemy je także jak ważne jest szczepienie przeciwko HPV – szczególnie u młodych dziewczyn. Niewiele osób wie, ale szczepienia przeciwko HPV powinno także wykonywać się u mężczyzn. W Polsce nie jest to jeszcze powszechna praktyka, ale w Australii już dziś wszystkie dziewczynki i chłopcy są szczepieni przed tym wirusem, tak aby za kilka lat całkowicie wyeliminować problem raka szyjki macicy. Ja również, pomimo tego, że już chorowałam na raka szyjki macicy, zaszczepiłam się przeciwko wirusowi HPV – takie szczepienie zabezpiecza nas przed wieloma typami wirusa HPV, który powoduje nie tylko choroby nowotworowe, ale także inne schorzenia nieonkogenne.