HIV nie wyklucza

Nowoczesne leczenie zapewnia osobom żyjącym z HIV funkcjonowanie w społeczeństwie, na takim samym poziomie jak osobom zdrowym. Jak zatem w praktyce wygląda ich codzienne życie?

Dr n społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak

Pedagog, socjolog, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej, certyfikowany doradca i edukator HIV/AIDS, członek European AIDS Treatment Group oraz Polskiego, Europejskiego i Światowego Towarzystwa Naukowego AIDS

Jak przełamać zakażenie HIV jako temat tabu? Dlaczego ważne jest, aby komunikować, że z HIV można żyć normalnie, kiedy stosuje się do zaleceń lekarza?

Najnowsze leki, które są obecnie dostępne, zdecydowanie różnią się od tych sprzed 10 lat. Są to terapie niosące niewielkie ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. W związku z tym, osoby zakażone HIV, wdrażające odpowiednie leczenie mogą dożyć spokojnej starości i zakażenie HIV nie skraca im życia. Dzięki lekom antyretrowirusowym poziom wirusa w organizmie jest tak niewielki, że osoba nie zakaża podczas kontaktów seksualnych. Jest to zgodnie z zasadą U=U, czyli niewykrywalny = niezakażalny. Oznacza to, że jeśli ma się tak mały poziom wirusa, to nawet kontakty seksualne są bezpieczne.

Czy mając HIV, dalej można uprawiać sport, prowadzić życie towarzyskie i mieć zdrowego partnera oraz rodzinę? Od czego zależy jakość naszego życia po diagnozie?

W Polsce najnowocześniejsze leki są dostępne bezpłatnie, praktycznie od razu, u lekarza specjalisty. Ich różnorodność pozwala na wprowadzenie zindywidualizowanej terapii dostosowanej do stylu życia i codziennego funkcjonowania osoby żyjącej z wirusem. Pacjenci mają do wyboru terapie jednotabletkowe, polegające na przyjmowaniu jednej tabletki raz dziennie lub od niedawna dostępne leczenie o przedłużonym działaniu w postaci zastrzyku raz na dwa miesiące. Za sprawą takiego rozwiązania na co dzień nawet nie trzeba myśleć o chorobie. Można wtedy sprawnie żyć i normalnie funkcjonować. Doskonałym przykładem są moi koledzy, osoby w organizacjach i nasi podopieczni, którzy biegają maratony, zdobywają szczyty, biorą udział w wielu wyprawach zagranicznych i realizują swoje marzenia. Wszystkie te osoby mają, zdrowe, niezakażone dzieci, często też ujemnych partnerów. HIV absolutnie nie wyklucza z funkcjonowania społecznego.

Aby nasze życie było w pełni satysfakcjonujące, trzeba sobie poradzić z zakażeniem w kwestii mentalnej, psychicznej. Nie można stygmatyzować siebie samego, ponieważ osoba żyjąca z HIV jest taka sama, jak inni. Istnieje wiele chorób przenoszonych drogą płciową, jak kiła, czy też HPV, które nie są tak stygmatyzowane. Niestety w polskim społeczeństwie istnieje nadal sporo stereotypów i mitów. Wiele osób z tego powodu ma lęk przed poinformowaniem o swojej chorobie bliskich, partnerów. A przecież po włączeniu leków antyretrowirusowych i pogodzeniu się z diagnozą można żyć całkowicie normalnie.

Jakie kroki należy podjąć do zdrowego życia z HIV?

W pierwszej kolejności trzeba się odważyć i zrobić test. Można to zrobić w jednym z 27 punktów konsultacyjno-diagnostycznych lub zamówić zestaw testowy do domu. Jest to choroba przewlekła, która może dotyczyć każdego z nas. Stąd też warto to zrobić, by jak najszybciej rozpocząć leczenie. Gdy otrzymamy dodatni wynik, powinniśmy niezwłocznie zgłosić się do poradni leczącej osoby żyjące z HIV. Tam lekarz chorób zakaźnych zleci nam wykonanie całego panelu badań, by dobrać odpowiednie leki. Każda osoba po diagnozie uzyska bezpłatne wsparcie. Zachęcamy do odwiedzenia naszej strony internetowej: pozytywnezycie.eu. Jest to portal dedykowany osobom żyjącym z HIV i ich bliskim. Znajdują się tam aktualne informacje oparte na wytycznych Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS.

Katarzyna Klimkiewicz

Reżyserka i scenarzystka. Ukończyła Łódzką Filmówkę, stypendystka Binger Film Institute w Amsterdamie. Członkini Europejskiej Akademii Filmowej, przez wiele lat była członkinią zarządu i prezesem Stowarzyszenia Film 1,2; od 19.11 w kinach można oglądać jej najnowszy film – „Bo we mnie jest seks”.

Wiele osób do tej pory myśli, że zakażenie się wirusem HIV oznacza szybką śmierć i znacznie obniżoną jakość życia. Do tego dochodzi niska świadomość społeczna, że wirus ten może dotyczyć wyłącznie określonych grup społecznych. Może jednak dotknąć każdego, a wstyd, strach, stygmatyzacja, potępienie – to wszystko sprawia, że boimy się i nie chcemy się badać. A powinniśmy, o czym porozmawialiśmy z reżyserką m.in. filmu „Bo we mnie jest seks” Katarzyną Klimkiewicz.

Jaką rolę według pani odgrywa edukacja seksualna w kontekście profilaktyki zakażeń wirusem HIV?

Mogę powiedzieć jedynie ze swojego doświadczenia (a nie jestem specjalistą w tej kwestii), że HIV nadal kojarzy się z czymś, co można ogólnie nazwać skutkiem grzechu, szczególnie w kulturze chrześcijańskiej. Według niektórych wirus HIV jest jakimś rodzajem kary za grzechy, za seks pozamałżeński. Zdarzyło mi się, że nie zabezpieczyłam się podczas seksu, musiałam czekać prawie 3 miesiące, żeby zgłosić się na badanie w kierunku HIV i kiedy to robiłam, czułam się winna, ale nie dlatego, że uprawiałam seks, tylko dlatego, że się nie zabezpieczyłam. Seks nie jest grzechem.

Jak według pani przedstawia się świadomość społeczna w kontekście możliwości wykonywania badań pod kątem wirusa HIV?

Myślę, że nadal świadomość jest mała i należy o tym mówić, ponieważ nie wszyscy wiedzą, że tak naprawdę zarazić się może każdy. Nie tylko podczas seksu bez zabezpieczenia, ale także w salonie urody, czy też tatuażu, na co trzeba uważać.

Z czego pani zdaniem wynika obawa przed wykonywaniem badań pod kątem wirusa HIV i innych chorób przenoszonych drogą płciową?

Faktycznie, osobom chcącym wykonać badanie w kierunku wykrycia wirusa HIV może towarzyszyć uczucie wstydu. Wydaje mi się, że jest to wynikiem myślenia, że jeżeli ktoś robi test, to przekroczył pewne społecznie określone granice przyzwoitości. Mogę jednak podpowiedzieć takim osobom, że istnieje wiele sposobów na przebadanie się, bez konieczności udawania się do poradni HIV. Przykładowo, gdy chcemy oddać krew do centrum krwiodawstwa, tam wykonywane są nam wszystkie badania, łącznie z testami na obecność wirusa HIV. Czyli oprócz tego, że upewniamy się, że jesteśmy zdrowi, możemy komuś pomóc.

Jak według pani wygląda życie osób zakażonych wirusem HIV? Na czym polega stygmatyzacja tych osób?

Choroba nie jest już wyrokiem śmierci, ale też nie należy jej kojarzyć wyłącznie z określonymi grupami społecznymi. Jest to oczywiście choroba niezwykle niebezpieczna. Spotykałam się kiedyś z chłopakiem, który był zarażony wirusem HIV. Nie wiedziałam o tym. Unikał kontaktu fizycznego, co mnie frustrowało. Nie miał odwagi powiedzieć, że jest zarażony wirusem HIV, rozstaliśmy się i dopiero wtedy wyznał mi to w liście. Nie chciał stawiać mnie w sytuacji, w której musiałabym decydować o naszej przyszłości. Dzięki temu zrozumiałam, co musiał na co dzień przeżywać i jak wielka odpowiedzialność na nim ciążyła. Ale nie opuszcza mnie poczucie, że może za łatwo się poddaliśmy. Jest wiele takich par i za mało mówi się o tym, jak wygląda wspólne życie z osobą chorą na HIV.