Epidemia w epidemiach.

Trudno dziś przypomnieć sobie, jakie problemy i wyzwania zdrowotne dominowały w wypowiedziach lekarzy i decydentów sprzed epidemii COVID-19 – obecnie wszystko – cała komunikacja i uwaga służby zdrowia – jest zdominowane przez koronawirusa.

Prof. dr hab. n. med. Adam Witkowski

Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, Dyrektor WCCI

Ewelina Zych-Myłek

Instytut Świadomości, w ramach cyklu Pacjent ze Świadomością

Jeszcze do niedawna dialog ochrony zdrowia skupiał się na tym, co usprawnić i poprawić, jak zapewnić ludziom lepszą jakość życia i bezpieczniejszą starość. Dziś walczymy o przetrwanie w walce z wirusem. Dostrzegamy jedną epidemię zapominając, że jest ich wiele, na dłuższą metę groźniejszych, bardziej kosztownych i niesezonowych, na stałe wpisanych w nowoczesną ludzką cywilizację. Największą z nich jest niewydolność serca.

Wyzwanie cywilizacyjne

Skala zachorowalności na niewydolność serca (NS) – prawie milion osób w Polsce – uprawnia do nazywania tej choroby prawdziwą epidemią. Rokrocznie stwierdza się ok. 250 tys. nowych przypadków, w tym 60 tys. umiera, bo serce nie jest w stanie przepompować odpowiedniej ilości krwi, aby organizm mógł funkcjonować. Niewydolność serca to również niewydolność naszej gospodarki. Szacuje się, że bezpośrednie (szpitalne i ambulatoryjne) koszty leczenia tej choroby to blisko miliard złotych rocznie, a koszty pośrednie – rent i zasiłków, absencja chorobowa, utracona produkcja, brak wpływów z PIT i VAT mogą być nawet pięciokrotnie wyższe.

Nie tylko serce

NS prowadzi też do chorób nerek, w konsekwencji czego chorzy zmagają się z narastającymi obrzękami rąk i nóg, bólami głowy, czy częstomoczem i postępującym wyniszczeniem. Pacjenci sercowi cierpią w większości również na inne poważne choroby cywilizacyjne takie jak cukrzyca, otyłość, udar mózgu czy rak. Chorzy, najczęściej osoby starsze, stopniowo wycofują się więc z aktywnego życia, ostatecznie całkowicie się uniesamodzielniając. Zdrowotne konsekwencje to nie tylko problemy z wykonywaniem codziennych, prozaicznych czynności, takich jak zrobienie zakupów czy wejście po schodach. Stają się również przyczyną wstydu, apatii i depresji wynikających z uzależnienia od osoby trzeciej. Pojawia się również uczucie samotności, bo dla tych często dotychczas energicznych i towarzyskich osób nową okolicznością jest uwięzienie we własnym domu i strach przed komunikowaniem własnych potrzeb.

– Dlatego uważamy, że kolejnym milowym krokiem w kardiologii i polskiej medycynie w ogóle powinno być uruchomienie Narodowego Programu Serca i Naczyń, który obejmowałby komplet kardiologicznych jednostek chorobowych, w tym ostry udar mózgu, miażdżycę rozsianą, prewencję i lepszy dostęp do nowoczesnych leków i technologii kardiologii interwencyjnej. – mówi prof. Adam Witkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Problem aktualny teraz i zawsze

Statystyki pokazują, że pacjenci ze schorzeniami sercowo-naczyniowym są bardziej narażeni na ciężki przebieg choroby COVID-19 i śmierć niż inni zakażeni. Na niekorzyść działa również wiek chorego – osoba pow. 65 lat, z niewydolnością serca i koronawirusem ma dużo większe ryzyko ciężkich powikłań i zgonu. Osoby starsze są bardziej podatne na choroby zakaźne i mniej skuteczną reakcję systemu immunologicznego na pojawiające się infekcje. To znaczy, że seniorzy z ciężkimi chorobami współistniejącymi, szczególnie tymi obciążającymi serce i płuca, do których należy NS są najbardziej narażeni na tragiczne skutki zakażenia koronawirusem.

Nie ma obecnie skutecznego rozwiązania by uniknąć zakażenia. Tylko absolutna izolacja i maksymalne ograniczenie kontaktów z ludźmi dają większą szansę na zachowanie zdrowia – a nawet, jak w przypadku osób starszych i chorych na niewydolność serca – życia.

Zbigniew Tomczak

Opiekun chorej żony Anny, od 2015 przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, członek międzynarodowych organizacji alzheimerowskich: Alzheimer Europe i Alzheimer ’s Disease International. Uczestniczy w pracach Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ, w Radzie Organizacji Pacjentów przy RPP oraz w Obywatelskim Parlamencie Seniorów jako I z-ca Przewodniczącego. Główny cel – wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego.

W Polsce na chorobę Alzheimera choruje około 450 tys, prognoza do 2050 zakłada 3x wzrost zachorowań. Alzheimer stanowi 60 proc. przypadków demencji. Z 10-ciu największych przyczyn śmierci, Alzheimer jest jedyną, której nie umiemy zapobiec i wyleczyć, a niski poziom świadomości oraz stygmatyzacja pogłębiają tę sytuację.

Pierwszymi sygnałami choroby mogą być zaburzenia: pamięci, wzrokowo-przestrzenne, wykonawcze, ruchowe, językowe oraz zmiany osobowości, obniżone rozumienie, zmiany nastroju, wycofanie się z życia.

Każdy chory na Alzheimera ma prawo do godnego przejścia przez chorobę, czyli do:

wczesnej diagnozy
wsparcia po diagnozie
całościowej opieki
równego dostępu do leczenia
równego traktowania

Po zdiagnozowaniu choroba może trwać 8-14 lat (przed diagnozą, w ukryciu, może rozwijać się wiele lat), dlatego ważne jest wsparcie dla opiekunów nieformalnych (stanowiących 95 proc.), którzy sami wymagają pomocy psychologicznej, prawnej i nierzadko finansowej. Opiekunowie poświęcają choremu często wiele lat ciężkiej pracy, konieczny jest zatem system wsparcia przyjazny dla chorego i jego opiekuna, polepszy to komfort życia i poczucie godności w wieloletniej chorobie. Opiekun powinien zaplanować dalszy przebieg organizacji opieki w czasie wieloletniej choroby. Musi decydować i przyjąć odpowiedzialność za osobę chorą.

Do najważniejszych wyzwań opiekuna należy zaakceptowanie diagnozy, poznanie choroby, zorganizowanie bezpiecznego domu, zrozumienie własnej roli w opiece, a także sposobów radzenia sobie z negatywnymi emocjami. Problemem jest zmęczenie i wypalenie opiekunów. Pamiętajmy, że dobry opiekun, to zdrowy opiekun.

Bardzo trudnym wyzwaniem jest podjęcie decyzji o umieszczeniu chorego w placówce opiekuńczej. Decyzja ta powinna być podjęta wtedy, kiedy opiekun nie jest w stanie zapewnić choremu bezpiecznej opieki w domu. Najczęściej takie decyzje są podejmowane z wielką rozwagą i dbałością o zdrowie chorego.

W związku z pandemią sytuacja osób z demencją uległa dodatkowemu pogorszeniu.

Opóźniona lub zatrzymana jest diagnostyka wykrywania nowych przypadków choroby. Standardowa diagnostyka w poradni neurologicznej polega na ocenie funkcji poznawczych na podstawie wywiadu i testów, oraz na podstawie badań specjalistycznych. Takiej diagnozy nie można postawić zdalnie. Ocenia się, że dalsze utrzymywanie leczenia w formie teleporad uniemożliwi wczesną diagnozę, a wczesna diagnoza ma zasadnicze znaczenie dla dalszego leczenia.

Począwszy od marca otrzymywaliśmy jako Stowarzyszenie wiele próśb o wskazanie placówek, które mogą przyjąć chorego. Od marca do czerwca to był najgorszy okres. Później część placówek przyjmowała nowych chorych pod warunkiem przedstawienia ujemnego testu na COVID-19. Niestety w okresie pandemii ogromnym problemem są wstrzymane odwiedziny u chorych. Jest wiele sygnałów i badań, że brak kontaktów rodzinnych jest dla chorego niezrozumiały i przyspiesza rozwój choroby.

Z uwagi na to, że wiek jest największym czynnikiem ryzyka otępienia, a seniorzy są najbardziej narażeni na COVID-19, stąd chorzy na Alzheimera zostali szczególnie dotknięci przez pandemię. Dlatego Światowa Organizacja Alzheimerowska (ADI) i WHO wezwały rządy, aby włączyły choroby demencyjne do planów reagowania na COVID-19.

W Raporcie ADI z 2019 wskazano, że jest zaskakujący brak wiedzy na temat chorób demencyjnych, a 2/3 osób nadal uważa, że choroba jest normalnym etapem starzenia się, a nie zaburzeniem neurodegeneracyjnym.