Skip to main content
Home » Onkologia » Gdy Twój bliski dowiaduje się, że jest chory
Onkologia

Gdy Twój bliski dowiaduje się, że jest chory

Gdy-Twój-bliski-dowiaduje-się,-że-jest-chory
Gdy-Twój-bliski-dowiaduje-się,-że-jest-chory

Wykrycie choroby nowotworowej jest zazwyczaj olbrzymim wstrząsem psychicznym nie tylko dla chorego, ale także dla jego bliskich.

Anna Długołęcka

Psycholog, współzałożycielka i prezes fundacji Warszawskie Centrum Psychoonkologii (www.wcp.org.pl). Od wielu lat pracuje z osobami chorymi onkologicznie i ich rodzinami. Prowadzi terapię indywidualną, warsztaty i grupy wsparcia. Zajmuje się również prowadzeniem szkoleń dla lekarzy i personelu medycznego. Współpracuje z HifuClinic – Centrum leczenia raka prostaty oraz wspiera Ogólnopolski Program Oceny Ryzyka Zachorowania na Raka: badamygeny.pl.

Mimo że medycyna coraz lepiej sobie radzi z leczeniem raka i coraz częściej nawet w gronie naszych znajomych są osoby, które zostały wyleczone lub długo żyją pomimo choroby, nadal często taka diagnoza postrzegana jest jak wyrok. Równie często kojarzy się z wycieńczającym i wymagającym procesem leczenia. Nie dziwi zatem, że zarówno dla osób, które otrzymują tego typu informację, jak i dla ich bliskich jest to niezwykle trudna sytuacja, której niełatwo stawić czoła. Chorzy, którzy słyszą diagnozę, doświadczają wielu silnych i nieprzyjemnych emocji – lęku, przerażenia, poczucia dezorientacji, beznadziei, a czasem nawet paniki. W początkowym okresie po poznaniu diagnozy chory może wręcz mieć poczucie częściowej utraty kontaktu z otoczeniem.

To, w jaki sposób człowiek radzi sobie z tym wstrząsem, którego doświadcza, zależy od bardzo wielu czynników. Niektórzy zaprzeczają, udają, że nic się nie stało i nie podejmują żadnych działań. Inni z kolei bagatelizują, pomniejszają znaczenie diagnozy. Część osób wyolbrzymia swoją chorobę i zaczynają myśleć katastroficznie. U wielu chorych po pewnym czasie nadchodzi etap „akceptacji”, a raczej przyjęcia do wiadomości choroby i mobilizacja sił do podjęcia działań.

Również dla bliskich osób zmagających się z chorobą nowotworową ta początkowa faza jest niezwykle trudna. To czas zmagania się z całym wachlarzem różnych emocji oraz z poczuciem bezradności. Czasami chcieliby coś zrobić…, ale nie wiedzą co. Chcieliby coś powiedzieć…, ale obawiają się, że powiedzą coś, co zaszkodzi, lub po prostu brakuje im słów. Inni uciekają w banały i proste słowa „pocieszenia”. Budowanie relacji i porozumienia bywa wyzwaniem nawet w zwyczajnych, codziennych sytuacjach życiowych. Co dopiero więc mówić o okolicznościach tak dramatycznych jak pojawienie się poważnej choroby w życiu kogoś bliskiego. Kiedy przyjaciel, członek rodziny, bliski przeżywa naprawdę trudne chwile, załamuje się, złości, wycofuje z relacji, wówczas konieczne staje się znalezienie innych sposobów bycia razem, nowych słów, niestandardowych metod budowania porozumienia. Choroba zmienia dynamikę związków i relacji, i wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Dla niektórych ludzi towarzyszenie osobie chorej wiąże się z tak ogromnym lękiem czy dyskomfortem, że wycofują się i milkną, choć nie musi to oznaczać, że los chorującego bliskiego jest im obojętny. Są jednak inne możliwości niż milczenie i wycofanie. Warto z nich skorzystać.

Co zatem można robić, a czego unikać w początkowym okresie w sytuacji, kiedy nasz bliski dowiaduje się, że ma raka?

  • Bądź w kontakcie. Jeśli osoba chora mieszka z Tobą, po prostu zapewniaj, że jesteś, że przejdziecie przez to razem, że choroba to kolejny etap, przez który trzeba przejść.
  • Zadzwoń do bliskiego chorego i powiedz: „Wiem, że jesteś chory, chcę abyś wiedział, że jestem i że możesz na mnie liczyć. Jeśli jest coś, co mogę zrobić, daj znać, proszę”.
  • Nastaw się na słuchanie. Dla chorego sam fakt, że może się „wygadać”, że jest ktoś, kto wysłucha tego wszystkiego, co mu „siedzi w głowie”, może być bardzo cennym wsparciem. Ważne, by nie przerywać, nie pouczać, nie kwestionować tego, co mówi bliski. Tu nie chodzi o rację, chodzi o stworzenie bezpiecznej przestrzeni do wyrażenia bólu, smutku, złości i różnych myśli, z którymi mierzy się chory. Istnieje bardzo wiele możliwości i form wsparcia. Jeśli czujesz, że rozmowa jest dla Ciebie zbyt trudnym zadaniem, skup się na działaniu. Zrób herbatę, przynieś ciekawą książkę, zaproponuj, że zawieziesz bliskiego na wizytę do lekarza itp.
  • Wyrażaj wsparcie bez słów. Czasami dotyk, przytulenie, wspólne milczenie wyraża więcej niż tysiąc słów.
  • Nie mów: „Wiem, co czujesz”. Nawet jeśli doświadczyłeś kiedyś choroby, tak naprawdę nie wiesz, co czuje druga osoba.
  • Uważaj na pocieszenia i sformułowania typu „Wszystko będzie dobrze”. Dla wielu pacjentów jest to bardzo irytujący zwrot, który zamyka możliwość szczerej rozmowy. Nikt nie zna przyszłości, nikt nie wie, jak będzie. Lepiej powiedzieć: „Mam nadzieję, że wszystko dobrze się skończy”, „Chciałabym, abyś wyzdrowiał”, „Wierzę, że pokonasz chorobę”.
  • Nie panikuj, nie strasz, nie przenoś na bliskiego swoich lęków i przekonań. Nie opowiadaj o znajomych lub nieznajomych, którzy z powodu raka zmarli. Nie opowiadaj strasznych historii, które słyszałeś na temat leczenia.
  • Nie dawaj dobrych rad. Poczekaj. Pozwól bliskiemu oswoić się z nową dla niego sytuacją.
  • Nie podejmuj decyzji za chorego, nie stawiaj go przed faktem dokonanym. Jeśli chcesz coś zrobić, upewnij się, że chory wyraża na to zgodę. Raczej proponuj…. I bądź gotów na to, że chory może nie zechcieć przyjąć tego co masz do zaoferowania. To jest niezwykle ważny aspekt, aby osoba chora czuła się podmiotowo traktowana, nawet jeśli otoczeniu się wydaje, że nie jest w stanie rozsądnie podejmować decyzji.
  • Nie narzucaj się z obecnością i chęcią pomocy. Czasem bywa tak, że chory potrzebuje pobyć sam. Uszanuj tą potrzebę. Sygnalizuj delikatnie, że jesteś obok, ale pozwól bliskiemu, by przeżywał ten czas tak jak chce, nawet jeśli wydaje Ci się, że wiesz lepiej, co „powinno się” w takiej sytuacji robić.

Jeśli tylko chcemy, znajdziemy sposób na to, aby mądrze wspierać naszego przyjaciela lub członka rodziny. To tylko niektóre podpowiedzi. W wielu miastach istnieją ośrodki medyczne, organizacje pozarządowe, stowarzyszenia pacjentów, gdzie można znaleźć wsparcie psychoonkologów oraz dodatkowe informacje, które mogą pomóc przejść przez chorobę. Warto skorzystać z takiej pomocy.


Poradnik „Jak rozmawiać z dziećmi i nastolatkami, gdy dorosły choruje na raka” dostępny jest tutaj.

Next article
Home » Onkologia » Gdy Twój bliski dowiaduje się, że jest chory
onkologia

Leczenie czerniaka zaawansowanego w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie

W ciągu ostatnich 10 lat mamy do czynienia z prawdziwą rewolucją w leczeniu zaawansowanego czerniaka. Polscy pacjenci mają dostęp do wielu rozwiązań terapeutycznych, które nie tylko ratują ich życie, ale również poprawiają jego jakość.

Prof.-dr-hab.-med.-Piotr-Rutkowski

Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski

Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnik Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Jak kształtuje się sytuacja pacjenta w Polsce w porównaniu ze światowymi standardami w kontekście leczenia zaawansowanego czerniaka? Czy mamy obecnie dostęp do najnowszych terapii?

Leczenie zaawansowanego czerniaka w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie. Program lekowy jest elastyczny i obejmuje różne metody leczenia, w tym immunoterapię czy leczenie ukierunkowane molekularnie (leczenie celowane). W przypadku immunoterapii możemy zastosować immunoterapię w monoterapii (z zastosowaniem jednego leku) lub immunoterapię skojarzoną (z zastosowaniem dwóch leków). Leczenie ukierunkowane molekularnie stosujemy w przypadku stwierdzenia obecności mutacji w genie BRAF u pacjenta. Jak już wcześniej wspomniałem, program lekowy w Polsce jest na tyle elastyczny, że umożliwia w razie konieczności sprawne reagowanie i zamianę terapii lub jej ponowne włączenie. Kluczową informacją jest również fakt, że pacjenci mają dostęp do tego typu leczenia w 33 specjalistycznych ośrodkach, które są doświadczone w prowadzeniu takich terapii.

O czym świadczy obecność mutacji w genie BRAF? Czym charakteryzuje się leczenie pacjentów z tą mutacją?

Mutacja w genie BRAF występuje u około 50 proc. pacjentów z zaawansowanym czerniakiem. Efektem mutacji genu jest powstanie nieprawidłowego białka BRAF, które jest ważnym elementem szlaku sygnałowego w komórce, dającym sygnał do dzielenia i namnażania się komórek. Jeśli białko to jest nieprawidłowe, szlak sygnałowy jest zaburzony i komórka dzieli się nieustannie.

Obecność mutacji w genie BRAF najczęściej jest związana z czerniakami, które są zlokalizowane w miejscach nieuszkodzonych przez przewlekłe działanie promieniowania UV. Częściej występują u osób w młodszym wieku. Jest to mutacja, która powoduje bardziej agresywny przebieg czerniaka, natomiast jej obecność umożliwia wprowadzenie leczenia celowanego blokującego aktywność nieprawidłowego białka BRAF (lek anty-BRAF). W celu jeszcze skuteczniejszego zablokowania szlaku związanego z nieprawidłowym białkiem BRAF, stosujemy dodatkowo lek blokujący inne białko na tym szlaku – białko MEK. Mówimy wtedy o terapii celowanej anty-BRAF i anty-MEK.

Od września 2020 roku w leczeniu pacjentów stosowana jest terapia skojarzona anty-BRAF/anty-MEK enkorafenib z binimetynibem. Jak wygląda efektywność tej terapii i jakie korzyści niesie chorym?

Terapia skojarzona enkorafenibem z binimetynibem ma najlepszą tolerancję wśród trzech dostępnych w Polsce metod leczenia ukierunkowanego molekularnie. Mediana przeżycia chorych przyjmujących leczenie enkorafenibem z binimetynibem wyjściowo przekracza 33 miesiące, co jest naprawdę bardzo dobrym wynikiem jak na chorobę przerzutową.

Terapia ta ma wysoką tolerancję – wykazuje mniej przypadków występowania np. gorączek wśród pacjentów w porównaniu do innych rozwiązań terapeutycznych. Dzięki temu pacjenci mają lepszy compliance, czyli zgodność, w przyjmowaniu leków bez przerw. Co więcej, ten rodzaj leczenia jest obecnie badany w kontekście innych przypadków. Wiemy już, że jest ono aktywne przy np. przerzutach do ośrodkowego układu nerwowego. To wszystko sprawia, że już niedługo będzie więcej wskazań do zastosowania tej skutecznej kombinacji lekowej.

Co dla pacjentów oznaczało rozszerzenie dostępu do terapii czerniaka zaawansowanego? Jak to wpłynęło na ich komfort życia?

Rozszerzenie dostępu do terapii leczenia czerniaka zaawansowanego wpłynęło głównie na poprawę przeżyć pacjentów z tym nowotworem. Jeszcze 10 lat temu tylko 3-5 proc. pacjentów z przerzutowym czerniakiem żyło dłużej niż 5 lat, obecnie jest to 40-50 proc., co stanowi niewiarygodną różnicę. Wiedząc jak dokładnie stosować te leki, mamy również coraz lepsze profile tolerancji oraz coraz sprawniej możemy zarządzać zdarzeniami niepożądanymi. Mamy bardzo dobre algorytmy postępowania zapewniające bezpieczeństwo pacjentom. Większość chorych może normalnie funkcjonować, a nawet pracować podczas leczenia. Mamy też możliwość tzw. wakacji terapeutycznych w immunoterapii, ponieważ w większości przypadków udokumentowano, że terapia ta nadal działa, mimo odstawienia aktywnego leczenia.

Next article