Skip to main content
Home » Onkologia » Wstać i przeżyć kolejny dzień… – Jak wygląda życie z guzem mózgu?
Onkologia

Wstać i przeżyć kolejny dzień… – Jak wygląda życie z guzem mózgu?

przeżyć
przeżyć

Agnieszka Cygan

Pacjentka ze zdiagnozowanym guzem mózgu

Według Krajowego Rejestru Nowotworów liczba zachorowań na raka wzrosła ponad dwukrotnie. Do 2025 roku taką diagnozę usłyszy 180 tys. osób. Usłyszała ją także pani Agnieszka Cygan, chorująca od czterech lat na nowotwór mózgu.


Jaka była pani pierwsza reakcja, gdy zdiagnozowano u pani nowotwór?

O tym, że mam guza mózgu dowiedziałam się w 2015 roku, tuż po wystąpieniu pierwszego ataku padaczki. W trakcie diagnostyki okazało się, że mam glejaka. Nie myślałam, że mnie to spotka – ta wiadomość była dla mnie zaskoczeniem. Na początku nie zdawałam sobie sprawy, jak groźna jest to choroba. Gdy zaczęłam szukać i dowiadywać się z różnych źródeł, jak wygląda życie z nowotworem mózgu oraz jego leczenie, to z każdą kolejną informacją byłam jeszcze bardziej przerażona. Najgorszym momentem było zdanie sobie sprawy, że jest to choroba nieuleczalna.

Jak nowotwór wpłynął na pani życie?

Do czasu diagnozy byłam szczęśliwa i cieszyłam się każdym dniem. Niestety wiadomość o guzie mózgu wytrąciła mnie z równowagi i dotychczasowe, poukładane życie stało się polem walki. Teraz życie toczy się od rezonansu do rezonansu. Po otrzymaniu wyników (jeśli są dobre) następuje chwilowa ulga, a później znowu oczekiwanie na badania. A w tym wszystkim są też codzienne obowiązki. Niestety, odkąd wiem, że mam raka, mąż musiał przejąć część moich zajęć, bo ja nie zawsze jestem w stanie zająć się córkami i domem. Aby temu sprostać zmuszony był do zmiany pracy, przez co nasze życie nie wygląda już tak dobrze, jak kiedyś. W tej całej sytuacji najgorsze jest dla mnie to, że boję się nie tylko o swoje życie, ale też o to, jak będzie w przyszłości wyglądało życie moich najbliższych.

Jest pani mamą dwóch córek – czy pani macierzyństwo zmieniło się po zdiagnozowaniu nowotworu?

Moje córki – Natalia (10 lat) i Julia (7 lat) – są całym moim światem. Kiedy się urodziły, zrezygnowałam z pracy, by się nimi zająć. Teraz jest mi bardzo trudno, pogodzić się z tym, że nie mogę się nimi opiekować w takim wymiarze i w taki sposób, w jaki bym chciała. Po diagnozie zmieniło się przede wszystkim to, że mimo wielu objawów i złego samopoczucia, chcę spędzać z nimi każdą, wolną chwilę. Zależy mi na tym, aby pokazać im, jak bardzo są dla mnie ważne i jak mocno mi na nich zależy. I chociaż ze względu na wiek, one nie do końca zdają sobie sprawę, z czym wiąże się ta choroba, to widzę, że im też jest trudno, szczególnie gdy przebywam w szpitalu.

Choroba to także wyzwania materialne. Jak pani sobie z tym radzi?

Niestety, w Polsce wiele leków oraz terapii nie jest refundowanych, a każda wizyta i badanie (jeśli nie chce się czekać wiele miesięcy w kolejce) to kolejny koszt. A trzeba pamiętać, że o powodzeniu leczenia często decydują dni, dlatego też ja oraz inni pacjenci onkologiczni jesteśmy zmuszeni do szukania różnych sposobów finansowania. W moim przypadku leczenie realizowane jest dzięki pomocy fundacji onkologicznej ALIVIA. To ona zorganizowała dla mnie zbiórkę pieniędzy, umożliwia odpisanie 1 proc. podatku, finansuje wszystkie leki i wizyty, a także informuje o najnowszych metodach leczenia. Myślę, że bez tej pomocy leczenie byłoby niemożliwe.

A co daje pani siłę, by walczyć z chorobą? 

Zapewne nie byłabym zdolna przeżyć kolejnego dnia bez wsparcia męża, dzieci i rodziny. Nieocenioną pomoc niosą także przyjaciele, którzy wspierają nie tylko służąc rozmową i radą, ale także finansowo. Codziennie myślę także o tym, że zostanie wreszcie wynaleziony lek, który pomoże mi wygrać walkę z glejakiem. A oprócz tego, siłę daje mi także każda wiadomość, że wszystko jest dobrze, że nie ma nawrotów choroby, co oznacza, że będę mogła wstać i przeżyć kolejny dzień.


Można wesprzeć leczenie p. Agnieszki Cygan dokonując wpłat poprzez fundację ALIVIA na stronie: https://skarbonka.alivia.org.pl/agnieszka-cygan.

Next article
Home » Onkologia » Wstać i przeżyć kolejny dzień… – Jak wygląda życie z guzem mózgu?
onkologia

Leczenie czerniaka zaawansowanego w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie

W ciągu ostatnich 10 lat mamy do czynienia z prawdziwą rewolucją w leczeniu zaawansowanego czerniaka. Polscy pacjenci mają dostęp do wielu rozwiązań terapeutycznych, które nie tylko ratują ich życie, ale również poprawiają jego jakość.

Prof.-dr-hab.-med.-Piotr-Rutkowski

Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski

Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnik Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie, Przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Jak kształtuje się sytuacja pacjenta w Polsce w porównaniu ze światowymi standardami w kontekście leczenia zaawansowanego czerniaka? Czy mamy obecnie dostęp do najnowszych terapii?

Leczenie zaawansowanego czerniaka w Polsce jest na bardzo dobrym poziomie. Program lekowy jest elastyczny i obejmuje różne metody leczenia, w tym immunoterapię czy leczenie ukierunkowane molekularnie (leczenie celowane). W przypadku immunoterapii możemy zastosować immunoterapię w monoterapii (z zastosowaniem jednego leku) lub immunoterapię skojarzoną (z zastosowaniem dwóch leków). Leczenie ukierunkowane molekularnie stosujemy w przypadku stwierdzenia obecności mutacji w genie BRAF u pacjenta. Jak już wcześniej wspomniałem, program lekowy w Polsce jest na tyle elastyczny, że umożliwia w razie konieczności sprawne reagowanie i zamianę terapii lub jej ponowne włączenie. Kluczową informacją jest również fakt, że pacjenci mają dostęp do tego typu leczenia w 33 specjalistycznych ośrodkach, które są doświadczone w prowadzeniu takich terapii.

O czym świadczy obecność mutacji w genie BRAF? Czym charakteryzuje się leczenie pacjentów z tą mutacją?

Mutacja w genie BRAF występuje u około 50 proc. pacjentów z zaawansowanym czerniakiem. Efektem mutacji genu jest powstanie nieprawidłowego białka BRAF, które jest ważnym elementem szlaku sygnałowego w komórce, dającym sygnał do dzielenia i namnażania się komórek. Jeśli białko to jest nieprawidłowe, szlak sygnałowy jest zaburzony i komórka dzieli się nieustannie.

Obecność mutacji w genie BRAF najczęściej jest związana z czerniakami, które są zlokalizowane w miejscach nieuszkodzonych przez przewlekłe działanie promieniowania UV. Częściej występują u osób w młodszym wieku. Jest to mutacja, która powoduje bardziej agresywny przebieg czerniaka, natomiast jej obecność umożliwia wprowadzenie leczenia celowanego blokującego aktywność nieprawidłowego białka BRAF (lek anty-BRAF). W celu jeszcze skuteczniejszego zablokowania szlaku związanego z nieprawidłowym białkiem BRAF, stosujemy dodatkowo lek blokujący inne białko na tym szlaku – białko MEK. Mówimy wtedy o terapii celowanej anty-BRAF i anty-MEK.

Od września 2020 roku w leczeniu pacjentów stosowana jest terapia skojarzona anty-BRAF/anty-MEK enkorafenib z binimetynibem. Jak wygląda efektywność tej terapii i jakie korzyści niesie chorym?

Terapia skojarzona enkorafenibem z binimetynibem ma najlepszą tolerancję wśród trzech dostępnych w Polsce metod leczenia ukierunkowanego molekularnie. Mediana przeżycia chorych przyjmujących leczenie enkorafenibem z binimetynibem wyjściowo przekracza 33 miesiące, co jest naprawdę bardzo dobrym wynikiem jak na chorobę przerzutową.

Terapia ta ma wysoką tolerancję – wykazuje mniej przypadków występowania np. gorączek wśród pacjentów w porównaniu do innych rozwiązań terapeutycznych. Dzięki temu pacjenci mają lepszy compliance, czyli zgodność, w przyjmowaniu leków bez przerw. Co więcej, ten rodzaj leczenia jest obecnie badany w kontekście innych przypadków. Wiemy już, że jest ono aktywne przy np. przerzutach do ośrodkowego układu nerwowego. To wszystko sprawia, że już niedługo będzie więcej wskazań do zastosowania tej skutecznej kombinacji lekowej.

Co dla pacjentów oznaczało rozszerzenie dostępu do terapii czerniaka zaawansowanego? Jak to wpłynęło na ich komfort życia?

Rozszerzenie dostępu do terapii leczenia czerniaka zaawansowanego wpłynęło głównie na poprawę przeżyć pacjentów z tym nowotworem. Jeszcze 10 lat temu tylko 3-5 proc. pacjentów z przerzutowym czerniakiem żyło dłużej niż 5 lat, obecnie jest to 40-50 proc., co stanowi niewiarygodną różnicę. Wiedząc jak dokładnie stosować te leki, mamy również coraz lepsze profile tolerancji oraz coraz sprawniej możemy zarządzać zdarzeniami niepożądanymi. Mamy bardzo dobre algorytmy postępowania zapewniające bezpieczeństwo pacjentom. Większość chorych może normalnie funkcjonować, a nawet pracować podczas leczenia. Mamy też możliwość tzw. wakacji terapeutycznych w immunoterapii, ponieważ w większości przypadków udokumentowano, że terapia ta nadal działa, mimo odstawienia aktywnego leczenia.

Next article