Skip to main content
Home » Onkologia » Mam ogromny apetyt na życie
Onkologia

Mam ogromny apetyt na życie

Aleksandra Wiederek

Od wielu lat relacjonuje swoje codzienne życie z rakiem na Instagramie. Jak mówi: „Pomaga sobie i innym oswoić świat onkologiczny”; stara się nie odkładać życia na później.

Czułam się, jakby zgasły wszystkie światła. Jedynym, co miałam wtedy w głowie, było to, że za trzy miesiące pewnie mnie już nie będzie – tak czas bezpośrednio po usłyszeniu diagnozy zaawansowanego raka piersi wspomina Aleksandra Wiederek. Opowiedziała nam o tym, co jest jej paliwem w walce z chorobą.

Jak zmieniło się pani życie po diagnozie zaawansowanego raka piersi?

Moje życie przewróciło się o 180 stopni. Byłam młodą mamą, która dzielnie opiekowała się swoim kilkumiesięcznym maluchem. Chciałam wrócić do pracy i czułam się fantastycznie. Od lekarzy nagle usłyszałam, że mam zaawansowaną chorobę nowotworową. Dla mnie i moich bliskich było to strzałem prosto w serce. Czułam się, jakby zgasły wszystkie światła. Jedynym, co miałam wtedy w głowie, było to, że za trzy miesiące pewnie mnie już nie będzie. Bałam się o to, co się stanie z moim dzieckiem. Myślałam, że umrę z przerażenia i z płaczu, i nie rozumiałam, czemu tak się stało. Prowadziłam zdrowy tryb życia, dbałam o siebie przed ciążą i w jej trakcie, regularnie się badałam. Byłam osobą otwartą na świat i kochającą ludzi, doceniającą wszystko, co było mi dane.

Z jakimi największymi trudnościami spotyka się pani na co dzień i jak sobie pani z nimi radzi?

Najtrudniejsze jest to, że po leczeniu jestem słabsza, nie mam takiej siły, jaką chciałabym mieć. Dużo bardziej niż wcześniej zwracam uwagę na redukcję stresu. Skupiam się na tym, żeby otaczać się ludźmi z dobrą energią. Dużo czytam, staram się być aktywna fizycznie, nawet jeśli ma to być tylko spacer. Są też jednak i takie dni, kiedy nie mam siły wstać z łóżka i potrzebuję wsparcia innych. Jestem w trakcie chemioterapii, co wiąże się z koniecznością brania tabletek o konkretnej godzinie, a bywa tak, że żołądek odmawia już posłuszeństwa. Dopadają mnie w takich sytuacjach myśli, że nie chcę tego wszystkiego brać, że to wszystko nieprawda. Mam ogromny apetyt na życie i chcę jeszcze czegoś w nim doświadczyć, coś zobaczyć. Chcę się spotykać z ludźmi i dlatego jest mi bardzo żal, że nie mogę pracować.

Jakie formy wsparcia są dla pani najważniejsze w trakcie walki z chorobą?

Na samym początku bardzo potrzebowałam troski od bliskich. Szukałam też pocieszenia w mediach czy w literaturze. Nie było to łatwe. Mało kto przecież wtedy mówił, że ma zaawansowaną chorobę. Mówiło się głównie o tym, że ktoś został wcześnie zdiagnozowany i wyzdrowiał. W chorobie zaawansowanej o happy endach raczej się nie słyszało. Na pewno cały czas ważny jest dla mnie kontakt z bliskimi. Doceniam to, że mogę posiedzieć z rodzicami i porozmawiać, że pomagają mi w opiece nad synkiem.

Jak dba pani o swój dobrostan psychiczny i emocjonalny w obliczu choroby?

Często rozmawiam z innymi pacjentkami, które spotykam np. w kolejce do gabinetu, i myślę, że my wszystkie potrzebujemy normalnego życia. Staramy się nie otaczać chorobą. Nie chcemy narzekać, mówić tylko o tym, że jesteśmy chore i nie mamy siły. Musimy przecież załatwiać sprawy urzędowe czy robić zakupy. Chcemy się spotykać ze znajomymi, oddawać się przyjemnościom życia: ładnie się ubrać, umalować, jeśli ktoś może, to pojechać np. na koncert. Nasz mózg jest ślepy – wierzy w to, co mu opowiadamy. Nawet kiedy wstaję obolała, to podnoszę ręce i robię sztuczny uśmiech. Za którymś razem staje się on już całkiem szczery.

Co daje pani siłę i motywację do walki z chorobą?

Przede wszystkim mój synek. To on jest moim paliwem, moją mocą napędową. Nie myślę o sobie za 5 czy 10 lat. Moim marzeniem byłoby dożyć jego 18. urodzin…

Next article
Home » Onkologia » Mam ogromny apetyt na życie
onkologia

Rola diagnostyki molekularnej w prawidłowej ścieżce pacjenta z rakiem płuca

Prof. dr hab. n. med. Joanna Chorostowska-Wynimko

Kierownik Zakładu Genetyki i Immunologii Klinicznej, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie

Diagnostyka raka płuca i kwalifikacja chorego do właściwej metody leczenia wymaga zaangażowania lekarzy wielu specjalności. Wynika to z samego charakteru nowotworu płuc, który jest chorobą nieheterogenną. Raka płuca najczęściej rozpoznawany jest już w stadium zaawansowanym, często obejmuje nie tylko płuco, ale także inne narządy.

Aby prawidłowo dobrać odpowiednią dla chorego metodę leczenia musimy dysponować kompletem badań diagnostycznych, na podstawie których jesteśmy w stanie określić dokładny typ nowotworu oraz jego stopień zaawansowanie. Bardzo istotna w doborze metody leczenia jest także informacja o ogólnym stanie zdrowia pacjenta (rozpoznanie innych chorób przewlekłych) – to determinuje możliwość podjęcia leczenia radykalnego (operacyjnego). Należy podkreślić, że niektóre metody leczenia, np. leczenie radykalne u części pacjentów nie może być przeprowadzone. Wynika to najczęściej ze złego stanu ogólnego pacjenta, a nie z braku dostępu do metod leczenia, które chcielibyśmy zastosować. U pacjentów z chorobami układu krążenia leczenie operacyjne mogłoby doprowadzić nawet do śmierci.

Kwalifikując pacjenta do leczenia musimy wiedzieć także, czy mamy do czynienia z nowotworem rozsianym na inne narządu – w takim przypadku należy określić jakie narządy obejmuje proces chorobowy.

Dlatego w prawidłowej diagnostyce, a także w doborze metody leczenia kluczowa jest rola zespołu dyscyplinarnego, który na podstawie przeprowadzonych badań jest w stanie określić jaka terapia, w przypadku danego pacjenta będzie najkorzystniejsza. Każdy pacjent powinien w tym momencie być traktowany indywidualnie, a terapię musi być dopasowana nie tylko do jego potrzeb, ale przede wszystkim do możliwości organizmu.

Również na etapie podejmowania decyzji o zastosowaniu innego rodzaju leczenia (nieoperacyjnego) podejście interdyscyplinarne jest bardzo ważne. Biorąc na przykład pod uwagę nowoczesne terapie molekularne, rola dyskusji specjalistów wielu dziedzin jest niezwykle ważna, już na etapie interpretacji wyników badań molekularnych.

W Polsce posługujemy się metodami diagnostyki, które pozwalają nam określić konkretne mutacje, jednak postęp w medycynie przybliża nas do momentu, gdy będziemy w stanie badać pacjenta w wiele szerszym zakresie, co daje nam możliwość optymalizacji leczenia dla potrzeb konkretnego chorego.

Ocena obecności mutacji genu EGFR jest obecnie podstawowym elementem diagnostyki biomarkeru, który powinien być zbadany u każdego chorego na niedrobnokomórkowego raka płuc, który ze względu na stopień zaawansowania choroby jest kwalifikowany do leczenia ukierunkowaną terapią molekularną. Jeśli u chorego nie kwalifikującego się do zabiegu operacyjnego stwierdzimy obecność mutacji EGFR w guzie to działaniem uzasadnionym merytorycznie jest poddanie pacjenta leczeniu właśnie lekami ukierunkowanymi molekularnie. Przeprowadzone badania dowodzą, że chorzy, u których wykryto mutację EGFR znacznie lepiej reagują na leki molekularne niż na chemioterapię.

Leczenie dopasowane molekularne do danego pacjenta bardzo istotnie wpływa na rokowanie chorego. Należy jednak podkreślić trzy kwestie.

Przeprowadzone badania nie wykazały by leki z tej grupy wydłużały całkowity czas przeżycia pacjenta. Wynika to jednak ze struktury przeprowadzonych badań, które nie pozwoliły na rzetelna ocenę skuteczności działanie leków ukierunkowanych molekularnie. Prowadzone przez specjalistów obserwacje kliniczne wyraźnie wskazują jednak, że chorzy odnoszą znaczną korzyść ze stosowanie tych preparatów.

Drugą kwestią jest sposób leczenia. Chorzy przyjmują lek w formie tabletki, w związku z tym nie muszą być hospitalizowani, mogą prowadzić normalne życie zawodowe i rodzinne. Samo leczenie wymaga jedynie okresowych wizyt u lekarza prowadzącego. Jest to cel, który od wielu lat wydawał się niemożliwy do osiągnięcia. Pacjenci, u których zdiagnozowano chorobę nowotworową do niedawna wiele dni spędzali na oddziałach, gdzie otrzymywali chemio czy radioterapię. Ich życie często ograniczało się do długich pobytów w szpitalach. Dziś choroba nowotworowa dzięki nowoczesnym terapiom może być traktowana jako schorzenie przewlekłe, które leczone pozwala pacjentowi na prowadzenie w miarę komfortowego życia.

Trzecia kwestia to tolerancja na lek. Dotychczas leczenie nowotworów płuca kojarzyło nam się z bardzo inwazyjną chemioterapią i towarzyszącymi jej efektami ubocznymi, niekiedy wymagającymi hospitalizacji. W przypadku kierowanego leczenia molekularnego efekty uboczne nie mają znaczącego wpływu na codzienne życie chorego.

Mówiąc o leczeniu pacjentów chorujących na raka płuca musimy podkreślić, że pierwsza linia leczenia ma niezwykle istotny wpływ na to, jakie będą ich dalsze rokowania. Jeśli na tym etapie przeprowadzimy kompleksową diagnostykę i potwierdzimy u chorego obecność cechy molekularnej, która pozwala zakwalifikować go do leczenia ukierunkowanego molekularnie to jesteśmy w stanie uzyskać największą szansę na remisję choroby.

W Polsce od stycznia 2019 roku resort zdrowia nałożył na szpitale obowiązek, przeprowadzania diagnostyki molekularnej w laboratoriach, które posiadają Europejski Certyfikat Kontroli Jakości. To niezwykle istotna zmiana, która gwarantuje pacjentom i specjalistom najwyższą jakość przeprowadzania testów molekularnych.

Nadal jednak nierozwiązany pozostaje problem systemowego braku kompleksowości badań w przypadku raka płuca. Oznacza to, że wciąż możliwe jest, że każdy biomarker z podstawowego zestawu biomarkerów, które muszą być zbadane, może być kontraktowany w zupełnie innym laboratorium. Jest to bardzo niekorzystne, z powodu czasochłonności takiej procedury. Zazwyczaj lekarze dysponują tylko jedną próbka materiału pobranego od pacjenta, która po kolei musi trafiać do kolejnych laboratoriów zajmujących się diagnostyką danego pacjenta. W wielu przypadkach zdarza się także, że pobrany materiał nie wystarcza na wykonanie wszystkich zalecanych badań, a nie zawsze stan zdrowia pacjenta pozwala na przeprowadzenie kolejnego inwazyjnego badania, w trakcie którego możliwe jest pobranie kolejnej próbki materiału do badań. Taka procedura mnoży koszty ponoszone przez płatnika oraz wydłuża czas diagnostyki. Trzeba podkreślić, że w przypadku pacjentów z rakiem płuca czas jest niezwykle cenny, a szybkie rozpoczęcie leczenia może decydować o życiu pacjenta.

Next article