Skip to main content
Home » Skóra » Choroby skóry a wpływ na samopoczucie psychiczne młodego pacjenta
Skóra

Choroby skóry a wpływ na samopoczucie psychiczne młodego pacjenta

dzieci
dzieci

Jak wspierać dzieci oraz młodych pacjentów z chorobami skóry?

Monika Wyrzykowska

Prezeska Fundacji Alabaster, psychoterapeutka

Nastoletni wiek to szczególny czas – młodzi ludzie w tym okresie zwracają uwagę na swój wygląd i na jego podstawie budują swoją pewność siebie. Jak zatem w tej kwestii radzą sobie dzieci i młodzi cierpiący na atopowe zapalenie skóry?

Jak AZS może wpływać na samoocenę dzieci i nastolatków?

Codzienność z AZS już sama w sobie jest wymagająca, a co dopiero dla młodych ludzi. Codziennie, nawet kilka razy dziennie, należy pamiętać o nawilżeniu skóry. Zmagający się z AZS mają również uciążliwe dolegliwości, takie jak m.in. świąd skóry. Trudno się zatem skupić na lekcji czy też spać w nocy, co wpływa negatywnie na ich koncentrację, a co za tym idzie – wyniki w nauce. Jeśli osobie z AZS towarzyszą dodatkowo alergie pokarmowe, muszą zabierać własne posiłki. Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze pogorszony wygląd i widoczne zmiany skórne. U dzieci często występują na dłoniach, w zgięciach kolan, łokci. U młodzieży mogą pojawić się na całym ciele, w tym na twarzy. Jest to szczególnie trudne, ponieważ w tym okresie człowiek zaczyna dojrzewać i szykować się do dorosłego życia. Pojawia się potrzeba budowania związku z partnerem, określenia swojej tożsamości płciowej.

Porównując się z wyidealizowanym wizerunkiem lansowanym w mediach czy z poprawionymi sztucznie w mediach społecznościowych zdjęciami rówieśników, nastolatkowie mogą czuć się gorsi. Tu pojawia się przestrzeń do pracy nad samooceną. Zawsze powtarzam rodzicom dzieci chorych na AZS, by od najmłodszych lat robili wszystko, co mogą, by budować w dziecku poczucie własnej wartości. To klucz do sukcesu. Tylko dziecko z silną strukturą wewnętrzną jest w stanie poradzić sobie z chorobą i pojawiającymi się trudnościami.

Jak ważne jest wsparcie psychologiczne osób chorych na AZS?

Zaostrzenie atopowego zapalenia skóry może być wynikiem przedłużającego się stresu. Działa to jednak także w drugą stronę. Zmiany na skórze są źródłem stresu i przyczyną problemów emocjonalnych, zaburzeń nerwicowych, a nawet depresyjnych, w tym myśli samobójczych. Jeśli rodzice obserwują, że dziecko się zamyka w sobie i wycofuje się z życia społecznego, warto sprawdzić, co się dzieje. Jeśli rodzicom nie uda się dotrzeć do wnętrza dziecka, warto udać się do psychologa, ale nie tylko z samym dzieckiem. Terapia w rodzinie, w której jest AZS, często powinna dotyczyć wszystkich jej członków.

Gdzie rodzice dzieci chorych na AZS mogą szukać pomocy?

Bardzo dobrze wpływa stowarzyszanie się, szukanie innych osób, które przeszły przez te same problemy. Kontaktu z innymi rodzicami dzieci lub dorosłymi chorymi można szukać na liniach wsparcia. Fundacja Alabaster prowadzi taką linię o nazwie Halo! Atopia (nr tel. 22 264 52 86), gdzie można porozmawiać z innymi osobami z AZS lub rodzicami chorych dzieci. Niedługo uruchomimy też bezpłatne porady psychologów. Istnieją również grupy dyskusyjne na Facebooku prowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych.

Jak prawidłowo przygotować się do rozmowy z dzieckiem chorym na przewlekłe choroby skóry?

W rozmowie należy unikać porównywania z innymi, oceniania czy negowania doświadczenia. Każda sytuacja jest indywidualna i porównywanie jej z innym przypadkiem nic nie wniesie. W AZS nie ma jednej recepty na zdrowie. Każdy ma swoją własną. Uważność, otwartość i chęć zrozumienia będą dobrą postawą podczas każdej rozmowy, szczególnie z osobą, która musi nosić ze sobą dodatkowy ciężar przewlekłej choroby.

Next article
Home » Skóra » Choroby skóry a wpływ na samopoczucie psychiczne młodego pacjenta
skóra

Pomoc dla chorych na łuszczycę – PSOs Łuszczyca

Prezeska zarządu Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS, Dagmara Samselska opowiada o działającej od kliku miesięcy infolinii PSOs dla chorych na łuszczycę. Ekspertka wyjaśnia, jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji oraz jakie inne działania są realizowane w ramach projektu.

łuszczyca

Dagmara Samselska

Prezes Zarządu AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

Od prawie roku działa ogólnopolska infolinia dla pacjentów chorych na łuszczycę powołana przez Amicus Fundację Łuszczycy i ŁZS. Co było impulsem do jej utworzenia?

Fundacja Amicus wszechstronnie wspiera osoby cierpiące na przewlekłe dermatozy jak łuszczyca, atopowe zapalenie skóry czy przewlekła pokrzywka spontaniczna. Pandemia COVID-19 spowodowała, że część oddziałów dermatologicznych przestało pełnić dotychczasową rolę. Pacjenci, u których zmiany skórne zaczęły się nasilać m.in. z powodu stresu, a także wcześniej odkładanej terapii czuli się zagubieni i nie wiedzieli jak zlokalizować referencyjny ośrodek leczący łuszczycę zgodnie z najnowszymi rekomendacjami. W czerwcu ubiegłego roku rozpoczęła działalność infolinia PSOs łuszczyca oraz działania edukacyjne w ramach projektu.

Jakie są zasady działania infolinii oraz jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji?

Pod numer infolinii 530 812 500 może zadzwonić każdy, kto chce uzyskać pomoc dla siebie lub osoby bliskiej zmagającej się z łuszczycą. Podczas rozmowy koordynatorka rozwiewa wątpliwości na temat samej łuszczycy, wskazuje referencyjny ośrodek prowadzący leczenie łuszczycy metodami klasycznymi i lekami biologicznymi w ramach NFZ, podaje niezbędne dane kontaktowe oraz informację na temat czasu oczekiwania na wizytę. Po odbytej rozmowie, która w miarę potrzeb trwa czasem nawet 90 minut, koordynatorka przesyła podsumowanie rozmowy ze wszystkimi niezbędnymi informacjami oraz linkami do stron internetowych i materiałów wideo zawierających rzetelne informacje na temat łuszczycy i jej leczenia na każdym etapie. To jednak nie koniec. Staramy się monitorować sytuację każdego podopiecznego infolinii i wspierać w przypadku pojawiających się trudności. Celem jest doprowadzenie do tego, aby każdy został objęty opieką ośrodka i otrzymał leczenie adekwatne do stanu zdrowia.

Czy dzięki jej powstaniu zauważyli państwo zwiększony kontakt ze strony osób chorych na łuszczycę, jak również ich bliskich?

Z miesiąca na miesiąc liczba podopiecznych rośnie. W tej chwili jest to niespełna 400 osób. Większość z nich – ok. 82 proc. – jest już objęta specjalistyczną opieką zgodnie ze ścieżką terapeutyczną.

Jakie są inne działania w ramach projektu PSOs łuszczyca?

Ogromnym zainteresowaniem cieszą się spotkania edukacyjne online w ramach projektu PSOs łuszczyca. Do tej pory zostały wyświetlone ok. 70 000 razy. Osoba zainteresowana dowie się z nich jakie są dostępne opcje terapeutyczne, jakie kryteria należy spełnić, aby starać się o kwalifikację do leczenia biologicznego w ramach NFZ, jak również jakie są najnowsze możliwości leczenia skóry głowy, dłoni, stóp oraz miejsc intymnych. To tylko kilka z podjętych w materiałach tematów. Zachęcam do zapoznania się ze wszystkimi na stronie psos.pl. Bardzo ważnym aspektem jest stan psychiczny osób zmagających się z łuszczycą, dlatego nasza Fundacja oferuje także wsparcie psychologiczne. W ramach projektu „Psycholog dla skóry” pacjenci z przewlekłymi chorobami skóry mają możliwość skorzystania z nieodpłatnych konsultacji z psychologiem online i grup wsparcia online. Więcej informacji można uzyskać na stronie psychologdlaskory.pl.

Next article