Projekt Test. Przełamujemy tabu.

Projekt Test już od lat walczy z tabu związanym z zakażeniem HIV oraz działa na rzecz uświadamiania, jak ważna jest profilaktyka HIV/AIDS.

Agata Kwiatkowska

Autorka kampanii Projekt Test, członkini Zarządu Fundacji Edukacji Społecznej

Czy robienie profilaktyki HIV w Polsce jest trudne?

Robienie profilaktyki w ogóle nie należy do łatwych zadań. Tego rodzaju działania wymagają diagnozy, strategii, planu działania a potem ewaluacji, niestety na takie kompleksowe podejście w budżecie Ministerstwa Zdrowia nie ma miejsce. Organizacje pozarządowe, które głownie robią profilaktykę w Polsce ledwo wiążą koniec z końcem, więc ich działają najczęściej ograniczone są do pojedynczych akcje, które dzieją się lokalnie. Tego rodzaju oddolne działania są bardzo ważne, ale aktywizacja i uwrażliwianie społeczności lokalnej powinna być jednym, a nie jedynym komponentem profilaktyki. Polska polityka zdrowotna od lat liczy na łut szczęścia w stylu „a może jednak nie zachorują”, co roku okazuje się, że nie jednak chorują, więc płacimy x razy więcej za leczenia, zamiast raz a dobrze zainwestować w profilaktykę.

Tak też się dzieje w przypadku HIV?

W przypadku HIV jest jeszcze gorzej, mam wrażenie że tu nikt nie chce płacić ani za profilaktykę ani za leczenie. Wg najnowszych danych Krajowego Centrum ds. AIDS specjalistycznym leczeniem ARV objętych jest 9 149 pacjentów i cały czas mówi się, że na to leczenie brakuje środków. Jest to dość mała liczba jak na 20 756 wszystkich wykrytych zakażeń. Co bardziej dociekliwi czytelnicy mogliby powiedzieć, że przecież to są zakażenia wykryte od 1985 roku, więc część osób zmarła.

Jednak wg danych tej samej instytucji, od 1985 r. na AIDS zmarły w Polsce 1348 osoby, przyjmując, że jest jeszcze kilka śmiertelnych chorób związanych z utratą odporności to i tak mamy kilka tysięcy ludzi żyjących z HIV poza systemem leczenia. Pikanterii całej sytuacji dodaje fakt, iż to dotyczy tylko 30 proc. zakażonych Polaków, bo pozostałe 70 proc. nie wie o swoim zakażeniu, gdyż nigdy nie wykonało testu na HIV. Wyobraża sobie pani, że nagle inwestujemy potężną sumę w promocję testowania i wykrywamy te nowe przypadki HIV, wtedy miesiąc w miesiąc trzeba byłoby płacić za leczenie kilkudziesięciu tysięcy pacjentów.

Czy podobna sytuacja jest w innych europejskich krajach?

Mniej testów na HIV wykonuje się tylko w Gruzji. W Czechach czy na Słowacji szacuje się, że w niewiedzy o zakażeniu żyje ok 20-30 proc. zakażonych, kraje Europy Zachodniej dochodzą nawet do jednocyfrowych wyników.

Dlatego powstał Projekt Test?

Projekt Test powstał, bo nie byłam w stanie zrozumieć dlaczego Polacy tak boją się testowania. Osiem lat temu, kiedy wróciłam z Brukseli przeczytałam w gazecie informację o Warszawskich Dniach Testowania na HIV,. Poszłam do poradni, która oferowała to badanie a tam obdarte ściany, wąska poczekalnia, żadnych plakatów czy informacji na temat tego, że HIV to przewlekła choroba, z którą się normalnie żyje. Podzieliłam się swoimi uwagami z doradcą, który przeprowadzał ze mną rozmowę przed badaniem, a odbierając wynik dostałam propozycję pracy na rzecz zmiany świadomości Polaków na temat HIV. Niestety środków na kampanie społeczną w NGO nie było, nie pozostało mi więc nic innego jak skrzyknąć moich wspaniałych przyjaciół i zrobić coś samemu. Tak powstał Projekt Test.

1 grudnia 2010 roku w całej Warszawie pojawiły się twarze 60 młodych ludzi, którzy w ten sposób chcieli zamanifestować, że test na HIV jest dla nich czymś normalnym?

Dokładnie, na każdym zdjęciu znajdowało się również słowo, które zdradzało powód dla którego ktoś zdecydował się po raz pierwszy wykonać test na HIV: „dla niej”, „po Erasmusie”, „dla siebie” czy np. „razem”.

Zaczęło się od przyjaciół a dziś w pani kampanii występują największe polskie gwiazdy?

Cieszę się, że doszłam w swojej pracy do takiego etapu, że nie muszę już prosić o to, żeby ktoś znany zaangażował się w projekt. Nie byłoby to możliwe bez pomocy Zuzy Krajewskiej, która jest ikoną polskiej fotografii. Jej zaangażowanie i coroczny wkład w kampanię jest ogromny. Nie znam żadnej polskiej gwiazdy, która nie chciałaby mieć zdjęcia zrobionego przez Zuzę Krajewską.

Czyli znane osoby angażują się dla ładnych zdjęć a nie słuszności akcji?

Znane osoby są zasypywane prośbami o wsparcie słusznych celów, chcą mieć pewność, że jeśli poświęcają swój czas to wszystko zostanie przygotowane profesjonalnie od planu zdjęciowego, przez premierą kampanii a kończąc na komunikacji w mediach. W Projekcie Test mają taką gwarancję.

Z panią już 8 edycji projektu, młodzi ludzie, singielki, kobiety w ciąży czy seniorzy. Czy ma pani swoją ulubioną?

Ciężko odpowiedzieć na to pytanie, kiedy zna się projekt od kuchni. (śmiech). Mogę powiedzieć, że „Manifest 5.0. Chcemy całego życia!”, czyli kampania o seksualności po 50tce była dla mnie przełomowa, wtedy kampania stała się naprawdę ogólnopolska, bo jej spoty przez kilka miesięcy emitowała telewizja publiczna, feedback z całej Polski był ogromny. Dzwoniły do mnie sanatoria, uzdrowiska, domu spokojnej starości – okazało się, że temat chorób przenoszonych przez kontakty seksualne w tej grupie wiekowej jest ogromny. Prywatnie też był to dla mnie ważny czas, gdyż wtedy ambasadorką projektu została Grażyna Wolszczak, połączyła nas twórcza chemia i tym sposobem powstało przedstawienie #POZYTYWNI.

Czyli teatralny hit 2016 roku…

Tak, wszystko za sprawą niesamowitego tekstu napisanego przez Cezarego Harasimowicza, zdolności reżyserskich Krzysia Czeczota i niesamowitej Magdy Boczarskiej, Olgi Bołądź, Łukasza Simlata i Janusza Chawiora.

Ale zeszłoroczna edycja, czyli spektakl Pozytywni to nie tylko profilaktyka?

Spektaklem chcieliśmy uwrażliwić widza na pewne tematy, pokazać czym jest tolerancja i co powoduje jej brak. A także jak ważne jest życie w zgodzie z samym sobą, nie zależnie czy chodzi o orientacje, preferencje czy pochodzenie. Profilaktyka HIV jest między słowami.

A skąd powrót do młodych ludzi w tegorocznej edycji?

W tym roku Projekt Test nawiązuje do idei wparcia rówieśniczego oraz międzypokoleniowego. Stąd nawiązanie do pokolenia le madame, jako grupy ludzi, którym idea solidarności społecznej była bardzo bliska. Przez najbliższy rok wszystkie środki, które udało się nam zebrać przy okazji tegorocznej edycji przekażemy na wsparcie edukacji młodych ludzi żyjących z HIV. Często są to osoby, które urodziły się z HIV. Tu warto przypomnieć, że jeśli ciężarna kobieta wie o swoim zakażeniu to ciąże i poród prowadza się w taki sposób, że do zakażenia dziecka nie dochodzi, niestety w Polsce taki test nadal wykonuje zaledwie 25 proc. ciężarnych.

Ale dlaczego edukacja?

Wyszliśmy z założenia, że edukacja najlepiej wzmacnia, dodaje pewności siebie i daje wolność wyborów. Ludzi żyjących z HIV nie niszczy wirus, bo ten ujarzmiła już medycyna, niszczy ich strach, społeczne wykluczenie i bezlitosna stygmatyzacja.

Nowoczesne leczenie zapewnia osobom żyjącym z HIV funkcjonowanie w społeczeństwie, na takim samym poziomie jak osobom zdrowym. Jak zatem w praktyce wygląda ich codzienne życie?

Dr n społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak

Pedagog, socjolog, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej, certyfikowany doradca i edukator HIV/AIDS, członek European AIDS Treatment Group oraz Polskiego, Europejskiego i Światowego Towarzystwa Naukowego AIDS

Jak przełamać zakażenie HIV jako temat tabu? Dlaczego ważne jest, aby komunikować, że z HIV można żyć normalnie, kiedy stosuje się do zaleceń lekarza?

Najnowsze leki, które są obecnie dostępne, zdecydowanie różnią się od tych sprzed 10 lat. Są to terapie niosące niewielkie ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. W związku z tym, osoby zakażone HIV, wdrażające odpowiednie leczenie mogą dożyć spokojnej starości i zakażenie HIV nie skraca im życia. Dzięki lekom antyretrowirusowym poziom wirusa w organizmie jest tak niewielki, że osoba nie zakaża podczas kontaktów seksualnych. Jest to zgodnie z zasadą U=U, czyli niewykrywalny = niezakażalny. Oznacza to, że jeśli ma się tak mały poziom wirusa, to nawet kontakty seksualne są bezpieczne.

Czy mając HIV, dalej można uprawiać sport, prowadzić życie towarzyskie i mieć zdrowego partnera oraz rodzinę? Od czego zależy jakość naszego życia po diagnozie?

W Polsce najnowocześniejsze leki są dostępne bezpłatnie, praktycznie od razu, u lekarza specjalisty. Ich różnorodność pozwala na wprowadzenie zindywidualizowanej terapii dostosowanej do stylu życia i codziennego funkcjonowania osoby żyjącej z wirusem. Pacjenci mają do wyboru terapie jednotabletkowe, polegające na przyjmowaniu jednej tabletki raz dziennie lub od niedawna dostępne leczenie o przedłużonym działaniu w postaci zastrzyku raz na dwa miesiące. Za sprawą takiego rozwiązania na co dzień nawet nie trzeba myśleć o chorobie. Można wtedy sprawnie żyć i normalnie funkcjonować. Doskonałym przykładem są moi koledzy, osoby w organizacjach i nasi podopieczni, którzy biegają maratony, zdobywają szczyty, biorą udział w wielu wyprawach zagranicznych i realizują swoje marzenia. Wszystkie te osoby mają, zdrowe, niezakażone dzieci, często też ujemnych partnerów. HIV absolutnie nie wyklucza z funkcjonowania społecznego.

Aby nasze życie było w pełni satysfakcjonujące, trzeba sobie poradzić z zakażeniem w kwestii mentalnej, psychicznej. Nie można stygmatyzować siebie samego, ponieważ osoba żyjąca z HIV jest taka sama, jak inni. Istnieje wiele chorób przenoszonych drogą płciową, jak kiła, czy też HPV, które nie są tak stygmatyzowane. Niestety w polskim społeczeństwie istnieje nadal sporo stereotypów i mitów. Wiele osób z tego powodu ma lęk przed poinformowaniem o swojej chorobie bliskich, partnerów. A przecież po włączeniu leków antyretrowirusowych i pogodzeniu się z diagnozą można żyć całkowicie normalnie.

Jakie kroki należy podjąć do zdrowego życia z HIV?

W pierwszej kolejności trzeba się odważyć i zrobić test. Można to zrobić w jednym z 27 punktów konsultacyjno-diagnostycznych lub zamówić zestaw testowy do domu. Jest to choroba przewlekła, która może dotyczyć każdego z nas. Stąd też warto to zrobić, by jak najszybciej rozpocząć leczenie. Gdy otrzymamy dodatni wynik, powinniśmy niezwłocznie zgłosić się do poradni leczącej osoby żyjące z HIV. Tam lekarz chorób zakaźnych zleci nam wykonanie całego panelu badań, by dobrać odpowiednie leki. Każda osoba po diagnozie uzyska bezpłatne wsparcie. Zachęcamy do odwiedzenia naszej strony internetowej: pozytywnezycie.eu. Jest to portal dedykowany osobom żyjącym z HIV i ich bliskim. Znajdują się tam aktualne informacje oparte na wytycznych Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS.