Dzięki nowoczesnym lekom oraz nastawieniu chorych powoli zmienia się obraz pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. Do niedawna choroba kojarzyła się z problemami z poruszaniem się i wózkiem inwalidzkim, dzisiaj coraz częściej widzimy, że mimo diagnozy osoby z SM żyją normalnie.
Na co dzień napotykają trudności, często już na etapie samej diagnozy choroby, bo na wizytę u neurologa czy rezonans magnetyczny w państwowej przychodni czeka się miesiącami. Do tego lekarze pierwszego kontaktu rzadko łączą fakty i potrafią nakierować pacjenta na diagnostykę pod kątem występowania SM. Tak było w przypadku Tadeusza Marczewskiego.
Prawie 12 lat temu przeszedłem zapalenie nerwu wzrokowego, co często jest uznawane za pierwszy rzut choroby. Ale wtedy nikt nie pomyślał, żeby badać mnie pod kątem SM, dlatego wyleczono mnie i odesłano do domu – mówi Tadeusz Marczewski. Diagnozę ostatecznie postawiono 10 lat później i to tylko głównie gdzie samej determinacji chorego, który nie zważał na to, że lekarze widząc go pomyślą, że jest hipochondrykiem. Mimo diagnozy, prowadzi aktywne życie, uprawia sporty i pracuje jako nauczyciel.
Choroba nie zmieniła też planów życiowych Katarzyny Lisewskiej, chociaż na początku diagnoza była dla niej ciężka do zaakceptowania, to jak zwykle postanowiła działać. W końcu, mimo wielu obaw, zdecydowała się na bycie mamą.
Myślę, że zdecydowałam się na macierzyństwo w momencie, kiedy nauczyłam się bardzo dobrze funkcjonować z chorobą, było to ok. 10 lat po postawieniu diagnozy – opowiada Katarzyna Lisewska. Chociaż stres związany z ciążą i porodem może powodować wystąpienie rzutów, to w tym przypadku okazało się, że po krótkim pogorszeniu stanu zdrowia udało się wrócić do normalnego funkcjonowania.
Pojawienie się dziecka daje tak ogromny ładunek szczęścia, optymizmu, zadowolenia, że nawet jeśli ciąży czy wychowaniu malucha towarzyszy stres i zmęczenie, to te pozytywne efekty są o wiele silniejsze – dodaje Katarzyna Lisewska.
Katarzyna Lisewska, chora na SM
Chociaż przewlekła choroba jest często przeszkodą aby założyć rodzinę, to Katarzyna Lisewska, u której kilkanaście lat temu zdiagnozowano SM, opowiada, że radość z pojawienia się dziecka jest o wiele większa niż stres związany z ewentualnymi komplikacjami.
Kiedy dowiedziała się Pani o chorobie?
To było 14 lat temu, pamiętam, że byłam wtedy po pierwszym roku studiów, właśnie zaczynałam podróżować, zwiedzać, odkrywać nowe miejsca i rzeczy, myślałam, że świat należy do mnie. Zanim postawiono diagnozę dość długo leżałam w szpitalu, więc wiedziałam, że prędzej czy później okaże się, że jestem na coś chora. Pamiętam, że kiedy dowiedziałam się, że mam SM, przez pierwszy miesiąc chciałam być sama, ale to minęło, bo u mnie zawsze liczyło się działanie. Myślę, że w sumie potrzebowałam roku na pogodzenie się z chorobą.
Jak długo musiała Pani czekać na udział w programie lekowym?
Rzeczywiście, na początku usłyszałam diagnozę i nie zaproponowano żadnego leczenia. Zauważyłam, że lekarz prowadzący nie bardzo się mną interesuje, szybko znalazłam innego, który przyjmował prywatnie. Po ok. pół roku zaczęłam przyjmować leki, a rzeczywiście po kilku miesiącach od postawienia diagnozy zaczęły się pojawiać propozycje leczenia i zainteresowani ze strony lekarzy z państwowych przychodni.
Teraz bierze Pani udział w kampanii i pokazuje innym pacjentom, że można żyć z SM, a także mieć rodzinę. Nie obawiała się Pani ciąży oraz tego, co będzie z dzieckiem kiedy Pani stan zdrowia się pogorszy?
Tak, oczywiście, ciąża to ogromny stres, trzeba się do niej odpowiednio przygotować i być w stałym kontakcie z lekarzami. Myślę, że zdecydowałam się na macierzyństwo w momencie, kiedy nauczyłam się bardzo dobrze funkcjonować z chorobą, było to ok. 10 lat po postawieniu diagnozy. W tym czasie skończyłam studia, znalazłam pracę, miałam mnóstwo znajomych. Starałam się także w czasie, kiedy spodziewałam się dziecka, żyć normalnie. Pracowałam do 7 miesiąca ciąży, bo skoro dobrze się czułam, miałam dużo chęci i energii do działania, to czemu miałabym to na siłę przerywać. Myślę, że pojawienie się dziecka daje tak ogromny ładunek szczęścia, optymizmu, zadowolenia, że nawet jeśli ciąży czy wychowaniu malucha towarzyszy stres i zmęczenie to te pozytywne efekty są o wiele silniejsze.
Tadeusz Marczewski, chory na SM
Opowiada o tym, jak trudno zdiagnozować SM. O chorobie dowiedział się po 10 latach o wystąpienia pierwszego rzutu.
Chociaż pierwsze objawy SM pojawiły się u Pana 12 lat temu, to wciąż nie został Pan włączony do programu lekowego. Dlaczego?
Przede wszystkim wynika to z faktu, że samo postawienie diagnozy trwało wiele lat i wymagało wykazania z mojej strony ogromnej determinacji. Ostatecznie udało się potwierdzić, że choruję na SM ok. dwa lata temu, ale wciąż nie przyjmuję leków, a z tego, co wiem, będę musiał czekać na nie jeszcze pół roku, bo taka jest kolejka oczekujących.
Dlaczego tyle lat musiał Pan czekać na prawidłowe zdiagnozowanie choroby?
Prawie 12 lat temu przeszedłem zapalenie nerwu wzrokowego, co często jest uznawane za pierwszy rzut choroby. Ale wtedy nikt nie pomyślał, żeby badać mnie pod kątem SM, dlatego wyleczono mnie i odesłano do domu. W 2012 roku zapalenie nerwu wzrokowego wróciło. I znów, zamiast zdiagnozować u mnie SM, to, chociaż miałem wykonany rezonans, nie zauważono żadnych zmian. Dopiero po dwóch latach i moich wielkich staraniach dowiedziałem się, na co tak naprawdę choruję. Czas ma ogromne znaczenie i nie wyobrażam sobie, ile jeszcze trwałoby u mnie rozpoznawanie choroby, gdyby nie fakt, że miałem prywatne ubezpieczenie i nie musiałem czekać w kolejkach, w przychodniach rejonowych. Dopiero to najważniejsze badanie, czyli punkcję lędźwiową musiałem wykonać w szpitalu państwowym. Pójście na izbę przyjęć i poproszenie o zapisanie mnie na oddział nie było przyjemnym doświadczeniem, ponieważ personelowi wydawało się, że osoba chorująca na SM będzie miała problemy z poruszaniem się albo chociaż chodziła o lasce. Tymczasem byłem w pełni sprawny.
Kiedy udało się ostatecznie stwierdzić u Pana SM?
Właśnie po punkcji lędźwiowej diagnoza SM się potwierdziła. I tu pojawił się kolejny problem, na który napotykają pacjenci z SM, czyli brak przygotowania psychologicznego lekarzy do przekazywania takich wiadomości. Zwykle na oddziałach neurologicznych dyżuruje psycholog, ale pamiętam, że kiedy postawiono mi diagnozę, nie było go. Zostałem zupełnie sam. To powinno się zmienić, bo tak naprawdę wsparcie to jedna z najważniejszych rzeczy, jaką na tym etapie może otrzymać pacjent.
