Macierzyństwo a stwardnienie rozsiane

Prof. dr hab. med. Dagmara Mirowska-Guzel

Katedra i Zakład Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, II Klinika Neurologiczna Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie

Czy ciąża pogorszy przebieg SM?

Dawniej obawiano się ciąży i porodu u kobiet z SM i odradzano im macierzyństwo. Badania przeprowadzone na przestrzeni ostatnich 30 lat pokazały jednak, że ciąża i poród wydają się nie mieć istotnego odległego wpływu na przebieg choroby i nie pogarszają stanu kobiet z SM. Nadal jednak wskazuje się na potrzebę dalszych obserwacji i ocenę wpływu ciąży, połogu, karmienia piersią czy liczby urodzonych dzieci na długoterminowe rokowanie.

Biorąc pod uwagę częstość rzutów ciąża jest uznawana za czas uprzywilejowany. Wykazano, że w kolejnych jej trymestrach częstość rzutów stopniowo zmniejsza się w porównaniu do czasu sprzed ciąży, osiągając minimum w trzecim trymestrze. Okres po porodzie, niezależnie od sposobu jego przeprowadzenia (poród fizjologiczny, poród przez cesarskie cięcie), to czas zwiększonego ryzyka wystąpienia rzutu. Nie znamy czynników za to odpowiedzialnych, ale wydaje się, że istotną rolę odgrywają zmiany hormonalne wpływające na układ odpornościowy oraz ogólne osłabienie, stres, ewentualne infekcje.

Chociaż istnieją kontrowersyjne doniesienia na temat wpływu karmienia piersią na przebieg choroby, to obecnie uważa się, że wyłączne karmienie piersią przez co najmniej 2 miesiące może wpływać w niewielkim stopniu korzystnie na przebieg choroby u matki (zmniejszać ryzyko rzutów w ciągu roku po porodzie). Jest to jednak nadal przedmiotem badań.

Warto zaznaczyć, że obecnie wszystkie leki zarejestrowane do leczenia modyfikującego przebieg SM nie mogą być stosowane zarówno w ciąży, jak i w okresie karmienia piersią. W ciąży w przypadku ciężkich rzutów można rozważyć zastosowanie glikokortykosteroidów lub immunoglobulin (decyzja jest zawsze indywidualnie podejmowana przez lekarzy prowadzących – neurologa w porozumieniu z ginekologiem-położnikiem). Jeśli istnieje konieczność zastosowania leczenia w okresie karmienia piersią należy karmienie przerwać.

Choroba nie powoduje wad wrodzonych u dziecka. Ze względu na swoje uwarunkowanie genetyczne u dzieci rodziców chorujących ryzyko wystąpienia SM jest nieco zwiększone, jednak w niewielkim stopniu. Szacuje się, że ryzyko SM w populacji ogólnej wynosi około 0,2 proc., w przypadku gdy jedno z rodziców choruje ryzyko wzrasta do 2-3 proc.

Czy choroba nie zagraża dziecku i nie spowoduje komplikacji przy porodzie?

Zwykle choroba nie wpływa istotnie na przebieg ciąży ani nie powoduje komplikacji przy porodzie. Nie ma zaleceń dotyczących optymalnej metody zakończenia ciąży. Kobiety ze stwardnieniem rozsianym mogą rodzić drogami natury. O ile nie ma przeciwwskazań do takiej formy porodu, jest ona korzystna zarówno z punktu widzenia matki, jak i dziecka. W wyjątkowych przypadkach, w których występuje znaczne osłabienie siły mięśniowej lub istnieją wskazania położnicze może wystąpić konieczność rozwiązania metodą cięcia cesarskiego. Taka decyzja wymaga współpracy neurologa i ginekologa-położnika.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym wymagają wielospecjalistycznej opieki, szczególną grupą są pacjentki w ciąży. Niestety w Polsce nie ma rozwiązań systemowych, które umożliwiałyby kobietom korzystanie z takiej zintegrowanej formy opieki bez konieczności niezależnych wizyt u różnych specjalistów. Niestety najczęściej neurolog i ginekolog-położnik rzadko kontaktują się bezpośrednio. Biorąc pod uwagę występowanie choroby w młodym wieku, szczególnie w grupie kobiet, potencjalną niepełnosprawność utrudniającą przemieszczanie się, różnorodność objawów wymagających leczenia objawowego, należy rozważyć możliwość stworzenia punktów konsultacyjnych otaczających opieką pary starające się o dziecko, kobiety w ciąży oraz okresie połogu.

Choroba nowotworowa dziecka jest szczególnie trudnym doświadczeniem dla rodzica. Co pomaga w takiej sytuacji? O codzienności z rakiem w tle opowiada pani Monika – mama Piotrka, pacjenta onkologicznego.

Monika

Mama Piotrusia, pacjenta onkologicznego

Jakie myśli pojawiają się w głowie matki, która słyszy, że jej syn ma nowotwór?

W pierwszej chwili pojawił się strach, który dosyć szybko minął i zastąpiło go poczucie, że wreszcie wiadomo, co mu dolega oraz że będzie można go leczyć. W naszym przypadku diagnoza nie pojawiła się od razu, bo od momentu zauważenia guza przy żuchwie do momentu postawienia diagnozy minęło pół roku. W tym czasie Piotrek miał wykonywane różne badania, których wyniki nie wykazywały nic niepokojącego i dopiero, gdy trafił na oddział onkologii i hematologii, zdiagnozowano chłoniaka Hodgkina, czyli dość rzadko występujący nowotwór krwi. Wtedy musiałam zaufać lekarzom, i chociaż miałam różne obawy, wiedziałam, że jest w dobrych rękach.

Co było dalej? Taka diagnoza zwykle na długo podcina skrzydła.

Zgadza się, nie jest łatwo szybko to poukładać, ale chociaż jako mama i człowiek bałam się, to był we mnie spokój, który porządkował codzienność. Piotrek to chłopiec, który już od narodzin musiał walczyć – jest dzieckiem autystycznym, a dodatkowo urodził się z przepukliną przeponową, zamartwicą i niedotlenieniem, dlatego też wiedziałam, że tak jak radzimy sobie z innymi chorobami, tak samo damy sobie radę także z nowotworem. I chociaż takie myślenie nie jest standardowe, to nauczył mnie właśnie tego mój syn – odkąd przyszedł na świat, uczy mnie pokory i tego, że życie jest nie tylko kolorowe, ale także brutalne. Najważniejsze w tym wszystkim jest jednak to, by to, co przynosi przyjmować z pokorą.

A jak wygląda wasza codzienność? Mówi się, że gdy choruje jedna osoba w rodzinie, to często „choruje” cała rodzina.

Dla mnie priorytetem było to, by mimo choroby, nie wprowadzać w życie paniki i próbować żyć tak, jak przed chorobą syna. Oprócz Piotrka wychowuję samotnie także jego brata bliźniaka, Pawła, dlatego zależało mi, by chłopcy spędzali czas razem, bez ukrywania, że choroby nie ma, ale jednak czerpiąc z tego, co przynoszą kolejne dni. Dlatego chociaż musiałam zrezygnować z pracy, by być z Piotrkiem w szpitalu i chociaż w tym czasie Paweł był pod opieką babci, to, gdy wszyscy w trójkę wracaliśmy do domu, bez analizowania, cieszyliśmy się naszą codziennością i próbowaliśmy się uśmiechać, grać, czytać, gotować, odrabiać lekcje i wykonywać wspólnie te wszystkie prozaiczne czynności, by mimo choroby, żyć.

A czy pojawiły się trudności?

Po diagnozie nowotworu u dziecka zawsze pojawiają się trudności. Np. gdy po chemioterapii wystąpiły inne, przewlekłe choroby, pojawił się gniew i pytanie „Dlaczego moje dziecko jest chore?”, innym razem, gdy np. miałam wyrzuty sumienia, że tak dużo czasu spędzam z chorym dzieckiem, a zdrowe pozostaje w domu pod opieką babci, był wieczorny płacz w poduszkę, gdy chłopcy już spali. Ale w tych trudnych chwilach radziłam sobie jak mogłam – próbowałam tłumaczyć tę sytuację na wiele sposobów, pocieszałam się, że damy sobie radę i będzie dobrze. Przeszliśmy przecież już wiele kryzysów w życiu, dlatego rozbudzałam w sobie każdego dnia nadzieję, że kolejne trudności też przetrwamy.

Co daje pani siłę do walki z chorobą i nadzieję na przyszłość?

Siłę dają mi przede wszystkim synowie. Pomimo chorób Piotrek jest wysokofunkcjonujący, ma talent muzyczny, jest uśmiechnięty i dużo się modli – mówi, że oddał wszystko w ręce Boga i co będzie, to będzie. Z kolei Paweł chociaż jest typowym nastolatkiem, to jest silnie związany z chorym bratem, wspiera go i potrafi zrozumieć. Dlatego siłę daje także to, że cała nasza trójka pracuje na to, by osiągnąć szczęście. W trudnych chwilach myślę także o tym, że dzieci są lustrem rodziców, dlatego staram się dbać nie tylko o chłopców, ale również o siebie. Wspierają mnie w tym także moi przyjaciele i dobrzy ludzie, których spotykam, dzięki czemu mogę myśleć pozytywnie i w konsekwencji nie przyciągać złych rzeczy. I chociaż nowotwór dziecka jest trudnym doświadczenie, to wiem, że musimy iść dalej, nawet gdy czasem nie jest dobrze, to musimy sobie radzić.