Aktualna sytuacja pacjentów onkologicznych w dobie COVID-19

Dr hab. Adam Maciejczyk

Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Jak wygląda działalność szpitali i placówek onkologicznych w pandemii?

Leczenia onkologicznego nie można odwlekać ani przerywać, dlatego szpitale onkologiczne jako jedne z nielicznych nie wstrzymały przyjęć pacjentów po wybuchu pandemii COVID-19. Wprowadzono nowe zasady organizacji w ścisłym reżimie sanitarnym, przed szpitalami postawiono specjalne śluzy do wstępnej weryfikacji stanu zdrowia pacjentów, wprowadzono całkowity zakaz odwiedzin. U personelu medycznego i pacjentów regularnie wykonuje się testy na obecność koronawirusa SARS-CoV-2.

Wprowadzono również zmianowy tryb pracy, który ma zapobiegać ewentualnemu zakażeniu wszystkich pracowników. W sytuacji niedoborów kadrowych jest to szczególnie niebezpieczne. Wszystkie zmiany związane z pandemią oznaczają wzrost kosztów stałych opieki onkologicznej, co dla szpitali onkologicznych jest ogromnym wyzwaniem finansowym. Niektóre z nich już straciły płynność finansową, a pozostałe z obawą patrzą na koniec roku.

Jak wygląda sytuacja pacjenta onkologicznego w pandemii? Czy dostęp do możliwości terapeutycznych dla pacjentów onkologicznych bardzo się zmienił?

Najgorsza sytuacja dotyczy pacjentów z podejrzeniem nowotworu. Pomimo wielu wysiłków szpitali onkologicznych, kampanii medialnych i innych niekonwencjonalnych działań, nastąpił spadek liczby leczonych pacjentów onkologicznych. Dostajemy sygnały od pacjentów, że lekarze nie chcą wystawiać kart DiLO (Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego) lub nie widzą takiej potrzeby. Warto przypomnieć, że karta DiLO nie jest wystawiana wyłącznie w celach sprawozdawczych dla NFZ. Jest to „zielony paszport” pacjenta z podejrzeniem nowotworu, jest to jego przywilej, dzięki któremu trafia na szybką ścieżkę onkologiczną.

Każdy, kto ma podejrzenie nowotworu powinien wymagać od swojego lekarza wystawienia takiej karty, a następnie udać się z nią do najbliższego centrum onkologii. Wszystkie niezbędne informacje o tym, jak się zarejestrować są na stronach internetowych centrów. W Dolnośląskim Centrum Onkologii pacjent może zadzwonić na infolinię, podać numer karty DiLO i umówić się wizytę u specjalisty. Może też skorzystać z narzędzia o nazwie „Oncoskop” – systemu informatycznego, gdzie wystarczy podać numer karty oraz numer telefonu, a rejestracja sama kontaktuje się z pacjentem i umawia na wizytę pierwszorazową w najbliższym, możliwym terminie. W tym trudnym dla nas wszystkich czasie, bardzo ważne jest uruchomienie wojewódzkich infolinii przeznaczonych dla pacjentów onkologicznych, gdzie uzyskają wszystkie niezbędne informacje.

Istotna jest również koordynacja opieki onkologicznej – do tej pory Krajowa Sieć Onkologiczna, której głównym celem jest skoordynowanie ścieżki pacjenta onkologicznego, objęła tylko cztery województwa. Jeśli chodzi o duże ośrodki onkologiczne, dostęp do możliwości diagnostycznych i terapeutycznych dla pacjentów onkologicznych nie zmienił się. Są to procedury ratujące życie i muszą być cały czas realizowane.

Czy polski system ochrony zdrowia jest odpowiednio przygotowany na zapewnienie wsparcia pacjentom onkologicznym przy równoczesnej walce z koronawirusem?

Potrzebujemy wprowadzenia zarządzania kryzysowego, a także dodatkowych środków finansowych. Organizacja opieki w nowej rzeczywistości jest trudnym wyzwaniem, przede wszystkim kosztochłonnym. Trzeba przeznaczać środki na zabezpieczenia sanitarne i dodatkowe narzędzia informatyczne, usprawniające przyjmowanie pacjentów oraz komunikowanie się z innymi szpitalami. Szpitale o profilu onkologicznym chcąc zapewnić swoim pacjentom najwyższy stopień bezpieczeństwa wzięły na siebie wszystkie wydatki z tym związane.

Kolejnym problemem są zamykane oddziały onkologiczne w szpitalach nieonkologicznych. Aby utrzymać ciągłość i bezpieczeństwo opieki onkologicznej dla wszystkich pacjentów, którzy wymagają pilnych procedur należy bezwzględnie scentralizować chirurgię onkologiczną, tak jak zrobiła to włoska Lombardia podczas pierwszej fali pandemii. Największa placówka onkologiczna w danym regionie wykonywała operacje wszystkim pacjentom onkologicznym z regionu w trybie dyżurowym (7 dni w tygodniu), w oparciu o personel przesunięty ze szpitali, których działalność jest czasowo ograniczona.

Wszystko to wymaga dodatkowego wsparcia finansowego z budżetu państwa, które jak do tej pory było dla szpitali onkologicznych symboliczne.

Przewiduje się, że po pandemii liczba chorych, u których rozpoznany zostanie nowotwór będzie większa niż przeciętnie. Z czego wynikają te predykcje i w jaki sposób możemy temu zapobiec?

Zachorowalność na nowotwory będzie prawdopodobnie zgodna z wcześniejszymi prognozami. Wzrosnąć może za to śmiertelność z powodu chorób nowotworowych. Dotychczas wielu pacjentów trafiało do nas z bardzo zaawansowaną chorobą, w szczególności dotyczyło to pacjentów z nowotworami przewodu pokarmowego, czy płuc. W przypadku tych drugich ponad 80 proc. stanowiły rozpoznania w III i IV stadium zaawansowania, a więc w momencie, w którym pacjent ma bardzo złe rokowanie. Najbardziej niebezpieczne zjawisko, które teraz obserwujemy to duży spadek pacjentów z rakiem płuca – jest ich o wiele mniej. Może to po części wynikać z tego, że szpitale płucne, które zajmują się diagnostyką chorób płuc, w znacznej mierze zajmują się teraz pacjentami z COVID-19.

Rak płuca był do tej pory najtrudniej wykrywalny i umierało z jego powodu najwięcej pacjentów onkologicznych. Teraz ta sytuacja może się jeszcze pogorszyć. Wzrost śmiertelności z powodu nowotworów zobaczymy na wykresach za kilka lat. Będzie to bezpośredni skutek tego, że pacjenci przestali zgłaszać się do lekarzy pierwszego kontaktu z niepokojącymi objawami. Spadek wykonywanych badań przesiewowych jest jednym z najbardziej niebezpiecznych pierwszych skutków epidemii, który spowoduje efekt kuli śnieżnej. To, co powinniśmy zrobić to jak najszybciej przywrócić normalne działanie onkologii i zainwestować w profilaktykę onkologiczną i kompleksową opiekę onkologiczną.

Nie zapominajmy o zasadach zdrowego stylu życia i regularnych badaniach profilaktycznych – to złote zasady, które teraz szczególnie musimy wziąć sobie do serca. Zdrowa dieta, ruch, unikanie używek (papierosy, alkohol) pomagają uniknąć wielu groźnych chorób.

Zbigniew Tomczak

Opiekun chorej żony Anny, od 2015 przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, członek międzynarodowych organizacji alzheimerowskich: Alzheimer Europe i Alzheimer ’s Disease International. Uczestniczy w pracach Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ, w Radzie Organizacji Pacjentów przy RPP oraz w Obywatelskim Parlamencie Seniorów jako I z-ca Przewodniczącego. Główny cel – wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego.

W Polsce na chorobę Alzheimera choruje około 450 tys, prognoza do 2050 zakłada 3x wzrost zachorowań. Alzheimer stanowi 60 proc. przypadków demencji. Z 10-ciu największych przyczyn śmierci, Alzheimer jest jedyną, której nie umiemy zapobiec i wyleczyć, a niski poziom świadomości oraz stygmatyzacja pogłębiają tę sytuację.

Pierwszymi sygnałami choroby mogą być zaburzenia: pamięci, wzrokowo-przestrzenne, wykonawcze, ruchowe, językowe oraz zmiany osobowości, obniżone rozumienie, zmiany nastroju, wycofanie się z życia.

Każdy chory na Alzheimera ma prawo do godnego przejścia przez chorobę, czyli do:

wczesnej diagnozy
wsparcia po diagnozie
całościowej opieki
równego dostępu do leczenia
równego traktowania

Po zdiagnozowaniu choroba może trwać 8-14 lat (przed diagnozą, w ukryciu, może rozwijać się wiele lat), dlatego ważne jest wsparcie dla opiekunów nieformalnych (stanowiących 95 proc.), którzy sami wymagają pomocy psychologicznej, prawnej i nierzadko finansowej. Opiekunowie poświęcają choremu często wiele lat ciężkiej pracy, konieczny jest zatem system wsparcia przyjazny dla chorego i jego opiekuna, polepszy to komfort życia i poczucie godności w wieloletniej chorobie. Opiekun powinien zaplanować dalszy przebieg organizacji opieki w czasie wieloletniej choroby. Musi decydować i przyjąć odpowiedzialność za osobę chorą.

Do najważniejszych wyzwań opiekuna należy zaakceptowanie diagnozy, poznanie choroby, zorganizowanie bezpiecznego domu, zrozumienie własnej roli w opiece, a także sposobów radzenia sobie z negatywnymi emocjami. Problemem jest zmęczenie i wypalenie opiekunów. Pamiętajmy, że dobry opiekun, to zdrowy opiekun.

Bardzo trudnym wyzwaniem jest podjęcie decyzji o umieszczeniu chorego w placówce opiekuńczej. Decyzja ta powinna być podjęta wtedy, kiedy opiekun nie jest w stanie zapewnić choremu bezpiecznej opieki w domu. Najczęściej takie decyzje są podejmowane z wielką rozwagą i dbałością o zdrowie chorego.

W związku z pandemią sytuacja osób z demencją uległa dodatkowemu pogorszeniu.

Opóźniona lub zatrzymana jest diagnostyka wykrywania nowych przypadków choroby. Standardowa diagnostyka w poradni neurologicznej polega na ocenie funkcji poznawczych na podstawie wywiadu i testów, oraz na podstawie badań specjalistycznych. Takiej diagnozy nie można postawić zdalnie. Ocenia się, że dalsze utrzymywanie leczenia w formie teleporad uniemożliwi wczesną diagnozę, a wczesna diagnoza ma zasadnicze znaczenie dla dalszego leczenia.

Począwszy od marca otrzymywaliśmy jako Stowarzyszenie wiele próśb o wskazanie placówek, które mogą przyjąć chorego. Od marca do czerwca to był najgorszy okres. Później część placówek przyjmowała nowych chorych pod warunkiem przedstawienia ujemnego testu na COVID-19. Niestety w okresie pandemii ogromnym problemem są wstrzymane odwiedziny u chorych. Jest wiele sygnałów i badań, że brak kontaktów rodzinnych jest dla chorego niezrozumiały i przyspiesza rozwój choroby.

Z uwagi na to, że wiek jest największym czynnikiem ryzyka otępienia, a seniorzy są najbardziej narażeni na COVID-19, stąd chorzy na Alzheimera zostali szczególnie dotknięci przez pandemię. Dlatego Światowa Organizacja Alzheimerowska (ADI) i WHO wezwały rządy, aby włączyły choroby demencyjne do planów reagowania na COVID-19.

W Raporcie ADI z 2019 wskazano, że jest zaskakujący brak wiedzy na temat chorób demencyjnych, a 2/3 osób nadal uważa, że choroba jest normalnym etapem starzenia się, a nie zaburzeniem neurodegeneracyjnym.